Удружење људи са Паркинсоновом болешћу Мазовиецкие (МСОзЦхП) је друштвена организација која уједињује пацијенте и њихове породице. Удружење помаже не само оболелим од паркинсона који припадају овом удружењу, већ и пацијентима из целе земље који успостављају контакт, као и чланови МСОзЦхП. Делатност удружења заснива се на добровољном раду свих чланова

Мазовјечко удружење људи са Паркинсоновом болешћу (МСОзЦхП)функционише од 1995. године, а занимљив низ догађаја довео је до његовог настанка. У јесен 1993. године, у месечнику Твој Стил (бр. 9/1993, стр. 44), проф. Јануш Љетовски је, на основу сопственог искуства, објавио чланак под перверзним насловом „Као Паркинсон”. Садржај чланка, не толико богат добрим саветима, колико сам израз „свиђа ми се“, до те мере је разбеснео судију Јозефа Виецзорека да је, на основу сопствене борбе са овом болешћу, написао одговор на „Зицие Варсзави“ , наводећи у писму од 18. јануара 1994. да "Паркинсон не постоји начин да га волите, можете га само мрзети".

Као резултат ове полемике просула су се писма и звонили телефони, јер се испоставило да је само у престоници на стотине људи заражено овом болешћу. Не могавши да одговори на свако писмо, Јануш Вичерек је сазвао састанак свих заинтересованих. И управо током овог првог сусрета, након занимљивог предавања судије Јануша Вецорека и његове демонстрације одговарајућих метода гимнастике, родила се прва помисао и потреба људи са Паркинсоновом болешћу. Занимљиво је да је овај састанак одржан у судници, а чланак у штампи који описује овај догађај носи смислени назив „Суд Паркинсона.“ Сходно томе, иницијативна група коју је предводио Јозеф Виецзорек израдила је статут Удружења, који је регистрован 26. јануара, 1995.

Прва Генерална скупштина одржана је 20. маја 1995. године. Изабран је Управни одбор Удружења са 50 чланова. Да би се олакшао контакт између Управног одбора и чланова Удружења, групе су подељене у групе према варшавским окрузима, а на челу сваке групе је био „везник”. (Треба напоменути, међутим, да формирање група, кругова унутар једне организације није функционисало у пракси.

Устанакудружења у Варшави је био импулс за оснивање нових регионалних удружења у Пољској. У Варшави је 21-22. октобра 1998. године одржан 1. Национални конгрес делегата удружења особа са Паркинсоновом болешћу (26 делегата из 13 градова – почасни покровитељ премијера, а супруга председника Републике Пољске у Почасни одбор), потписани су Уговор о принципима сарадње удружења и Резолуција о признавању Паркинсонове болести за хроничну болест и Повеља о правима особа са Паркинсоновом болешћу. У новембру 2009. године Скупштина је променила статут, у коме је најважнија промена била могућност да се у Удружење учлане особе које нису оболеле од Паркинсонове болести и промена структуре одбора, чиме је постао колегијални орган. Такође је променило име у садашње - Мазовјечко удружење људи са Паркинсоновом болешћу.

Након 2010. године активности удружења су претрпеле извесну трансформацију. Традиционални тзв Трећи пут састанци на које су позивани лекари, људи који се баве проблемима оболелих и њихови рођаци, допуњени су састанцима преосталих субота у месецу, са циљем интеграције заједнице пацијената и неговатеља (укључујући и заједничко обележавање празника) . Поред тога, појавили су се и нови облици активности и активности, као што су заједнички одласци у позориште или концерте, одласци у рехабилитационе и интеграционе кампове у О.В. Чигре, учешће на конференцијама и сл. Услед недостатка простора, оне су представљене у наставку у телеграфу (многе од њих су детаљније описане у ранијим бројевима нашег билтена или у билтену „Слон” – прилогу „ ПАРКИНСОН-Полска" квартални).

Канцеларија удружења се увек налази у просторијама болнице МСВ у ул. Воłоска (захваљујући сталној љубазности њеног руководства), али наша делатност је сада повезана, не само територијално, са округом Охота. Ово је због, између осталог, из љубазности и интереса који окружне власти имају за старије и невладине организације које раде за старије особе.

Учлањење у удружење нових чланова и повећање активности и обима активности након 2011. године вероватно је утицало и на чињеницу да смо после три године наставили са издавањем билтена „Паркинсон” (овог пута у боји) и практичних водича, почели смо да посећујемо разне врсте конференција у Сејму, конференције за штампу и научне конференције, на догађајима који су за нас интересантни, као и да учествујемо у националним и међународним догађајима.

Чланови МСОзЦхП

Број чланова се мењао током година, у периоду 2007-2010. на евиденцији удружења уписано је преко 400 људи. Последњих година смо уудружење од око 200 људи (узимајући у обзир оне који плаћају доприносе), углавном болесних из Варшаве и околине као и из разних региона Пољске, укључујући тридесетак људи који нису болесни, најчешће неговатељи. Већина су мушкарци (око 60%). Постоји и група од десетак људи из целе Пољске који нису формално чланови удружења, али одржавају контакт телефоном или е-поштом и подржавају удружење донацијама.

Активности МСОзЦхП

Првобитно су организовани састанци оболелих и оболелих са лекарима, вршене информативне активности (штампани чланци, конференције за штампу, добротворни концерти), а групни часови рехабилитације настављени су до данас у сали МОС бр. 7 у Очоти.

Тзв састанке у трећем лицу на које се позивају лекари, људи који се баве проблемима оболелих и њихови сродници. Већ 13 година састајали смо се у сали болнице МСВ у ул. Воłоска. Ту је одржан 1. Национални састанак удружења особа са Паркинсоновом болешћу (16-17. априла 2005.) у организацији новоосноване, од стране потпредседника Удружења Јерзи Łукасиевицз, Фондације „Живети са Паркинсоновом болешћу“. . Присутни на састанку су именовали Национални савет регионалних удружења људи са Паркинсоновом болешћу у Пољској. Међутим, ова иницијатива није издржала тест времена, иако није званично распуштена.

Затим су, у циљу добијања средстава, активности Удружења почеле да се реализују у оквиру финансијски подржаних задатака, прво од стране Фондације "Всполна Дрога", касније од стране Главног града Варшаве. Варшава. Достављене су понуде (тендерски конкурси) за суфинансирање активности и добијени грантови за следеће задатке:

  • 2007-2008 "Пратити Паркинсонову болест" - Фондација "Всполна Дрога"
  • 2008-2010 "Социо-медицинска рехабилитација људи са Паркинсоновом болешћу" - Канцеларија за здравствену политику главног града Варшаве Варшава
  • 2011 - „Заједно је лакше превазићи инвалидитет код Паркинсонове болести“ – Биуро Политика Споłецзнеј м.ст. Варшава (мала субвенција)
  • 2011-2013 "Социо-медицинска рехабилитација особа са ПД и њихових старатеља" - Канцеларија за здравствену политику главног града Варшаве Варшава
  • 2012/13/14/15/16 "Нисам сам са Паркинсоновом болешћу - терапија кроз интеграцију" - Округ Очота м.ст. Варшава

У оквиру горе наведених задатака, спроведене су активности за пацијенте и њихову родбину, као што су:

  • групна рехабилитација у теретани
  • рехабилитација код куће
  • рехабилитација у базену са топлом водом (30оЦ) појединачнои у групи
  • амбулантне и кућне медицинске консултације
  • индивидуалне и групне логопедске вежбе
  • састанака за интеграцију, укључујући заједничко прослављање празника, путовање аутобусом
  • терапија плесом и покретом

Додатно:

  • заједно идемо у позориште, оперу (2012.)
  • концерта за и за особе са ПД (2013.)
  • заједничка путовања на рехабилитацију и интеграцијски боравак у Дзвирзино (од 2010.)
  • учешће у Националним данима солидарности са особама оболелим од гл. Паркинсонова
  • учешће на националним конференцијама које организују друга удружења
  • учешће на састанку Сенатског здравственог комитета - мај 2013.
  • учешће на међународној прослави Светског дана особа са Паркинсоновом болешћу „Паркинсон не познаје границе“ у Чешкој Републици, Брно – април 2013.
  • учешће на Генералној скупштини Европског удружења за Паркинсонову болест (ЕПДА) у Варшави, - септембар 2013.
  • учешће у „6. Паркинсонијада – паркинсонске спортске игре“, Пиештани, Словачка – август 2013.
  • учешће у „7., 8. и 9. Паркинсонијади – спортским играма против паркинсонизма“, Дубнани, Чешка Република – август 2014/15/16

Сарадња са другим организацијама

  • Фондација "Живи са Паркинсоновом болешћу" - Варшава
  • Удружење људи са Паркинсоновом болешћу и њихових породица "Сłоник" - Łодз
  • Фр. Орионе "Цзинми Добро" у Варшави
  • Повиат Суппорт Гроуп за особе са Паркинсоновом болешћу у Цхрзанов Повиат - Трзебиниа
  • Форум пољских пацијената - Варшава
  • Национални форум за терапију ретких болести ОРПХАН - Варшава
  • Удружење "Пољска физиотерапија"
Важно

МСОзЦхП публикације

  • 1997-2010; 2014-2016 "Паркинсонов" билтен бр. 1 - 60 (ИССН 1509-8184) - садржи чланке о болести, суочавању са њом, о активностима Удружења. Црно-бели штампани примерци су стално доступни у канцеларији удружења, а од 2013. године - у електронском облику (пдф фајлови) доступни на нашем сајту ввв.паркинсон.вав.пл - у картици Билтени,
  • 1999 - "Водич за особе са Паркинсоновом болешћу" - аутор: Јакуб Сиенкиевицз,
  • 1999 - "Водич за особе са Паркинсоновом болешћу - Рехабилитација" - аутор: Ана Обжидовска, "Свакодневне вежбе за особе са Паркинсоновом болешћу" - приредила Ана Обжидовска, касета (1999) или ЦД (2012 р. ), ВХС касета "Дневне вежбе за (…)" - развила Анна Обрзидовска,
  • 2013 - „Научимо да уживамо у животу упркос Паркинсоновој болести“; људи саПаркинсонова болест и њихови неговатељи деле свој
  • искуства и мисли, желећи да заразе друге пацијенте и њихову околину својим оптимизмом у суочавању са болешћу. За штампање
  • припремила Јадвига Скиерцзинска, објављено захваљујући љубазности и помоћи Дирекције и запослених у Канцеларији за социјалну помоћ и пројекте
  • м.ст. из Варшаве,
  • 2014 - видео из радионице Еве Свиатек „Абецеда бриге за нашу вољену особу (са Паркинсоновом болешћу) – октобар 2014,
  • 2015 - издање књиге пољског превода водича Мајкла С. Окуна (америчког неуролога) под насловом „10 тајни бољег живота са
  • са Паркинсоновом болешћу "(" Лечење Паркинсонове болести: 10 тајни срећнијег живота "); припремио за штампу тим: Барбара Ваглевска, Адам
  • Поцзцзек, Лесзек Доброволски инспирисан Александром Виецховским; ИСБН 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - поводом 20 година рада удружења припремљене су наруквице „Имам Паркинсонову болест“; говорећи да носи
  • они људи су болесни; на полеђини можете унети број телефона за контакт,
  • 2014-2015 "Паркинсонов" билтен је настављен, бр. 46 - 55 (ИССН 1509-8184) - слично ранијим чланцима о болести,
  • који се бави тиме, о активностима удружења. Копије, овога пута штампане у боји, такође су доступне у канцеларији
  • Удружења, иу електронској форми (пдф фајлови) на ввв.паркинсон.вав.пл,
Важно

Мазовјечко удружење људи са Паркинсоновом болешћу

ул. Воłоска 137, 02-507 Варшава ввв.паркинсон.вав.пл Контакт Школе у ​​канцеларији Управног одбора: уторак и среда, 11-15, телефон: 22 508 18 88 ул. Воłоска 137 (простор болнице МУП-а - павиљон С, 2. спрат, соба 224) Ван радног времена: мобилни: 48 518-546-916 е-маил: мсозцхп@гмаил.цом

Вреди знати

Ако желите да донирате Мазовиецки удружењу људи са Паркинсоновом болешћу износ до 1% дугованог пореза, треба да уплатите на рачун Фондације „Живети са Паркинсоновом болешћу“ (КРС 0000221902), уношење специфичног циља у ставку: Паркинсонова болест. На основу одредаба наведеног закона организација јавног добра (ОПП) ће пренети уплату Удружењу.

Мој живот са Паркинсоном

Мазовјечко удружење људи са Паркинсоновом болешћу

Категорија:

Комплет за пацијента