Постоји такав лек, али не за свакога. Година лечења леком који се користи у лечењу примарне прогресивне мултипле склерозе (МС) кошта 200.000. Виктор Цзесзејко-Соцхацки, млади варшавски адвокат који болује од МС, бори се да лек буде уврштен на листу за рефундацију.
"Или је пијан или …"
"… узима нешто јаче, или је болестан" - чудили су се Викторови родитељи, гледајући у несигуран ход свог сина. Била је 1999. година, приближавали се завршни испити, а Викторове ноге су биле тако слабе да је губио његова равнотежа све чешће.међутим, није било ни дроге ни алкохола.. МРИ слика је показала у Викторовом мозгу (управо у малом мозгу) - 5 жаришта упале карактеристичних за мултиплу склерозу (МС), лоцираних на местима одговорним за правилну координацију стање ногу и мишића.
- Чуо сам да имам примарну прогресивну МС и примио сам то равнодушно - каже Виктор. - Толико сам знао да је то нека неуролошка болест, али ме то тада није занимало. Тада сам помислио: за шта? Уосталом, могао сам све што сам до сада радио. Било је горе само са трчањем. Али никад нисам волео да трчим, па - мало штета. Осим тога, гледао сам своју мајку, која такође има МС, и помислио: она има 100 милиона инфламаторних жаришта у мозгу и нормално хода, ваљда сам некако „мање болестан“?
Када тело уништи само себе
Мултипла склероза (МС, од латинског сцлеросис мултиплек) је хронична, аутоимуна неуролошка болест у којој ћелије имуног система нападају сопствене структуре нервног система и уништавају мијелинске овојнице нерава. Као резултат, структура и функција самих нерава су оштећени. Пошто се запаљење јавља на различитим местима, МС показује различите клиничке симптоме у различито време.
Већина пацијената има тзв Релапсно-ремитентна МС, коју карактеришу периоди егзацербације (различите тежине, од благе до онемогућавања ходања) и ремисије, када је болест делимично или потпуно нестала. Након сваке егзацербације, пацијент постаје све више инвалид. После неколико година, рецидиви слабе, али пацијент више није у стањуда функционише самостално. Овај други стадијум болести је познат као: секундарна прогресивна болест.
Трећи тип МС-а је онај од којег Виктор пати: примарни прогресивни. Термин значи да пацијенти немају рецидива, већ одмах развијају неуролошке симптоме који се временом погоршавају и доводе до инвалидитета. Према речима специјалиста, то је најтежи облик МС, јер се веома тешко лечи.
Од штапа до колица
Током првих година студија на Правном и административном факултету Универзитета у Варшави, Виктор је прошао запањујуће, али још увек на ногама. - Лекари су ми рекли да морам да се лечим да не би више настајала жаришта упале. Тако сам почео да узимам интерфероне и стероиде - каже Виктор.
2003. године, Виктор је такође путовао у Швајцарску да тамо узме 1 дозу митоксантрона, што је спречило развој МС у почетним стадијумима болести. Зашто 1 доза? - Зато што се овај лек узима само једном у животу. Поновни пријем може довести до смрти - објашњава Виктор.
"Швајцарски третман" донео је тако добре резултате да је Виктор скоро заборавио на 5 година да има МС. Међутим, када се болест вратила после периода „мировања“, почела је све бржим темпом да припаја Викторов организам. Није било нових жаришта упале, али су стари почели све више да „пустоше”. Нови лекови и третмани, укључујући имплантацију матичних ћелија три пута, нису успели. Виктор више није могао сам да се креће. Помоћна опрема која га је подржавала брзо се мењала у све стабилнију.
- Прво сам користио штап, па ходалицу - ходалицу, а када сам добио шиндре и сваки покрет је изазивао бол, нисам имао избора него да пређем на инвалидска колица - каже Виктор и … прекида сећања на тренутак … - Можете ли да сачекате тренутак? - пита он - Разговараћемо даље за тренутак, само морам да пређем из инвалидских колица у кревет. Брзо се уморим … - упозорава Виктор.
Када пређете на инвалидска колица …
Виктор има 38 година. Прешао је на инвалидска колица пре 6 година, али не преко ноћи. Није био трауматизован изненадношћу ове промене, јер се дешавала постепено. Тренутно, Виктор користи полуактивна инвалидска колица. - Моје руке су преслабе за потпуно активна инвалидска колица. Не бих могао сам да ходам по њему. Овај који имам је скројен тачно по мојим могућностима. На пример, има виши наслон. Ово је важно јер не могу да одржим равнотежу. Да није било вишег наслона, брзо бих пао са инвалидских колица - објашњава Виктор.
Да одржите своје мишиће у најбољем редузбог свог СМ стања, Виктор вежба сваки дан. Од понедељка до петка код физиотерапеута, а викендом сама. Вежба му такође помаже да смањи број спастичних контракција мишића. Баш као… - Добро, признаћу: пушим цигарете. Никотин опушта мишиће. Само ви знате, за некога ко је у инвалидским колицима, "одлазак по лулу" је читава логистичка операција, баш као и многе друге, обично једноставне, свакодневне активности - смеје се Виктор.
Виктор има рефлекс хватања у рукама (ујутру, "при старту" мало слабији), па може сам да се носи са храном, иако је - како се шали - чај сипан до врха у тешка кригла би се сигурно сипала. За прање му је потребна помоћ: физиотерапеут или његова девојка, која често само чисти са њим. Виктор нема проблема са неурогеном бешиком, тако да не користи катетер. У тоалету неко мора да му помогне да се пресвуче у тоалет. Ноћу, да не би пробудила партнера, једноставно користи "патку".
- Баш тако за састанке са пријатељима, одједном више нећу искочити - каже Виктор. – Зато што прво морам да нађем место прилагођено потребама инвалидних лица, па онда некога ко ће ме одвести тамо и довести, јер не могу сам да возим ауто. Мораш да ме ставиш у ауто, вежеш појасеве, па ме оставиш - каже Виктор.
Чак и уобичајено "путовање у биоскоп" представља проблем. – Не желим да седим у овој посебној зони за „инвалидске колица” испред екрана, јер не видим тачно и боли ме кичма од цепања главе. Зато тражим место мало даље, али са стране, да не бих имао проблема да одем кад ми се до тоалета, на пример, каже Виктор.
Проблеми адвоката са мобилношћу
Да Пољска има непрекидну температуру од 25 степени Ц, Виктор би најбоље функционисао. То је зато што у овој групи има људи са МС чији организми бурно реагују на промене времена, укључујући температуру. Италија, Шпанија, југ Француске - ово су региони Европе у којима је МС скоро одсутна. Погодују му топлота и сунце, што доводи до тога да тело производи више витамина Д, корисног за МС. Виктор би чешће посећивао ова подручја, а можда и стално селио, али препрека је: логистика (опет!), високи путни трошкови , као и породична и професионална ситуација. Виктора у Пољској чува љубав, вољена петогодишња ћерка која још не разуме зашто „тата има болесне ноге“ и професионални рад.
Виктор Чешејко-Сочацки је адвокат. СМ га није спречио да дипломира на Варшавском универзитету и стекне дипломе француског и европског праваи међународно привредно право на Универзитету Париз ИИ Пантеон – Асас, где је и докторирао права. Специјализован је за грађанско, комерцијално, стечајно, ауторско право, медије, интернет и право за странце.
Виктор води сопствену адвокатску канцеларију и сарађује са другима, иако је са његовом болешћу то још један логистички изазов. Прво, зато што адвокати већину случајева решавају тако што се састају са клијентима лично, често ван канцеларије, у просторијама клијента или ван града. Виктор није мобилан, па често није у стању да се прилагоди овим захтевима.
- Осим тога, не бих могао да радим 7-8 сати у канцеларији сам. Морам с времена на време да изађем из колица, да легнем или само да користим тоалет. Тако да радим углавном код куће - објашњава Виктор. Пажљиво планирање дана му такође омогућава да се укључи у друштвене активности. А Виктору је једна ствар посебно важна. Ради се о…
… лек који би могао да спаси 5.000 људи од МС
Виктор има среће. Већ је узео (путем капи) 3 од 4 дозе окрелизумаба. Ово се зове моноклонско антитело које се везује за протеин на површини Б лимфоцита и спречава их да униште нервни мијелин.
Оцрелизумаб се користи у лечењу МС: примарно прогресивне и релапсне ремисије. Међутим, не могу сви пацијенти приуштити овај лек. Годишњи третман кошта 200.000 ПЛН.
Виктор подржава невладине организације које раде за оболеле од мултипле склерозе, по мишљењу Министарства здравља да окрелизумаб уврсти на листу рефундираних лекова. Заједнички су тражили подршку Омбудсмана за права пацијената, упућивали апеле министарству које је потписало хиљаде пацијената, а било је и неколико посланичких питања у вези са рефундацијом лекова - за сада безуспешно. Министар још увек оклева и ускоро ће бити објављена следећа листа за рефундацију.
- Господине министре, лек је скуп, али не страшно. Уосталом, годишњи трошкови живота из државног буџета су већи за 5.000 особа које су због СМ постале инвалиди, не могу да раде и морају да користе социјалне помоћи. Тим пре што МС погађају углавном младе људе, старости од 20 до 40 година, у тзв. производње, професионално активни и пуни државни буџет својим порезима. Господине министре, један ваш потпис може да растерети државне трошкове и да неколико хиљада људи пружи шансу за здравље и нормалан живот - апелује Виктор.
Магдалена ГајдаСпецијалиста за болести гојазности и дискриминацију оболелих од гојазности. Председник Фондације за особе са гојазношћу ОД-ВАГА,Социјални омбудсман за права гојазних у Пољској и представник Пољске у Европској коалицији за особе које живе са гојазношћу. По занимању - новинар специјализован за здравствена питања, као и специјалиста за односе с јавношћу, друштвене комуникације, приповедање и друштвено одговорно пословање. Приватно - гојазна је од детињства, после баријатријске операције 2010. Почетна тежина - 136 кг, тренутна тежина - 78 кг.