Помозите развоју веб локације, дељење чланка са пријатељима!
Гжегорзова здравствена прича могла би да се покаже као одличан сценарио за филм. Хепатитис 2 га је умало убио, али није одустао – подвргнут је трансплантацији, а после 10 година учествовао је на такмичењу у триатлону Ајронмен. Данас подржава друге примаоце, пацијенте на дијализи и пацијенте пре трансплантације као део фондације коју је основао.
Патрицја Пупиец: Рекли сте да сте доживели три чуда. Први је проналажење јетре за трансплантацију, други је успешна трансплантација, а трећи је да сте се опоравили у пуној снази. Реците ми више о томе.
Грзегорз Перзински:Прво чудо је било да је јетра пронађена у последњем тренутку. Због мог здравственог стања, лекари ми нису давали много шанси да преживим. Моја мајка је тада чула да ћу умрети ако се јетра не нађе сутрадан. Недељама сам чекао орган, нажалост без ефекта, па зашто бих га онда добио? Ипак… успело је.
Иако је прича изванредна и има позитиван крај, то не значи да је било лако победити здравствене проблеме, зар не?
Био сам у ужасном стању, неколико дана пре трансплантације, није било контакта са мном. Шансе да преживим биле су минималне, а много недеља за мене није било јетре, па то доживљавам као чудо. Друго чудо је чињеница да се ухватила, упркос чињеници да је моје тело већ било изузетно исцрпљено и исцрпљено болешћу. Да није било чињенице да сам имао здраво срце, не бих ни преживео масовну инфузију крви јер је индекс згрушавања био ван скале. Сама чињеница да је нова јетра прорадила у овој ситуацији је била невероватна.
Ово треће чудо је чињеница да сам успео да се вратим у форму, да се вратим у живот. У ствари, морао сам поново све да научим. Од самог подизања торза, до самог седења на болничком кревету, а затим само стајања на ногама. Време после трансплантације и саме физичке рехабилитације за мене је био изузетно тежак тренутак. Долазио сам у физичку форму, али ми је недостајала ментална рехабилитација.
Одакле вам снага?
Мислим да је мој спортиста дух и позитиван ставодиграо огромну улогу. Нисам желео и нисам могао да одустанем, морао сам да гурам напред ако сам имао прилику. 2002. године, проналажење било каквих информација о томе како управљати трансплантацијом није било доступно обичном пацијенту. У почетку сам мислио да ће ми братово искуство са трансплантацијом бубрега помоћи, али за њега је било сасвим другачије. Осим тога, сваки трансплантирани пацијент то мора лично да доживи, укључујући и незамислив стрес и психичко оптерећење у страху и страху за новостечени живот.
Срећом, мој брат није морао да пролази кроз ово тако драматично као ја. Може се рећи да је он, на неки начин, био „пионир” у области трансплантације у нашој породици, али по мишљењу стручњака то су била два независна случаја.Иако никада нисам радио компликоване генетске тестове – може се рећи несрећне случајности.
Шанса за нови почетак?
Трансплантација спашава животе и даје вам прилику да уживате у њој. То је огромна вредност и знам о чему причам (смех). Како може да извуче човека из неке екстремне ситуације, а у мом случају драматичне, невероватно је. Пре трансплантације осећао сам да умирем. Био сам свестан тога, јер сам хитно упућен на операцију. Стање ми је било тешко, „возила сам на диму“, била сам на дијализи, јер је већ био хепаторенални синдром, напредовала је енцефалопатија, односно неуролошки поремећаји у вези са отказивањем јетре.
Постајало је све горе, нисам имао снаге ни да подигнем слушалицу. И пре трансплантације сам имала проблема са лечењем, али је мајка тада све преузела на себе, путовала по ординацијама и болницама и убрзавала процес. Такође захваљујући њеној посвећености могу да живим данас!
Били сте изненађени својом болешћу, зар не?
Да, дијагноза се показала као изненађење за мене, јер сам увек био здрав, бавио се спортом, био сам заиста активан. Један од првих симптома који ми је привукао пажњу био је недостатак снаге. Постојала је поспаност, без апетита. Отишао сам код специјалисте и испоставило се да је вероватно хепатитис Б. Касније сам чуо да ми лекари више не могу да помогну. Све у свему, увек сам био позитиван момак. Чак и у најгорим тренуцима, упркос околностима, знао сам да док је све било против мене, имао сам осећај да ћу се извући из тога, иако није било наде и осећао сам се све горе и горе.
Шта се следеће догодило?
Онда су ме одвели у болницу. Имао сам 27 година и дуги низ година имао сам цирозу јетре. Вирус је очигледно убрзао моје погоршање, али је уведентретман, имао је позитиван ефекат за кратко време. Затим је уследила успешна трансплантација и тежак опоравак. Моја тежина је пала испод 50 килограма, нисам имала ни мишиће, ни снагу, иако сам одувек волела спорт. Није ми било лако, али морао сам да почнем изнова. Потпуно нова. Морао сам да научим да седнем, да ходам. После неколико недеља рехабилитације, могао сам да се вратим на посао.
Волео си спорт и болест ти је одузимала снагу. Мора да је било посебно тешко из перспективе тако активне особе …
Сећам се ситуације када је у моју болничку собу дошао пацијент коме је такође била потребна нова јетра. Његово стање је било много боље од мог, сам је примљен у болницу, а ја сам полако постајао немоћан. Када сам сазнао да овај пацијент има исту крвну групу, осећао сам се још горе, јер овде умирем, потпуно сам исцрпљен, а он изгледа као да је добро. Било је то веома тешко време за моју главу.
У почетку сам осетио потпуну горчину и огромно разочарење. Наравно, нисам кривио овог човека, и не само зато што постоји дуга листа других параметара мимо крвне групе који се квалификују за трансплантацију, али нисам могао да разумем зашто је све то било тако медицински неправедно, већ и насумично нелогично . Тада сам морао да се осврнем на најдубље слојеве свог оптимизма и да радим на глави да се уопште не сломим. Дошло је тек с временом, након оног тешког ударца право у лице.
Какав је ваш живот сада? Само зато што сте активни не значи да сте одједном пуни енергије, зар не?
Још увек морам да будем под надзором специјалиста, иако се осећам одлично након трансплантације јетре. Наравно, и поред тога што живим активним животом, имам одређена ограничења и свест да ме понекад "прегази". Можда мало ризикујем у очима других пацијената, којима лично не препоручујем своје спортске помаме. .Радим то само да бих што више вратио пажњу јавности на ову едукативну, медијску и ПР запуштену област.Знам да нисам једини који је успео да преживи, али моје шансе су биле заиста мале , а ипак сам успео да се вратим на ово пословично дно и данас се осећам фантастично
Спорт наставља да игра велику улогу у мом животу. Да није физичке активности, моје срце не би издржало. Ми, имунокомпромитовани, на неки начин живимо на кредит. Морамо пазити на све врсте клица, бактерија, патогена и вируса свуда. И не само током пандемије. Негде у потиљку постоји такав страх да би се нешто могло догодити, нпрчак и неки симптоми одбацивања органа који ми је спасио живот, а ипак није дат заувек, као и све остало.
Упркос томе, планирате да поново учествујете у трци Иронман.
Покушавам да потражим неку врсту средине. С једне стране да имам сатисфакцију као спортиста, али с друге стране да осећам да не претерујем. Апсолутно не саветујем такав приступ као што је мој, јер смо ми примаоци – у извесном смислу – инвалиди, иако је формално другачије. Ја сам, у извесном смислу, екстремни пример пацијента који је скоро умро пре 20 година, а данас се носи са спортским изазовима који су недоступни многим здравим људима.
Отуда и наслов моје друштвене кампање "Од трансплантације до ИРОНМАН-а - 20 година након драматичне трансплантације јетре". Његов основни циљ је подизање свести јавности кроз пример пацијента, што јасно показује да трансплантација спасава животе, као и дистрибуција изјава воље. И све то током мог трчања, триатлона и других неспортских догађаја на дуге стазе, где можете дати много таквих изјава.
Такође помажете другим пацијентима захваљујући фондацији.
Фондација за трансплантацију ЛИВЕРстронг је основана 2022. године на основу мојих драматичних искустава и мог брата, коме је прва трансплантација бубрега била 2001. године, дакле годину дана пре моје трансплантације. Осим што желимо да подигнемо свест о трансплантацији у друштву, радимо за људе пре и после трансплантације органа. Већ имамо нека достигнућа у овој области, иако тренутни контекст ЦОВИД-19 и висока стопа морталитета у нашој популацији нису баш пријатни.
Ипак, успели смо да укључимо трансплантиране пацијенте у прву групу вакцинације против САРС-ЦоВ-2, односно да убрзамо процес имплементације даљих вакцина против ЦОВИД-19 за наше пацијенте, активним учешћем у Парламентарном тиму за трансплантацију у Сенату. Огроман успех, не устручавам се да ово кажем, била је организација конференције поводом Националног дана трансплантације у Сенату, иу пленарној сали, на коју смо веома поносни што смо само 2 особе и самофинансирајућа организација. Тим пре што смо успели да позовемо скоро све највеће ауторитете у пољској трансплантологији, као и неколико других организација пацијената. Седници је председавао маршал Сената проф. Томаш Гродзки и председник тима, сенатор проф. Алицја Цхибицка.
Такође захваљујући фондацији са којом сте још увек у контактупацијената, познаје реалност. Колико се променило у лечењу пацијената којима је потребна трансплантација органа?
Став лекара се свакако променио. Данас су веома отворени, комуникација је потпуно другачија него раније. Сећам се оних пре 20 година, када сам био болестан, имао сам проблема да добијем основне информације од лекара. Није било шта да се пита. Стандарди комуникације лекара са пацијентима били су упитни. Није било говора о било каквом дијалогу.
Када сам питао младу докторку зашто ми је наручила специфичне тестове, чуо сам у одговору: зашто треба да знате? Уосталом, то није било погрешно питање, већ питање које је за мене било веома осетљиво – моје здравље. Увек сам био свестан пацијент, али у то време многи лекари радије не би имали такве пацијенте. Чак и научна истраживања потврђују да је ова свест пацијената веома важна за успех лечења. Може помоћи не само пацијенту, већ и целом процесу лечења.
Сећам се и једне друге ситуације, посебно апсурдне из перспективе тренутних ограничења пандемије. Доктор се захвалио мојој мајци на мојој „мисији“ јер претходно није успела да убеди медицинске сестре да носе рукавице приликом узимања крви. Замислите да се доктор годинама свађао са запосленима које нису хтеле да носе рукавице или које су их и даље стављале у собу за медицинске сестре, а да у међувремену брине о другим болесницима, додирује кваке на вратима…
Када сам љубазно питао за ове основне стандарде, испоставило се да сам тзв. „тешки пацијент“. Али на крају сам успео да убедим ове даме да је то и због њихове безбедности. После неког времена, читав пакет рукавица је слетео у моју собу (смех). Понекад медицинско особље може да "убије" пацијента, иако не само да треба да пружи чисто медицинску и материјалну помоћ, већ и психички подржи пацијенте.
И лично сам осетио недостатак чак и елементарног саосећања, емпатије. Нажалост, и ја сам наилазио на такве људе када сам био у тешкој ситуацији за мене, када сам једноставно патио. Не желим да демонизујем, али то је била реалност. Данас посебно ценим здравствене раднике који желе да помогну пацијентима, који су емпатични и отвореног ума.
Да ли бисте желели нешто да кажете другим пацијентима са трансплантацијом?
Можда је тривијално шта рећи, али не очекујте превише, али у исто време уживајте у другом животу што је више могуће. Позитиван став заиста даје много и вреди бити оптимиста чак и пред најгоре, или бар покушати, јер може испасти сјајаншанса да преживи најгоре! Али, желео бих да пренесем нешто и другим читаоцима, како би са породицом и пријатељима разговарали о својој одлуци да донирају органе. Не кошта ништа, а може спасити многе животе када нас више не буде.
Цела мистерија и лепота трансплантације су изузетне. Неко за живота одлучи да ће после његове смрти странац, којег никада неће ни упознати, моћи да живи. Може спасити до 8 других живота. Толико је, за тако мало, а истовремено, људски речено – колико је то могуће. Данас могу да напишем ове речи и апелујем на овај прелеп гест, захваљујући овој особи која је једном одлучила да неко попут мене уопште може да живи.
Прочитајте остале чланке из серије са којом живим …
- Живим са Хашимотом: "Лекари су ми рекли да једем 1000 кцал дневно"
- Живим са инвалидитетом. „Добио је сертификат само на годину дана, јер нико није веровао да ће преживети“
- Живим са Кроновом болешћу: "Чуо сам да ће се од сада мој живот много променити"
- Живим са инвалидитетом. „Не очекујем да ће Габрис бити геније“
- Живим са Робертсовим синдромом: "Лекари јој нису дали шансу да преживи, требало је да узмемо крв мртвом детету"
- Живим са биполарним поремећајем. Мика Урбаниак: алкохол је био моје бекство, угушио је моје емоције