Здраво! Моје име је Бенио Педрицз и имам 4 године. Рођен сам са СМА. То је таква болест где мишићи "нестају". А када потпуно „нестану“, умиреш. Сада ми је дат лек који зауставља овај „нестанак“, али да би лек деловао, морам да радим сваки дан.

А знате ли да се већ познајемо? Моја мајка Касиа ти је већ рекла нешто о мени. О томе како сам рођен 2 године после мог брата Богуша и о томе да нисам био тако енергичан као он. О томе да се са 7 месеци испоставило да имам СМА И. О томе како је мама схватила да могу да оставим њу, тату и брата пре него што одрастем. И на крају, о томе колико је била срећна када се испоставило да већ постоји дрога, захваљујући којој могу дуже да будем са њима и да ћу добити ову дрогу. Ако желите да знате шта сам до сада искусио и шта је СМА, позивам вас овде:

И шта је са мном сада? О, много тога се дешава! Рећи ћу вам шта ми је најважније …

О томе зашто сам летео по Европи

Када сам био мањи, било је тако неколико пута годишње, мама и тата су ме спаковали, моју одећу, пелене, флашице за млеко и наравно моје мазне играчке, ушли смо у велики авион и летели. Прво смо одлетели у Француску, а затим у Белгију, јер је тамо био један фини доктор који је пристао да ми да лек, након чега ће ми мишићи престати да „нестају“.

Ово су била кратка путовања. Обично би првог дана улетели, другог смо се возили неколико сати у болницу, а трећег се враћали кући. Понекад, међутим, када смо чекали лет кући, остајали бисмо дуже. Онда смо правили путовања како не бисмо размишљали о мојој болести и упознали ове стране земље. Ова путовања су нам се допала, иако су се моји родитељи јако плашили да ли ћемо поново летети по још једну дозу лека и где ће узети новац за овај лет. Имали су и план да се чак преселимо тамо где ће бити лек за мене. Али, на срећу, пре две године, за Божић и скоро за мој рођендан, добили смо такав поклон да сада могу да узмем исти лек у Пољској. И родитељи не морају да плаћају за њих.

О томе шта вам треба игла у кичми за

Пошто је ово мој лек, мора се убризгати у кичму. Али да бисте то урадили, моратеили доктор мора да забоде тако дугачку цевасту иглу у њу. Прво, чекају да мало течности у мојој кичми "капа" кроз цев, а затим убризгавају лек на своје место.

Важно је да се не померате док убацујете иглу и дајете лек кроз цев. А онда, када се игла уклони, морам да лежим у кревету 4 сата. Одмах бих отишла кући, али мама објашњава да морам да проверим да ли ми је лоше или ми се врти у глави. На срећу, после 3 сата ме поједу, јер не могу да једем пре него што убацим иглу.

Све у свему: ова игла није кул, али морао сам да се навикнем на њу. Ускоро ће ми бити 13. пут. Сада добијам лекове у болници која се зове Дечји здравствени центар у близини Варшаве. А ту су и сјајне играонице и сјајне даме из вртића. Тако да би све било супер да није било ове игле… Мами је драго што је близу куће и што друга деца са СМА више не морају да лете, јер овај лек добијају потпуно бесплатно у многим болницама у близини њиховим домовима.

О томе зашто много вежбам

Једноставно: што више вежбам, лек ће боље деловати и више мишића неће нестати. Ех … Ви чак и не знате шта може бити запослено четворогодишњак …

Устајем у 7.00 ујутро. Искрено? Још бих га преспавао, али знам да ће се онда цео дан "срушити". Јер чим устанем, уз помоћ родитеља, опраћу се и обући, вежбе почињу. Сваки дан исто.

Прво истезање - посебно кукове, јер нисам као друга деца, никада нисам ходао четвороношке нити се исправљао, тако да морамо нешто да урадимо да ми бутне кости буду на месту, а то је у зглобовима и радни. Затим масирање. Затим притисак на важне тачке на мом телу (нпр. на грудима) које ми је једном одредио др Војта. Испод ових тачака налазе се нерви и када их притиснете, ваши мишићи раде боље.

А онда ме мама ставља у различите положаје и ставља врећу која се зове амбу преко мојих уста. А када мама притисне амбу, моја плућа се "напуне" - ваздух из амбуа јуриша у њих и растеже све мехуриће који се тамо налазе. Захваљујући амбуу, моја плућа и мишићи између ребара раде боље и олакшавају ми да дишем.

И после ових вежби доручкујемо и тата вози Богуш и мене бициклом у вртић. И тамо имам часове са другом децом и својом – на пример, музикотерапију и вежбе покрета, или „бобате” са разним теговима за играчке. И још увек учим да добро изговарам речи. У томе ми помаже Дорота, која је логопед. Ох, и даље морамвише од сат времена да стоји усправно - како други предшколци кажу - у "панциру". То је "панцир" који ми чврсто држи пазухе, торзо и ноге. Родитељи га зову: нараменица, или хкафо. И стоји у "оклопу" да ли треба да растем право, олакшај ми да лакше дишем и да ми стомак боље ради.

Некако, убрзо после ручка, мама ме покупи из вртића и идемо у град. И ово је за неког доктора, а опет за следеће вежбе. И тако до вечери. А када дођемо кући, пре него што одем на спавање, још увек морам да радим исте вежбе као ујутру. А онда је већ… Падам. То значи: након читања књига!

О томе како је међу људима

Мој вртић (мама каже да се зове интегративни) је такође одличан! Не волим када морам да престанем да играм јер је мајка дошла по мене. Деца су ми јако драга. Доносе ми књиге, играчке и песак за торту. Стално питају у чему могу да ми помогну и раде шта год од њих тражим, али… Хм… Лепо је, али знаш… Волео бих да урадим што више сам. Али јако волим да разговарам са децом, тачније да их слушам. Научим толико нових ствари.

Са Богушом - мојим братом, такође "имамо погодбу". Када не могу сама да устанем из кревета, Богуш ме ухвати за пазухе и извуче из њега. Или ако преспоро клизим по поду - јер не могу да ходам - ​​Богуш ме вуче за ноге. Волим да се играм са братом. Добро! Осим ако ми не узима моје цигле…!

О здравој исхрани

Шта волим да радим када не вежбам и не забављам се? Цоок! Забавно је и забавно и вежба. Мама или тата ме седе на сто и дају ми чинију у којој нешто мешам или гњечим. Волим и да проверавам у лонцима да ли се нешто добро кува или да сецкам колачиће. И најбоље радим са роботима за храну и њиховим дугмадима у целој породици.

Највише волим да једем јаја, палачинке и чорбу. Не, немам никакву посебну дијету. Родитељи се старају да наша храна буде здрава. Зато једемо пуно поврћа и воћа. Само ја једем спорије од маме, тате и Богуша, па чак и деце у вртићу. И морају да чекају да све добро сажваћем и прогутам. Јер немам снаге да једем брзо као они. И нећу толико да отворим уста. Али нису узнемирени што морају да ме чекају. Зато што је важно да једем сам. Ба! Не само да једем сам, већ ћу и чашу пића принети устима. И гутам капљице које се зову витамин Д. Имам само капљице, али друга деца са СМА такође имају много других витамина за гутање.

О томе како је живети са СМА

Родитељи кажу да би било добро иматиједан доктор који би се тако потпуно бринуо о мени. Проверио је да ли ми се развија СМА, да ли имам све витамине и минерале у себи, да ли се добро храним и вежбам, рекао је: морате ово и ово, а онда је то објаснио свим другим специјалистима, јер сада родитељи морају то учинити. За сада морамо да идемо одвојено код лекара и многих других специјалиста. И физиотерапеуту, који ми каже да ли ми „оклопи” (јер их имам неколико!) одговарају и да ли их не треба мењати, јер сам из њих израстао. А такође и господину који испитује да ли добро дишем и како ми мишићи раде.

Моја мајка најчешће иде са мном, јер не ради. Каже да је у Пољској толико чудно да не може да ради јер добија новац из неке канцеларије за чување мене. Али ових пара је тако мало да тата мора да ради за њу и за себе. Мама би такође желела да ради, али је морала да бира: или да ради или да се брине о мени, и разумеш… Тата је урбаниста. Црта карте града. И такође учи друге како да то раде. Он предаје у школи која се зове Варшавски технолошки универзитет.

Ох, мама и тата такође помажу другим родитељима деце са СМА. Изненађен сам како то раде, да још увек имају времена да заједно пливамо у базену, возимо бицикле и клизимо заједно.

О томе шта ће се следеће десити …

Да сам знао …? Сада, сваких неколико месеци, узимам лекове и вежбам. Захваљујући томе, већ знам шта су ноге и чему служе. Када их носим са својим ортозама, могу сама да стојим на њима. А кад имам ходалицу, или ме неко држи, понекад се удаљим. Кратко и не предалеко, јер се брзо уморим, али ипак ходам! А кад се уморим од ходања, седнем на своја колица. Недавно су моји родитељи прикључили батерију на моја инвалидска колица и могу сам да их возим. А ово управљање је тешка уметност и морам да пазим да ме нешто друго не занима. И има толико занимљивих ствари!

Мама каже да сада дувам више него раније, и захваљујући томе говорим више и јасније. Чак и јаааако дуге реченице. И овај разговор ми одговара, јер се брже сналазим са пријатељима и могу да објасним шта желим, шта ми треба.

Мама и тата кажу да ће сада тако важни људи одлучити да ли ћу и даље примати лекове у Пољској. Мама каже да ће сигурно пристати на то. И надамо се да ће у Пољској бити и нових лекова за СМА. Они који су већ у иностранству. И да ће свака беба, одмах по рођењу, бити тестирана на СМА или не. Зато што ме не бисте ни познавали да сам и ја добио лек раније. Да се ​​то десило, вероватно бих се сада тркао са Богушомвозите бицикл и шецујте по игралишту без икаквих симптома СМА.

Желим свој деци са СМА да могу само да се играју и истражују свет, а не да настављају да вежбају, како би могли боље да дишу и да се крећу. Знам да ћу морати да тренирам колико и целог живота да бих био здравији. Али то није ништа! Могу да се носим! Видећете – и ја ћу једног дана и сам прошетати и стати у гол на терену. Молим вас, држите ми палчеве!

Ако желите да ме развеселите: хттпс://ввв.фацебоок.цом/бениуниезникај/

Категорија:

Остало