- "Али шта болесним људима треба од мене?"
- Како сам престао да волим храну
- Могу хтети и моја болест
- "Колико сте често вршили нужду данас и каква је била конзистенција ваших столица?"
- "Извините, где је тоалет?"
- изненађење пред спавање
- Коначно…
- Експеримент који укључује инкарнацију особе која болује од инфламаторних болести црева на један дан? Све што треба да урадим је да преузмем апликацију и могу да учествујем у њој? Наравно, волео бих да пробам! - Рекао сам колегиници из редакције када је питала да ли бих прихватио изазов "У њиховим ципелама" са њом.
"У њиховим ципелама" је буквално осећај као да носите нечије ципеле - неке ће бити таман, али могу и да повреде, бити превелике. И иако на пољском не кажемо „носио сам твоје ципеле један дан“, већ једноставно „осећао сам се као да сам у твојим ципелама“, после 10 сати проведених као особа која болује од инфламаторне болести црева, могу да вам кажем једну ствар - ове ципеле много боле …
Аутор: ТАКЕДА
Експеримент "У њиховим ципелама" трајао је један дан - од 10.00 до 20.00. Апликација на телефону је постављала задатке - изазове са којима се суочавају пацијенти са ИБД. Важно је да је у сарадњи са њима развијен експеримент. У њему су учествовали лекари, медицинске сестре, фармацеути и новинари.
"Али шта болесним људима треба од мене?"
Узбуђени задацима који су пред нама, рекли смо свима за апликацију. Какви су били њихови утисци? Радимо на сајту посвећеном здрављу, па свакодневно пишемо и читамо о разним болестима, њиховим симптомима, тешком лечењу – тако да смо добили разумевање редакције. Било је мало другачије са пријатељима изван круга здравља. "У реду, престани да причаш о овој дијареји све време" - чула је њена пријатељица.
Међутим, један колега је, без икакве злобе, желећи да сазна шта се дешава, упитао: „Која је поента овог експеримента? Говорите о подизању свести о овим болестима, али каква би била моја улога? Шта људима у овој ситуацији треба од мене? Разумем писање о томе да будем емпатичнији према људима у инвалидским колицима или да се не окрећеш кад видиш људе са кожним обољењима. Али запаљенска болест црева? ”
60.000 људи пати од инфламаторне болести црева у Пољској.
Како сам престао да волим храну
Тачно - шта је са овим болестима? Управо сам хтео да сазнам када је једног четвртка откуцало десет ујутру. Почело јеради прилично добро - почети у овом тренутку је удобно. Успео сам да се мирно припремим за посао, дођем до ње, почнем са својим обавезама. Схватам да ми је било много лакше него пацијентима са ИБД - они не могу да бирају у које време би се могли осећати горе…
Седим на високим штиклама 10 година и чекам. Коначно се појављује обавештење из апликације – морам да отворим прву мистериозну коверту. Тамо налазим савете о исхрани у вези са ИБД-ом и историју „моје“ болести. Када је у питању храна, то је велики изазов. Јако волим да једем, трудим се да једем здраво и то ми је пре задовољство, а не жртва. Ражени хлеб, воће, млеко, риба, јак чај - све волим. Све што присиљавам је да једем поврће, тако да сам био одушевљен сазнањем да се сирово поврће не може јести са ИБД.
Овде је радост завршила. Док се код многих болести препоручује здрава храна, код ИБД-а се више не ради о томе да буде укусно, већ је успех јести било шта. Лакше је рећи шта се не може јести него што је назначено. Не можете јести, између осталог производи који садрже лактозу, глутен, сирово воће и поврће, месо, рибу. Шта је остало? Храна са ниским резидуом, што не мора да значи и здраво. То може бити, на пример, пшенични хлеб, пиринчана каша, пире кромпир, поврће на пари претворено у кашу.
За доручак сам управо купио пулпу са дечјег одељења, а другарица и ја смо бирали ручак у најближим местима пола сата. На крају је стајао на кромпиру и куваној шаргарепи. Храна није била укусна, бљутава, у малим порцијама, све смо испирали само водом. Били смо гладни, због чега је било теже да се концентришемо, психички смо се осећали лошије - гладна особа је лоша особа.
Могу хтети и моја болест
Ни остали елементи експеримента нису побољшали ментални комфор – од тренутка када је покренута, апликација нам је слала разна обавештења и задатке сваких пола сата. Пре свега - повезано са одласком у тоалет. За ограничено време (неколико минута) морали смо да притрчамо до ње и пошаљемо фотографију врата, папира или пешкира као доказ. „Срећом, данас смо на послу 8 сати, нема излаза, нема конференција“ – помислили смо.
У једном тренутку, апликација је од нас тражила да ставимо каиш, који се налази у једном од мистериозних пакета - требало је да нас учини свесним колико је болан ток ИБД-а. Опет, било је лакше него болеснима - могли смо одредити јачину причвршћивањаремен, а ношење је било изузетно непријатно. Ово је задатак (и ограничене могућности исхране) за који имам најгора сећања.
И признајем - требало је да носим каиш до 22 сата, а скинуо сам га после неколико сати. У међувремену, како сам прочитао неколико сати раније у историји „моје“ болести, бол који сам осећао је чак 8 од 10. Да будем искрен, никада нисам имао такав бол, да је тако, вероватно сам не бих уопште ишао на посао и то што морам да једем омекшану шаргарепу био би ми најмањи проблем. Сада разумем зашто пацијенти немају апетит…
Током погоршања болести јављају се изузетно јаки болови у стомаку, понављајућа дијареја, надимање, недостатак апетита, грозница.
"Колико сте често вршили нужду данас и каква је била конзистенција ваших столица?"
После ручка - телефон. Зове ме госпођа из "болнице". На њен захтев отварам још један пакет, а тамо … контејнер за сакупљање столице. На овом месту сам изашао из редакције да други не би прислушкивали, мада су, као што сам поменуо, реч о људима који су имуни да чују за „такве“ ствари. Ипак, било би ме срамота да причам о својој теоретској дијареји пред њима. И тако сам ходао ходником са овим контејнером, а људи који су пролазили могли су да чују: „5 пута ујутру“, „воденаста столица“, „муцкање“.
"Извините, где је тоалет?"
Коначно је време да идете кући. Још пре експеримента, мој пријатељ и ја смо планирали да покушамо да се током њега изложимо додатним „претњама” – на пример, отишли бисмо негде после посла. Када је све почело, сањали смо да се безбедно вратимо кући (а да успут не идемо у тоалет). На срећу, путовање траје око 25 минута. Апликација је питала у које време ћу се вратити, па сам знао да морам да пожурим.
На путу сам се питао шта бих урадио ако би обавештење требало да стигне. Да одем у продавницу и питам да ли могу да користим тоалет? Или да се обрати становнику оближњег стамбеног блока? Помислиће да сам чудан, овакво понашање је дефинитивно нестандардно… Знао сам да нема тоалета у близини (намерно сам преузео апликацију), али сам срећом успео да стигнем кући на време. Пријатељица која живи даље није била те среће - морала би да изађе из аутобуса који стоји на средини моста. Па је пала задатак …
У многим извештајима људи који пате од ИБД-а читамо да више воле да остану код куће, у безбедном окружењу, са купатилом са тоалетом и тоалет папиром поред врата, него да се излажу непријатностима напољу. Физички се осећају лоше, а самим тим све горе и горе психички - избегавају да излазе напоље, радије остају унутраусамљености него да се излажете непријатним коментарима других. После овог експеримента, нажалост, разумем.
изненађење пред спавање
Дан на послу са апликацијом и стресан повратак су ме успавали, имала сам главобољу. По повратку кући, све о чему сам сањао је да одем у кревет. И ја сам то урадио, али нисам могао да спавам јер је апликација стално причала. Осећао сам се уморно, раздражљиво, а мој почетни ентузијазам је заменила жеља да се експеримент заврши.
Најгоре је, међутим, било на самом крају - нешто пре 20:00 требало је да распакујем последњи пакет. Био је мекан, пријатан на додир. Отварам, радознала, а тамо … водоотпорна подлога за кревет. То ме је учинило још горе – било је као да кажем: „Хеј, желиш да одустанеш, али није тако лако. Болесна особа нема одмора, ноћ је за њега још један изазов. "
Међутим, расклопио сам основу, направио фотографију и коначно - експеримент је завршен.
Коначно…
Током 10 сати експеримента, мој став према њему је прешао од позитивног према томе да радим нешто ново до умора у 20:00. И даље сам био веома срећан што сам учествовао у њему, али болест је доминирала мојим животом цео дан дуго.
Након експеримента, шта би мој колега одговорио на питање: „Шта је свест у случају ИБД-а? А шта очекују болесни људи?" Свакако не сажаљење (или бар ја то не бих волео), већ схватање да немогућност нормалног функционисања може проистећи не само из чињенице да сте особа са инвалидитетом или кожним обољењима – и то нам је тешко да разумемо. Ох, дијареја, бол у стомаку - да ли је заиста тако тешко? Заиста! Јер се ради о сферама о којима је тешко говорити. Парадоксално, лакше је разумети некога са очигледним здравственим проблемима.
Сви се стиде што им у тихој просторији за време састанка крули стомак, што имају дијареју или, ужас од ужаса!, невоље са непријатним "мирисним" гасовима.
Експеримент је завршен, али знам да кад год се у разговору са (не)пријатељима појави нека тема везана за болести, болести пробавног система - свакако ћу се осврнути на то. Такође ћу се мање чудити неуобичајеном понашању других људи и не патронизирати људе који траже тоалет, јер они буквално морају да га користе у овом тренутку. Разумећу отпуштање са посла због болова у стомаку (јер онај са 8 на скали од 10 поена није шала) и то што неко одустаје од обећавајућег догађаја, јер нећеш моћи ништа да једеш. тамо, или се неће осећати удобно, нити ће имати снаге да се забавља. Јерноси - не само 10 сати дневно - оне опаке ципеле у облику неспецифичних болести црева.
По мишљењу стручњакаПроф. Др хаб. н.мед. Јаросłав РегуłаНачелник Одељења за онколошку гастроентерологију, Онколошки центар – Институт за онкологију Мариа Скłодовскиеј-Цурие у Варшави, шеф Одељења за гастроентерологију, хепатологију и клиничку онкологију Медицинског центра за последипломску едукацију, национални консултант у области гастроентерологије„Уочавамо растућу скалу НЦХН у педијатријској и одраслој популацији. То нас тера да интензивно трагамо за стварним узроком болести, бирамо дијагностичке методе и оптималне терапије. Рана дијагноза болести и могућност индивидуални одабир терапије за пацијента је од пресудне важности.Касна дијагноза болести је неопходна.или недостатак оптималног лечења често доводи до компликација, исцрпљивања организма и потребе за операцијом, што може резултирати озбиљним компликацијама, укључујући трајне стома.користећи модерне терапије које продужавају периоде ремисије. "