Прошло је четврт века од врхунца епидемије ХИВ/АИДС-а у свету. Како се за то време променио свакодневни живот заражених људи? Да ли признање да сте ХИВ позитивни и даље стигматизује? Разговарамо са Иреном Прзепиорком, сертификованим консултантом за ХИВ/АИДС и председницом удружења „Буди са нама“, о животу са ХИВ позитивном особом на послу, код куће и у друштву.

ДијагнозаХИВза многе од нас још увек изгледа као далека фикција. Чињеница је да се број случајева ХИВ-а смањује већ више од десет година, а Светска здравствена организација је најавила да ће епидемија бити заустављена до 2030. године. Међутим, вирус је и даље опасан и све је више заражених. Довољно је једно ризично понашање и проблем ХИВ-а може утицати на нас саме, наше вољене, пријатеље или партнера.

Разговарамо са Иреном Прзепиорком, сертификованим едукатором и консултантом за ХИВ/АИДС, о ефектима дијагнозе ХИВ-а и свакодневном животу са ХИВ позитивном особом.

  • Током 1980-их и 1990-их, дијагноза ХИВ-а се посматрала као реченица. Људи који су признали своју болест били су дискриминисани и третирани као потенцијални извор инфекције. То им је отежавало проналажење сталног посла, заснивање породице и пријатељства. Како се став пољског друштва према ХИВ позитивним особама променио последњих година? Да ли се и даље суочавају са дискриминацијом?

Ирена Прзепиорка:Ситуација заражених људи се побољшала током година, али ХИВ инфекција је и даље разлог за дискриминацију. Још увек постоје веома јаки стереотипи због којих ова болест има веома лоше мишљење. Осамдесетих и деведесетих година прошлог века заражени су изазивали страх, који је такође био вођен моралним расуђивањем и недостатком знања. Тренутно знамо више о инфекцији, информације о зараженим јавним личностима (нпр. Цхарлие Схеен) су уобичајене и прихватање за ХИВ позитивне особе је декларативно веће. Међутим, људи заражени ХИВ-ом се стално суочавају са дискриминацијом, а чињеница да су заражени утиче на њихове свакодневне односе са другим људима. У истраживању квалитета живота жена са ХИВ-ом из 2015. године, које је спровело Удружење „Остани уз нас“, јасно је да заражене жене своју инфекцију најчешће пријављују само најближим члановима породице (мајка и животни партнер). Поверење у друге људе се временом повећаваинфекција и опада са годинама.

тест на ХИВ - шта је то?

  • Зашто се ово дешава?

И.П.:Страх и много негативних емоција доминирају одмах након дијагнозе. Ситуацију отежава чињеница да новодијагностикована особа често и даље има стереотипне мисли и брине шта би други могли рећи. ХИВ инфекција се не посматра медицинским терминима, већ терминима „злочина и казни“: „Кс има ХИВ, односно мора да је урадио нешто лоше, па је сам себи крив“. Следи одређени парадокс и заражени се у почетку самостигматизују. Након неког времена, када имају времена да сами потврде ова уверења и науче да живе са ХИВ-ом, обично су отворенији.

Међутим, живот заражене особе није лак. Знам само неколико људи који отворено говоре о својој зарази, али то су људи из круга друштвених активиста, који обављају одређену мисију и тако спремни да „изађу из ормана“. Просечан заражени не обавештава ни колеге са посла ни обичне познанике. Тако често доживљава неселективне шале, на пример: „попиј гутљај, ја немам ХИВ“. Доживљава анксиозност око свог запослења, дајући још једно боловање у инфективној болници. Доживљава стид и стид када чује стереотипна, штетна мишљења. Она доживљава тугу када се добар пријатељ који је добио бебу окрене и одједном престане да је позива кући. Доживљава бес и понижење када зубар тврди да није у стању да изврши дату процедуру.

Такође је вредно напоменути да је тешко говорити о уједначеној ситуацији људи који живе са ХИВ-ом у Пољској. У великим градовима изгледа потпуно другачије него у остатку земље. Заражени људи који живе у малим градовима имају много тежу ситуацију. Другачија је ситуација и код особа које имају здравствене проблеме због инфекције. Често остају са инвалидитетом или озбиљним проблемима потпуно сами, без средстава за живот и без љубазне особе којој могу отворено причати о свом благостању, не скривајући чињеницу да су заражени.

  • Сазнајемо да је наш партнер, блиски члан породице или пријатељ заражен ХИВ-ом… Како реаговати у таквој ситуацији?

И.П .:Тип односа који имамо са зараженом особом је овде одлучујући. Тек када наш сексуални партнер сазна за инфекцију, потребна је посебна реакција. Тада, поред бриге за партнера, морамо да бринемо и о себи и да урадимо тест на ХИВ. Одговарајући одговор на информацију да је вољена особа ХИВ позитивна јесте да буде подршка, пуна разумевања и саосећања, али исигнализирајући да инфекција не значи смак света. У Удружењу „Буди са нама” често имамо контакт са људима којима су рођаци рекли за инфекцију и не знају како да реагују. Ако неко не зна ништа о ХИВ-у и осећа се узнемирено, вреди потражити информације, на пример, на телефонској линији за АИДС или разним невладиним организацијама. Заражена особа је посебно забринута за разумевање свог проблема од стране својих рођака, па је важно да отворено прича о својим емоцијама, чак и ако су тешке. Бити аутентичан и признати незнање или чак страх је прихватљивији за заражену особу него вештачко прихватање и накнадно избегавање контакта.

Стога, ако осећамо страх и не знамо како да реагујемо, предлажем да кажете да је то и нама тешка тема, а затим да сами проширите своје знање о ХИВ-у. Стицање поузданог знања из ове области смањује ниво анксиозности - чврсти научни подаци јасно говоре о недостатку и најмањег ризика у свакодневним контактима заражених особа. Ако неко научи како да се зарази вирусом, неће се плашити друштва, заједничког рада, игре или чак живота са зараженом особом.

  • А ако сазнамо да смо заражени ХИВ-ом - како пренети ову информацију нашим најмилијима? Да ли имамо обавезу да обавестимо некога о овоме?

И.П.:Законска обавеза обавештавања о инфекцији важи само за сексуалне партнере. Међутим, информисање свих осталих је индивидуална ствар. Често, међутим, људи којима је дијагностикован ХИВ желе да о томе обавесте своју околину. Увек тражимо да се оваква одлука пажљиво размотри и обавештено лице ваљано „припреми“. О чему се ради? С једне стране, вреди дати неке информације о ХИВ инфекцији под изговором гледања филма или читања чланка. С друге стране, вреди испитати однос ове особе према ХИВ позитивним особама. Може се испоставити да она још није спремна за такве информације и онда је боље да се уздржи од тога. Често је случај да информације о ХИВ-у потврђују познанство, пријатељство, па чак и везу. Ово су веома тешке ситуације и свака захтева посебну анализу.

  • Вест о болести вашег партнера је посебно болна и тешко је прихватити. Како дијагноза ХИВ-а утиче на везу у којој је једна особа ХИВ позитивна? Које промене партнери морају да унесу у свој свакодневни живот?

И.П .:Као и код претходних питања, овде морам да нагласим да сва питања у вези са ХИВ-ом и везама нису јасни. Другачија је ситуација у сталној вези у којој једандошло је до инфекције од његових партнера. Често, поред проблема заразе, постоји и проблем издаје, угрожавања туђег здравља или чак преношења заразе на вољену особу. Веза није увек у стању да преживи такав тест. Друга ситуација је када је серонегативна особа повезана са серопозитивном особом. Онда је дилема када и како рећи о инфекцији.

Везе које доживљавају живот са ХИВ-ом често су зрелије. За суочавање са болешћу вољене особе и њеним последицама потребно је много зрелости. А последице се односе пре свега на саму интимну сферу, али утичу и на однос пара са породицом и пријатељима. Секс више није потпуно спонтан. Постаје императив да се користи кондом, да се користе безбедније сексуалне технике или да се контролише вирусно оптерећење. Пар често оперише са "тајном". Не можете свекрви рећи зашто поново идете у болницу или у коју. Пре него што дођу женини пријатељи, потребно је да сакријете лекове који обично стоје на полици у купатилу. Хиљаде ситница које утичу на свакодневни живот. Али најтежа тема је родитељство.

  • Шта је проблем имати децу између плус/минус (ХИВ-инфицирана особа и здрава особа) и плус/плус парова? Колики је ризик од преношења болести на дете?

И.П.:Данас је напредак медицине скоро у потпуности елиминисао ризик од преношења инфекције на дете. Ако је жена заражена, она има процедуре које ће заштитити њену бебу током трудноће, порођаја и перинаталног периода. О родитељству могу размишљати и парови у којима су оба партнера заражена и они у којима је једна особа ХИВ позитивна. Користе се методе центрифугирања сперме и женске оплодње. У паровима у којима се инфицирана особа ефикасно лечи и има вирусно оптерећење које се не може детектовати, све се више користи профилакса пре излагања и после излагања (третман који почиње пре и непосредно после излагања вирусу; спречава инфекцију или омогућава потпуну искорењивање ХИВ-а пре него што заузме тело) – напомена уредника).

  • Ако живимо под истим кровом са неким ко болује од ХИВ-а (рођаком, цимером), да ли имамо разлога да се плашимо инфекције?

И.П .:Нема апсолутно никаквог разлога за страх од преношења. У свакодневним контактима, чак и веома блиских, као што су мајке са децом или између браће и сестара, нема ни најмањег ризика. Преношење ХИВ инфекције захтева веома специфичне услове и они се не могу јавити у свакодневном животу.

  • Где могутражити помоћ за особе погођене ХИВ-ом, које не могу да се изборе са својим односима са околином, осећају се одбачено од породице, пријатеља, партнера?

И.П.:Упркос нечувено ниским издацима за превенцију и подршку особама са ХИВ-ом, постоје многе организације које нуде различите облике помоћи. Заражене особе могу имати користи од састанака група за подршку, група за самопомоћ, консултација са специјалистима или едукативних активности. Један од примера такве активности су сусрети „Цзас на Здровие“ које организује Удружење „Буди са нама“ захваљујући средствима додељеним на конкурсу Позитивно отворено. Током састанака, заражене особе из целе Пољске могу добити поуздано и потпуно знање корисно за ХИВ + особе.

У Пољској постоји много оваквих програма, али морам поново да нагласим да је ситуација у нашој земљи веома разнолика и да је контакт са организацијама понекад тежак. Међутим, увек постоји приступ саветовању преко телефона (нпр. АИДС Труст) или тражење информација на веб локацијама које нуде поуздане вести, на пример ввв.лецзхив.пл.

  • Како ХИВ позитивни људи треба да реагују на дискриминацију на радном месту? Постоје ли санкције за послодавце који отпуштају људе којима је дијагностикован ХИВ?

И.П .:Тешко је рећи како заражени треба да реагују на дискриминацију на радном месту. Ово су изоловани случајеви јер већина ХИВ+ особа не открива своју инфекцију. Адекватан одговор је тражење законских мера, јер по закону ХИВ не може бити основ неједнаког третмана на радном месту. Међутим, таква стратегија подразумева ширење информација о чињеници инфекције. У већини случајева, ХИВ позитивни људи одустају од борбе и, не желећи да се излажу непријатностима, не настоје да поштују своја права. А послодавци остају некажњени.

  • Извештај из 2011. „Људи који живе са ХИВ-ом. Индекс стигме“ је пријавио случајеве у којима су ХИВ позитивне особе биле дискриминисане у медицинским установама. На пример, један гинеколог није желео да спроведе трудноћу жене заражене ХИВ-ом. Може ли лекар бити одговоран за то?

И.П .:По закону, лекар не може одбити да изврши медицинску процедуру због инфекције. И обично није. Проналази друге "разлоге". На линији за помоћ за АИДС недавно смо имали случај да нам је заражена особа пријавила да је позната приватна медицинска служба одбила да се подвргне мањој операцији када је рекла да је заражена.Направили смо „провокацију“ позивајући овај објекат и симулирајући исту ситуацију. Били смо суочени и са одбијањем. Онда смо тражили правни основ. У року од неколико минута јавила се веома симпатична госпођа са информацијом да нема контраиндикација за захват и извинила се због забуне. Готово да нема случајева отвореног одбијања. Ово се дешава тихо, под изговором недостатка одговарајућег апарата или опреме.

По мишљењу стручњакаИрена Прзепиорка

Магистрирао политичке науке, дипломирао на Универзитету у Варшави. Тренер, сертификовани едукатор и консултант за ХИВ/АИДС. Тренутно запослен у Онколошком центру-Институту у Варшави. Преко 12 година се бави активностима за особе заражене ХИВ-ом у Удружењу волонтера против сиде „Буди са нама“. Аутор и реализатор многих едукативних, превентивних и пратећих пројеката. Тренутно председник Удружења "Буди са нама".

Вреди знати

6. маја у Варшави почиње едукативна кампања „Трамвај звани жеља“. Кампања има за циљ да подигне свест о ХИВ-у међу младим људима који су највероватније уплетени у ризично сексуално понашање. Трамваји звани луст, са ХИВ едукаторима унутра, возиће неколико сати одабраним викендом увече на рутама које укључују најпопуларније ноћне клубове. Осим Варшаве, трамваји ће саобраћати следећим улицама: Краков, Вроцлав, Бјалисток, Бидгошч, Катовице, Шчећин, Познањ, Гдањск.

Организатор акције је Међународно удружење студената медицине ИФМСА-Пољска. Кампања се финансира из гранта додељеног Удружењу на конкурсу Позитивно отворено

Више информација о акцији и њеном распореду можете пронаћи на фан страници кампање „Трамвај звани жеља“ на Фејсбуку.

Категорија:

Интимне болести