Мултипла склероза је болест нервног система. За сваког ће бити другачије. У Изабелином случају, изазвала је значајан губитак вида и слуха. Данас Иза заједно са супругом Јакубом доказује да се у животу може уживати у шаци, а колица нису препрека у остваривању животних циљева. Какав је њихов живот са болешћу? Како дефинишу срећу и какви су им планови за будућност? О томе су причали у следећој епизоди серије "Живим са …".

Какав је био ваш први контакт са болешћу?

Пробудио сам се са болом у оку. Имао сам термин за снимање, али сам имао још неколико минута да обавим интервју, па сам отишао код офталмолога. Офталмолог ме је одмах послао у болницу и све је кренуло низбрдо.

Нажалост, напустио сам болницу са дијагнозом - мултипла склероза. Левим оком једва сам видео, на десно сам имао ограничен вид. Поред тога, дошло је до значајног губитка слуха. То су била времена када није било лекова. Такозвана дрога је тек почела да долази. имуномодулирајуће, односно утичу на прогресију болести, успоравајући прогресију болести. Једина ствар коју сам могао да понудим су стероиди, али моје тело се већ побунило против њих.

И шта се даље догодило?

Дошао сам кући на четири зида. Од човека који је био у ратовима, на Балкану и шире, постао сам човек који има проблема да изађе из куће, јер је слеп да може да прође под ауто. Комуникација је темељ новинарске професије и нисам разумео шта ми људи говоре. Осећао сам да сам стигао до зида.

Тек кад сам ушао под ауто и возач је престао да виче: "Где си очи сироче?!" право питање… Одлучио сам да одем у Пољско удружење слепих и прођем обуку у тзв рехабилитација вида. Почео сам да ходам са белим штапом. Бели штап није служио само мени, већ и средини која је морала да брине о мени.

Како је живети са мултиплом склерозом?

Навикли смо на видљиве недостатке. Неко не хода, шепа, вози се у инвалидским колицима, а оно што не видите не узима се у обзир. Не може се видети, на пример, да неко пати од хроничног умора. Хронични замор код МС је као да је неко извукао утикач у утичницу. Ово су такође емоционални проблемикогнитивни пад, депресија, поремећаји личности као што је емоционална лабилност.

А има и људи који, на пример, болују од МС 10 година и нико у животу не би рекао да су болесни од било чега. Имамо такву другарицу, пословну жену, лепу жену, она води фирму и ради нормално. Сада постоје тако добри лекови, ако неко има добро одабрану терапију, могуће је значајно зауставити развој болести. Свако се разболи другачије. Свако ће патити од исте болести различито. Један има болове у ногама, други се брзо умара, трећи - као што смо причали - има когнитивне проблеме, физички је савршено спреман и, на пример, никада неће седети у инвалидским колицима. Ако се неко брине о себи, прилагођава своје способности својим плановима, онда може добро да функционише још дуго, дуго.

Какав је сада ваш свакодневни живот?

Живот са болешћу је сасвим другачији. Често се смејемо да је то као моја свекрва - не мора да ти се свиђа, и не можеш то да бациш. Међутим, ако је мама добро васпитана, она седи у свом углу, бира хеклани џемпер и не мрда се. Свако од нас има одређену количину енергије и добро је познавати своје тело довољно да знамо када имамо највише енергије, а када најмање и онда планирати дан.

Водимо две фондације, бринемо о животињама, тако да имамо шта да радимо овде. Ако је време добро и Иза се осећа добро, излазимо напоље. Имамо електрична колица за све терене која нам помажу да се крећемо. Од њеног благостања зависи Изино функционисање. Осим тога, тренутно је већ веома уморан, па је веома активан око 3-4 сата дневно.

На пример, ја нисам у стању да се састанем ни да водим било шта ни увече ни поподне и то је сазнање које сваки болесник треба да препозна у себи. Ово је знање које треба да научи. Ако сада останем без енергије, касније је више нећу имати. Али већ имам планирану потрошњу енергије за сваки дан. То је самосвест да научите да живите са болешћу.

Ако живот сагледавамо кроз призму болести, моја жена треба да легне, јер и из колица може пасти и повредити се. И ништа, не дај Боже, да ништа не радим, јер ћу се уморити… А не да правим пластенике и не узгајам парадајз. Сама чињеница да се пробудим ујутру је прелепа.

Категорија:

Остало