Имам један овакав дан у сећању. Стојим на улици са другарицом из школе. Тада већ носим мараму. Причамо, смејемо се. Одједном нам прилази њена мајка. Зграби је за руку, одмакне је од мене и каже: „Склони се од ње или ћеш се још заразити“. Да ли ми је било жао? Како дођавола … - сећа се Александра, јунакиња књиге „Алопецјанки. Приче ћелавих жена“, Издавачка кућа Харде, 2022.
Ћелава глава са кацигом
- Почело је када сам имао 11 година. Фризерка је приметила прву ћелаву торту. Нисмо имали појма шта је то. Никада не бих помислио да је то почетак мог живота са алопецијом ареатом. Дерматолог у мом родном граду је одмах рекао да је АА. Добио сам магичне лосионе, чудне шампоне, балзаме, али ништа није помогло. Изгубила сам сву косу за два месеца.
Ола долази из малог града у близини Зиелона Гора.
- У таквом граду је лоше са толеранцијом према некоме ко одступа од норме. Нисам желео да ме шокира недостатком косе у школи. Имао сам неколико махуна и ћелавих пљескавица на глави.
Почела је да хода у марамицама. Бака их је направила за њу.
- Вршњаци су били окрутни. Задиркивали су ме све време. Када сам почео да носим перику, било је још горе. Звали су то "кацига", а мене "ћелав". Уцењивали су ме да ће је, ако нешто не урадим, повући. И заиста се једном догодило. Током паузе, мој пријатељ ми је изненада откинуо перику са главе и почео да је баца преко ходника.
- Током шест година основне школе, имао сам једну пријатељицу, Карину. Она је била мој телохранитељ, штитила ме од узнемиравања. Када је видела девојчицу како на зиду школе исписује увредљиве пароле о мени, пришла јој је и оборила је. Са Карином смо пријатељи до данас, иако не живимо у истом граду.
Мерцедес на глави
- Осећао сам се лоше са ћелавом главом. Много година ме било веома срамота. Чак и са марамом или периком на глави, имала сам утисак да стојим гола пред људима. Када сам започео своју авантуру са перикама, тржиште је било углавном синтетичко. Коштали су богатство и били су гадни. Родитељи су ми платили хиљаду за перикузлота, данас сличног, лошег квалитета, кошта и до 300 злота.
Након повратка кући, случајно сам чуо разговор мојих родитеља. Тата је цвилио: „Шта смо урадили најбоље? Шта смо купили? Клинац у томе изгледа као баук." На крају крајева, рекао је да би више волео да ходам са том ћелавом главом него у тој јадној перики. Како сам се осећао када сам га први пут ставио? У почетку је то било страно тело, нешто што није било моје. Имао сам мале опекотине и огреботине. Брзо сам прихватио да носим перику и да је то једини начин да сакријем своју "беаути манкамент".
Данас Ола има три синтетичке и две природне перике. Систем који је користила купила је пре две године, пре венчања. Много јој се свиђа. Одличног је квалитета.
- Кошта богатство. Понекад се смејем што имам мерцедес на глави. Морате платити за добар. Али вреди!
Високе цене система природне косе су заштитни знак индустрије перика. Синтетика се може купити за само 300-600 ПЛН, али њихов изглед оставља много да се пожели. Често су непријатни и непропусни. На први поглед се види да носите перику. Ретко ко схвата да је перика велики трошак. Системи природне косе достижу вртоглаве цене до 20-25 хиљада ПЛН.
Особе са алопецијом ареатом могу поднети захтев за делимичну надокнаду трошкова перика од Националног здравственог фонда. Сада је 250 ПЛН, али говоримо само о синтетичкој коси. Поређења ради, перика у Немачкој кошта око 2.400 евра. Можете рачунати на повраћај од око 1.600 €.
У Пољској се дешава да се морате борити са доктором да бисте добили рецепт за перику. Жене због алопеције алармирају да их лекари понекад покушавају убедити да само жене са онколошким обољењима имају право на перику на рецепт.
- Понекад се смејем да идем из крајности у крајност. Кад се разболиш, мислиш да си једини такав на свету. Човек је изгубљен, не зна којим путем да иде, шта да ради, како да настави да функционише. Данас је много лакше јер постоје интернет, Фејсбук и групе за подршку које вас спречавају да се осећате сами. О ААА се све гласније прича, иако се ћелава глава и даље повезује са раком. То ме нервира. Када одговорим на питање да ли је опет рак, осећам се љутито.
- Како су вас родитељи подржавали?
- Урадили су шта су могли. Они су покушали. Сада то знамОсећао бих се много боље да нису толико крили моју болест. Несвесно, натерали су ме да потпуно не одобравам себе. Нисам могао да причам о својој болести јер ме је мајка ућуткала о томе. Ваљда сам зато био тако лака жртва оним копиладима у школи.
Ако бих отворено рекао шта ми је, зашто немам косу, моји вршњаци ме можда не би толико напали. Гледајући уназад, мислим да је најгора ствар сажаљење. Родитељима је било жао свог болесног детета. А мени је био потребан ударац у дупе, задаци које треба урадити, циљеви које треба постићи. Згубио бих се, осећао бих се као нормално људско биће. Нисам савладао препреке, научио сам да заслужујем сажаљење.
Када је Александра имала 16 година, њена болест је прошла скоро две године.
- Прославио сам свој 18. рођендан са косом на глави. И онда? Затим је уследило понављање забаве. У то време сам напустио свој родни град. Могло би се рећи да сам, на неки начин, побегао. Када сам се враћао за викенде или празнике и излазио са мајком, понашао сам се као дивља свиња. Био сам убеђен да сви упиру прстом у мене говорећи: „Ма, то је ћелава Олка, болесна“. Сваки пут сам се радовао одласку. Хтео сам поново да будем тамо, где су ме сви увек знали као Олку са мојом косом.
Да ли имате рак?
Други пут када ми је коса опала, завршио сам фризерску школу. Већ сам радио у салону. Најтежи тренуци? Коментари купаца. Питали су: "Ола, зашто ти је коса тако танка?", "Јеси ли болестан?" „Имаш ли рак?“ „Намерно чупаш косу?“ Нисам могао да поднесем. Хтео сам да оставим све, закључам се у стан. Бежите од света.
Ударац у дупе, који сам раније споменуо, дао је мој вереник, мој садашњи муж.
- Ола, не можете то учинити. Не затварајте се у себе. Морате да живите, иначе ћете пасти у депресију - рекао је Рафал. Чак је отишао код мог шефа, разговарао, објаснио шта ми се дешава.
- Обријала ми је главу. Следећег дана сам дошао на посао са периком. Кад сам га обукао, камен ми је пао са срца. Осећао сам да коначно могу да живим. Не морам да се кријем, објашњавам ове колаче, одговарам на ова глупа, радознала питања. И дубоко у себи… осетио сам олакшање што више немам ту проклету косу, што не морам да је поправљам, да се мучим са њом, да је дижем са пода.
Не треба ми никакав повраћај
- Тако велики продор догодио се 31. октобра2022. То је био први пут да сам се на друштвеним мрежама појавила без косе. Почео сам да правим видео снимке на Јутјубу, направио сам свој Хаир.лесс канал. Чак и у град сам често излазио са ћелавом главом. Други пут када сам остала без косе, рекла сам себи „доста“. Крај третмана, чудотворне течности, магично трљање. Пребројао сам колико смо мама и ја потрошили четири године на путовања у Варшаву, хотеле, посете реномираним клиникама. Било је 120.000 ПЛН. За овај новац, могао бих да имам неке заиста одличне системе. Рекао сам мајци да не желим више да се умарам. Сада сам опуштен. Најважнији је душевни мир. Чим видим благи израст на глави или неколико обрва, одмах их обријем. Имам трајну шминку, сјајну косу. Не желим да живим са илузорном надом и прошлошћу. Ја диктирам правила. Немам проблема да себе назовем "ћелав".
Упознала је Рафала на концерту.
- Рафаł је савршен муж. Ово је оно о чему сам сањао. Имам велику подршку у њему. Упознао ме је кад сам још имала косу. Врло брзо је схватио да се нешто спрема. Свако мало сам кориговао нешто на глави, потрошио тоне лака за косу, а када сам изашао из аута, држао сам косу као да је перика. Мама ме је саветовала да му ништа не говорим, али нисам хтео ништа да кријем. Урадио сам то две недеље након што смо постали пар.
Није преживео шок, није побегао. Било му је драго што сам му то рекао на самом почетку. Рекао је да не зна како би реаговао да му то кажем после дужег времена. Можда би ме оставио јер би мислио да му не верујем? Осећао би се превареним на неки начин. Када сам губила косу, био је беспомоћан, није имао појма како да ми помогне. Међутим, узео га је на груди и био ми је велика подршка.
Двадесет година мог живота је потрошено
Када је Ола почела да снима видео снимке на ИоуТубе-у, поставила је своје фотографије на веб и добијала све више понуда за учешће у сесијама. Приметили су је продуценти програма „Топ модел” и позвали је да учествује на кастингу.
- Показао сам у овом програму да не постоје табуи. Нисам прешао у следећу фазу, јер је један од поротника - Марцин Тисзка - рекао да сам "предебео" и да треба још мало да радим на себи, а не жели да ме узима "из сажаљења" . Када ретроспективно погледам авантуру са „Топ моделом”, помислим да такви програми нису за мене. Не бих се осећао као риба у води.
Када сам поставио своје прве видео снимке на мрежи, плашио сам се реакције.Непотребно. Испоставило се да ме много људи подржава. Чак и они који су били окрутни према мени у мом детињству. Почели су да ми се извињавају, да ми честитају што сам храбар, што имам толико снаге у себи.
Мој мото? "Моја женственост је осмех, самопоуздање, грациозност, а моја коса је само додатак." Сам сам их измислио. Чим добијем рупицу, понављам у себи ове речи. Дубоко удахнем, окренем дугме за ресетовање и вратим се на оно што је овде и сада.
- Зузанна: "Мислим да патња не оплемењује"
- Касиа: „Ово сам ја, ово је моја коса. Ја сам страва. Нема више комплекса! "
- Агата: "Осетила сам олакшање када ми је испала последња трепавица"
- Магдалена: У мом речнику није било речи "ћелав"
Марцелина ДзиециоłовскаДугогодишњи уредник повезан са медицинском индустријом. Специјализован је за здравље и активан начин живота. Приватна страст према психологији инспирише је да се бави тешким темама у овој области. Аутор серије интервјуа из области психо-онкологије, чији је циљ подизање свести и разбијање стереотипа о раку. Верује да прави ментални став може да учини чуда, па промовише стручна знања на основу консултација са специјалистима.