Што се више блата лепи на бранике, бранике и бочне стране, то боље. Ово је знак да је моћни аутомобил са високим точковима управо завршио још један офф-роад рели. Између грудвица песка, борових иглица и листова помешаних са водом - налепница. Прљаво је, али можете видети фигуру у инвалидским колицима која се пење узбрдо. И натпис: БЕЗ БАРИЈЕРА. Зато што не постоје препреке за члана офф-роад тима, Анету Олковску, која пати од спиналне мишићне атрофије (СМА).

Један дан "великом брзином"

Анета почиње свој дан у 6:45. Потребно је око 1,5 сат да устанете из кревета, оперете се, обучете, поједете свој први доручак и припремите други доручак. Четири пута недељно, у 8.30 ујутру, у Анетину кућу стиже такси или аутомобил из Варшаве за превоз инвалида. Воде је да ради у Фондацији АКТИВИЗАЦЈА.

Анетин радни дан - стручњака за кадровско саветовање, опуномоћеника одбора фондације за дискриминацију и мобинг, каријерног саветника, психолога, тренера у области прилагођавања радних места потребама особа са инвалидитетом - је попуњен. Састанци, састанци, радионице, консултације, рад на новим пројектима, телефонски позиви, одговарање на е-маилове. Свакодневни рад активне жене.

Анета долази кући око 17:00. Успут обави брзу куповину, па руча и иде на рехабилитацију, или код њега чека физиотерапеута. Стрес, истезање, пасивне и активне вежбе, са и без тежине, и на крају масаже. Укупно, све трају око 1,5 сат.Два пута годишње Анета иде на рехабилитацију. Све ово је потребно да би Анетин лек за СМА (спинална мишићна атрофија) деловао и учинио Анету способнијом.

Дете лајк из књиге

До 4 године, мала Анетка се развија уџбенички. Имала је 10 месеци када је почела да хода. Тада је њена лева нога почела да „бежи” унутра, а када је девојчица пала, требало је дуже него другој деци да устане. Такође је морала да се подупире обема рукама и ногама. Анетин старији брат је преминуо када је имао 3 године од спиналне мишићне атрофије типа И. Узнемирени родитељи, знајући да је СМА генетска болест, кренули су на „пут лекара” да виде да ли им је ћеркаима исту болест.

Било је то 1981. године и Анета је имала 5 година када је постављена дијагноза СМА ИИ / ИИИ након биопсије мишићног фрагмента. Облик болести није најтежи, са много бољом прогнозом од СМА И, али и са перспективом да Анета доживи не више од 18 година. Лек? Не постоји. Интензивном рехабилитацијом до краја живота можете само успорити развој болести, како не би пребрзо оштетила организам.

одвојено

Мала Анетка није хтела да вежба. Трептала је колико је могла. Када су је родитељи оставили на дечјем одељењу болнице у Константу код Варшаве, она је одмах за њима побегла из установе. Друга врата. Тамо је најдуже трајало 5 недеља. Сваки дан плачући од чежње.

Породица Олковски је тада живела у малом месту Рзецхово-Гаћ у близини Макова Мазовјецког. Анета је још била у школи од 1-3 разреда. Након тога, родитељи нису имали шта да јој доставе. Мама је освојила индивидуални курс за Анету. Анета је код куће завршила од 4. до 8. разреда. Готово потпуно изолован од школског живота. Нестрпљиво је чекала академије и јелке да га бар мало доживи. Срећом, имала је друштво млађег брата и пријатеља из њеног села. Пажљиво су одвезли Анету на бицикле. Анета и данас има привлачност добрих људи.

Питали су: немој одустати!

Анета је "напустила кућу" када је имала 14 година. Испод једног абажура постављен је испод другог. Код куће није морала ни о чему да брине – осим ако није хтела. Мама се трудила да уради све. У стручној школи (а потом и гимназији) у едукативно-рехабилитационом центру за особе са инвалидитетом у Константу, где је Анета научила да користи ручно плетење, имала је и скоро све под носом. Вероватно би раније постала самосталнија у животу да је – како је првобитно намеравала – отишла на школовање у неку од средњих економских школа у Вроцлаву или Пшемислу прилагођену потребама особа са инвалидитетом. Али моји родитељи нису били убеђени.

Универзитет који је Анета одабрала већ је био далеко од куће. Било је то 1999. Величанствене, вековима старе зграде Варшавског универзитета и тамошњег одсека психологије нису биле пријатељски настројене према Анети. Често је морала да тражи од колега да јој колица донесу на високе спратове. И више пута је, возећи се ходником, видела да скрећу поглед са ње. Само да их не "ухвати". Није имала љутњу према њима. Међутим, она и њена колица су прилично оптерећење - то се посебно осетило када сте морали да се пењете на 4. спрат дрвеним степеницама.

Анета живи у студентској кући. Морала је сама да организује дан, набави храну, одећу, уџбенике итранспорт. После 5 месеци таквог живота осетила је да јој „крила почињу да падају”, иако је прву сеансу прошла одлично. Озбиљно је размишљала да одустане и оде кући. Али чим је о томе почела наглас да размишља, појавили су се људи који су јој били искрено одани и почели да је одвраћају од тога. Истиче да није одустала само због њих.

Ах … Ви сте у инвалидским колицима …?

Анета је ушла у инвалидска колица када је имала 18 година. Упутство. Да не би постао лењ. Пре 18. године, користила га је с времена на време, али је знала да ће једног дана морати да га трајно промени. Па, шта још да знам, а шта још да доживим… Не желим да причам о томе.

Анета цени, међутим, што је прешла на инвалидска колица када је још била у центру у Констанћину, међу осталим особама са инвалидитетом. Цени то што је захваљујући колицима покретнија, самосталнија и што се у њима креће може да носи прозрачне хаљине, сукње и … високе потпетице. Када је ходала, обукла је одећу која јој није ограничавала покрете јер је често падала.

Ваш психолог у инвалидским колицима је потценио тржиште рада. Прву годину након дипломирања Анета је била незапослена. Желела је да нађе посао у психолошко-педагошком саветовалишту, да деци прави дијагнозе и прави развојне планове за њих. Није добила посао.Јер како ћете се носити са децом у овим колицима?- чула је. И други послодавци су очигледно имали слично мишљење. Када је Анета у свом ЦВ-у написала да је корисник инвалидских колица, нико је није позвао на разговор. Заузврат, када је то изоставила - на једном интервјуу за њу је завршена квалификациона процедура.

Анета је, међутим, инсистирала да остане у Варшави. Финансијске невоље засениле су радост што је добила стан у овом граду. Одлучила је да више не може да се придржава планова да ради у својој првој професији: клиничком психологу, и да треба да стекне нову квалификацију. Завршила је постдипломске студије каријерног саветовања. Дошло је у „златно доба“ за пољске невладине организације које раде за особе са инвалидитетом. 2003. године, Европске године особа са инвалидитетом, Европска унија је почела да издваја огромна средства за развој свих иницијатива у области професионалне и социјалне интеграције особа са инвалидитетом. Анета није имала паузу на послу од 2005.

Лек за болест

Немоћ је дошла изненада са снажним релапсом СМА 2013. Стрес, свакодневни проблеми. Анета је почела да губи снагу, имала је све више проблема са дисањем, убрзан рад срца, убрзан рад срца. Бубрези и штитна жлезда такођепочео да пропада. За шест месеци Анета је постала зависна. Мама је дошла код ње и остала код ње. Да помогнем Анети. Приликом пребацивања у колица, облачења или кувања више.

2022. године у Пољској се све више говорило о леку за СМА, који инхибира развој болести, побољшава стање захваћених мишића и спречава их да нападне друге мишиће. Једини и најскупљи лек. Једна доза која се даје директно у кичмену мождину кошта 90.000 евра (каталошка цена)! У Европи су се појавили посебни програми где деца са СМА, а потом и одрасли, почињу да добијају лек бесплатно. Многе пољске породице су путовале из једне земље у другу где је лек био доступан, или су се чак трајно настаниле у иностранству.

У Пољској се водила борба за надокнаду лекова за СМА. Придружила јој се Анета која је од СМА фондације прикупљала потписе за петицију Министарству здравља. Плакала је од среће када је здравство постигло договор са произвођачем лека, а затим почело да покрива трошкове његове куповине и администрације. Анета је помислила:како је добро што деца неће проћи кроз исте ствари као ја . Ефекти лека су се најбоље видели код деце која су почела да га узимају убрзо након рођења и дијагнозе. Добили су шансу не само за развој, већ и за обичан и дуг живот. Али код одраслих са СМА, лек је такође радио. Тако је Анета почела да смишља како да користи дрогу у иностранству, или како да заради милион ПЛН сваке године да би себи купила лек у Пољској. Није имала времена ни о чему да мисли. У земљи је спроведен програм, захваљујући коме је лек био доступан и њој.

Вау, Анета, ти можеш ово …

У јануару 2022. Анета је прикупила документе и ушла у регистар пацијената СМА. Са страхом је чекала одлуку да се квалификује за програм дроге. Неуролог који је погледао резултате њеног истраживања из 1981. изјавио је да … не изгледа да је Анета имала СМА. - Значи, живим толико година са болешћу коју немам? мислила је Анета. Међутим, поновљени тестови су потврдили првобитну дијагнозу.

Прва доза Анете је дата 12. августа 2022. Знала је процедуру. Знала је да је лек примењен током лумбалне пункције у кичмену мождину. Али плашила се да ће успети да пробуши кичму која је била унакажена сколиозом. Успело је без проблема, како први пут тако и следеће 3 дозе. Након две дозе, Анета још није знала да ли лек заиста делује или га је толико желела.

После следећег - како их она назива: златних снимака, након пажљивог посматрања тела, а затим након истраживања и проценефизиотерапеут је већ знао да јој се ништа не чини. Анетина мишићна маса је повећана. Повећала се и њена физичка издржљивост. Некада је могла да вежба само пола сата, а сада 1,5 сат. У колима више не мора да користи наслон за главу. Вратни мишићи чврсто држе њену главу.

Анета сваког дана открива нову активност, током које са дивљењем каже себи: види, можеш ти то… Није могла да намаже топљени сир на кришку хлеба, а сада то ради без било какав проблем. Некада је постављала конструкцију од књига да стави руку на њих и упали светло, а сада њена рука допире до самог прекидача. Анета такође покушава да седне и сиђе из колица, а њени прсти брже трче по тастатури рачунара или намотају конац на хеклану удицу.

Да буде као пре 2013.

Ово је Анетин циљ. Да би то постигао, он мора узимати лек свака 4 месеца до краја живота. Када тело не прими лек, ефекти рехабилитације се погоршавају, а здравље пацијената са СМА погоршава. Лек ће бити рефундиран у Пољској до децембра 2022. СМА фондација и Анета већ се боре да прошире програм како би што више особа са инвалидитетом постало независније. СМА фондација је 1. фебруара 2022. године објавила поруку да, према њеним информацијама, не планира се престати са рефундирањем лека.

Анета такође не узима у обзир неуспех. Болест ју је научила да ако план А не успе, мора да се примени план Б. Научила ју је и понизности, стрпљењу, доброј организацији и креативности у проналажењу решења. Када Анета није могла да погледа у лонац да провери како се у њему кува, замолила је да постави огледало изнад шпорета. Када није могла сама да отвори прозор - помагала се са вешалом.

Анета воли ваздух и све у вези са њим. Већ је скакала са падобраном, летела је у тунелу. Пре 10 година придружила се и офф-роад тиму као пилот. Рели возила са погоном на 4 точка кроз дивљину, клисуре и мочваре њен је други хоби. У знак дивљења њеној снази, колеге су јој припремиле специјалну налепницу за аутомобил: фигуру у инвалидским колицима која се вози узбрдо и натпис: НО БАРИЕЕРС.

Ово је Анетин мото. Сваки дан их се сећа. Поготово када се у инвалидским колицима провоза кроз капију некада није била пријатељски расположеног према њој Варшавског универзитета од којег је хтела да се одрекне, а затим се лифтом одвезе до првог спрата предаваонице. Овај пут као предавач.

О ауторуМагдалена ГајдаСпецијалиста за болести гојазности и дискриминацију оболелих од гојазности. Председник ОД-ВАГА фондације за особе које пате од гојазности, социјални омбудсман за људска праваЉуди са гојазношћу у Пољској и представник Пољске у Европској коалицији за људе који живе са гојазношћу. По занимању - новинар специјализован за здравствена питања, као и специјалиста за односе с јавношћу, друштвене комуникације, приповедање и друштвено одговорно пословање. Приватно - гојазна је од детињства, после баријатријске операције 2010. Почетна тежина - 136 кг, тренутна тежина - 78 кг.

Категорија:

Остало