СМА фондацију су основали родитељи чија се деца боре са спиналном мишићном атрофијом. Циљ Фондације је подршка пацијентима са овом ретком генетском болешћу, као и подизање свести јавности о спиналној мишићној атрофији.

СМА фондацијаподржава пацијенте са спиналном мишићном атрофијом - ретком генетском болешћу чија је суштина слабост и постепено трошење мишића.

СМА фондација - циљеви и мисије

Циљ СМА фондације је да подржи пацијенте са спиналном мишићном атрофијом попуњавањем празнине информација у вези са овом тешком болешћу. У ту сврху, Фондација, између др објавио информативну брошуру. Поред тога, СМА фондација подржава пацијенте повећањем доступности дијагностичких, третманских и рехабилитационих метода и техника, као и производа и технолошких решења за особе које пате од спиналне мишићне атрофије, као и супротстављањем искључености, повећањем независности и унапређењем општег стања. разуме квалитет живота пацијената. Фондација такође олакшава размену искустава између пацијената, ствара групе за подршку и самопомоћ.

Фондација СМА такође подржава системска решења, посебно у области здравствене заштите и социјалне заштите, узимајући у обзир потребе људи који пате од спиналне мишићне атрофије и њихових сродника.

Циљ СМА фондације је такође да повећа друштвену свест о спиналној мишићној атрофији организовањем друштвених и образовних кампања.

СМА фондација - образовне конференције, пројекти, друштвене кампање

СМА фондација годишње организујеВикенд са СМАконференције посвећене овој реткој генетској болести.СМА викендконференција је друга највећа у Европи и трећа највећа у свету посвећена спиналној мишићној атрофији. На конференцијама можете слушати излагања пољских и страних специјалиста за негу пацијената са СМА. Породице са спиналном мишићном атрофијом могу учествовати бесплатно.

Фондација такође спроводи различите пројекте који имају за циљ повећање друштвене свести о спиналној мишићној атрофији. Један од њих је пројекат "ЦООЛ-аве кругови од предшколца", који се реализује у сарадњи са ТПСВ фондацијом,чији је циљ био упознавање деце предшколског узраста са проблематиком физичког инвалидитета. Заузврат, циљ пројекта „Нисмо сами“ био је да се обезбеди мултилатерална образовна и информациона подршка и да се створе трајни механизми подршке пољским породицама са СМА, укључујући многе породице са новодијагностикованом децом.

Фондација је такође организатор кампање "Мишићи за мишиће". Његова сврха је да промовише знање о спиналној мишићној атрофији и да финансира Банку опреме током спортских догађаја. У оквиру кампање СМА фондација успоставља сарадњу са тимовима и индивидуалним спортистима спремним да подрже пацијенте са СМА. У 2014. СМА фондација је имала част да ради са америчким фудбалским тимом Варсав Схаркс.

Где да се обратим за помоћ

СМА фондација - контакт детаљи

  • телефон: 22 350 02 02
  • факс: 22 350 02 01
  • е-маил: инфо@фсма.пл

Више информација можете пронаћи на веб страници САМ Фондације: ввв.фсма.пл

Категорија:

Комплет за пацијента