Пре пет година сањала је да једе свињски котлет и да "буде здрава као велико дете". Моћи ћу да одем тако далеко до Аремице и тамо се излечим“, рекла је она. Њени снови су се могли остварити захваљујући великодушности донатора. Износ од 6 милиона ПЛН прикупљен у рекордном року омогућио је Зузи Мачети да оде на клинику у Минесоти на лечење. Шта је данас са малим ратником и претходником онлајн прикупљања средстава за болесну децу?

- Већ у фебруару смо знали за могућност терапије. Сећам се да се све догодило тако брзо да се одједном испоставило да је мај у марту, а ми смо паковали кофере да бисмо могли да одлетимо у Сједињене Државе - то је прикупљање средстава за лечење наше ћерке, присећа се Силвија Мачета.

Када би је неко питао какав је тада био њен живот, одговорила би пословично "полугласно". Свакодневно, Зузиа са родитељима и сестром Аличјом живи у Гоголину.

- Свака два дана путовала је у Варшаву на састанке и интервјуе, да разговара о нашој акцији и болести њене ћерке. Био је велики хаос, а истовремено је била велика срећа што је бела сабирна трака све зеленија и зеленија. Сећам се да сам оног тренутка, када је сакупљен први милион, само заспао од исцрпљености и толико сам желео да га видим - каже.

Зузиа је тада имала 7 година. Сваки дан њеног живота био је испуњен патњом. Бол који је тада осетила могао би се упоредити са опеклином кипућом водом, са једином разликом што никада није нестао.

У болести са којом се девојка бори, односномехураста епидермиса , као што име каже, цело тело је прекривено пликовима, који чине једну велику рану која не зацељује . Додиривање или скидање завоја изазвало је љуштење коже.

Један од 50 хиљада људи у свету бори се са овом болешћу . Болни пликови се појављују не само на кожи, већ иу једњаку, ушима, стомаку, па чак и у очима. Шта је разлог оваквог стања? Пацијентовој кожи недостаје „лепак“ који повезује појединачне слојеве епидермиса, што га чини веома лаким за уништавање.

"Преспавао сам први милион"

Једина нада за Зузију за релативно нормалан живот у то време била је скупа терапија на клиници у Минесоти у Сједињеним Државама. Коштао је преко 6 фунтимилиона злота. Зузијини родитељи су се трудили да сакупе што више од ње, ослобађајући се свих драгоцености. Испоставило се, међутим, да би то било немогуће без људи добре воље. Интернет и прикупљање средстава на порталу сиепомага.пл прискочили су у помоћ.

- Одлучили смо да предузмемо овај корак јер нисмо имали другог избора. Зузиа је из дана у дан све више патила, а ми смо били беспомоћни. Било је то истовремено бацање у дубоку воду и последње средство. Савршено се сећам да су нам многи пријатељи куцали по глави да је то лудо, да ће сигурно пропасти. И онда? Затим је било више прикупљања средстава, за више болесне деце и за износе много веће од износа који нам је био потребан за Зушкино лечење - присећа се Силвија Мачета.

Цела породица је одлетела у Сједињене Државе 14. септембра 2015. У јуну 2016. напустила је клинику у Минесоти након трансплантације и са арсеналом лекова које је морала да узима три пута дневно.

- Наш дан се вртео око дозирања узастопних доза, повезивања капи са исхраном, храњења кроз желудачну сонду и контролних посета болници. Некако смо успели да све то доведемо у ред и учинимо да Зузиа што мање осећа непријатне стране онога што је пролазила. Нашли смо времена да се играмо заједно, за шетње - сећа се Силвија.

"Борили смо се за њу неколико пута"

Зузијино тело се храбро борило, иако није било без момената који леде крв. Била је на интензивној 21 дан. Јака хемија и изненадно ослобађање нових ћелија натерали су њено тело да полуди буквално и фигуративно.

- Борили смо се за њу неколико пута. Дато јој је неколико процената шанси, а ми смо током неколико ноћи гледали које су пресудиле за њену судбину - сећа се Зузијина мајка.

У знак солидарности са својом ћерком док је узимала хемотерапију, обријала је главу. Девојчица је веома храбро поднела цео боравак на клиници и накнадне болне и заморне операције и захвате.

- Када смо видели да је више тешко подносити је и питали зашто није рекла да јој је доста, одговорила је: "Мислила сам да ће проћи". Одскочна даска из болничке реалности, како се њено стање поправљало, била је љуљашка која се налазила у просторијама клинике. Мучила ју је и мучила - присећа се госпођа Силвија.

Коначно, после годину и по дана лечења, успели смо да се опростимо од хотелске собе у Америци, која је постала други дом, и да се вратимо у праву, на Гоголину. Прошло је пет година од прикупљања за Зузино лечење. Како је њен живот данас?

- Често од некога ко не познаје тему и никада није био у нашој ситуацији, чујем следеће речи: „Ова терапија је бесмислена. Возиш и возиш се до овихдржаве и нема побољшања“. Овакви коментари ме терају да у мени кључа. Неко ко нема контакт са Зузијом не увиђа свакодневно да јој је данас потребно само пола, а не два сата да јој промени облоге, и да је већ десетак пута пробала свој свињски котлет из снова. Рећи ћу више, он још учи нове укусе, упознаје их. Може да једе нормално јер јој једњак нема пликове. Кожа је јача и може да издржи више - каже Силвија.

Зузиин сан биле су руке. Коначно, након четири године терапије, то је могло бити испуњено.

- Захваљујући овим трансплантацијама од Али, Зузиине млађе сестре, ови прсти не зарастају. Ово је још један огроман корак напред, иако за оне који нас не виђају свакодневно, може бити неприметан. Да, боримо се са нежељеним ефектима ове болести и терапије, јер Зузиа има проблем са надбубрежним жлездама и не расте, али на томе раде и лекари са клинике у Минесоти. Такође треба да пронађу прави узрок неуропатског бола, било да се ради о проблему у телу или у глави. Такође је важно да Зузиа већ неколико година није била пуњена таблетама против болова као некада, јер је овај бол врло мали или га уопште нема - објашњава Силвија.

Дневник уместо цртања

Шта је, осим свињског котлета, на Зузииној листи омиљених јела? Испоставило се да девојка више није тако велики љубитељ меса.

- Она воли рибу и највише воли похање од свињских котлета, па сам ставио мало више на то. Понекад једе хрскави тост или помфрит и ништа јој се не деси са грлом, не прерасте, не жуља, не крвари јер је нешто било превруће или претопло. Некада сам морао да делим њену кобасицу на делове, сада не морам, јер она може сама да је жваће. Ипак, као што сам напоменула, упознајем нове укусе, па с времена на време код куће имамо фестивал палачинки, кнедли или пице - смеје се Силвија.

Иако Зузиа има индивидуални начин подучавања, она иде у школу и остаје са својим вршњацима. Одлично му иде у науци.

- Даровита је, али помало лења, мада морам да признам да не мора много да се труди да учи, јер је веома добра у томе. Понекад је баш уморна од посета лекарима, лечења, онда је мало пустимо - објашњава Зузијина мајка.

Зузијини омиљени предмети су енглески, који течно говори немачки и пољски због честих посета Сједињеним Државама.

- Пре операције, Сузан је волела да црта и слика. Откад има руке, овај таленат је остављен по страни. сада пишемдневника и окушава се у разним књижевним облицима. Осим тога, веома је радознала о свету. Заинтересована је за животиње, има своје планове, шта би волела да види, као што је уточиште за вукове. Ово су сада њене вољене животиње - каже Силвија.

Када неко пита Зузију ко би желела да буде, она одговара да је лекар или ветеринар. Поред избора будућег професионалног пута, девојчину главу брину и други тинејџерски проблеми.

- Као и сва деца, и наша Зузка сазрева. На тапету, како се каже и како је у овом узрасту, стоји тема дечака. Наша ћерка има пријатеља. Ово је дечак који живи у Сједињеним Државама и глув је. Они заправо не могу да разговарају једни са другима, али стално шаљу поруке путем тренутних порука. Понекад се насмеје, јер када је њихов „састанак” Жушка ће постати нестрпљива и свака, на пример, може брзо да обуче лепу блузу – каже Силвија.

"Неко је био изненађен што се 10-годишњак игра са луткама"

Зузиа зна да је болесна, да је мало другачија од друге деце, али не пита зашто јој се ова болест десила.

- Она жели да буде као њени вршњаци. Он се веома труди за то. Не пореди се са својом млађом сестром Алом и често се понавља да њена болест није ничија и објашњава да њеном телу једноставно недостаје колаген - каже Зузијина мајка.

Признаје да тако добро ментално стање њене ћерке не би било могуће да није било рада психолога.

- Они су је, користећи овај урођени оптимизам, натерали да тако добро издржи и време излечења и враћања у стварност. За то што не наилазите на било какав облик мржње од стране вршњака заслужни су и наставници у школи, који су умели да објасне деци зашто је тако, а не другачије - каже Силвија.

Она се смеје да је њена ћерка научила тешку уметност преговарања.

- Он се веома снажно поставља. Може да притисне зид тако да понекад немамо избора. Али то су углавном ствари попут додатне шетње или другог задовољства. Сагласни смо са тим. За то време, након нашег боравка у Сједињеним Државама, покушали смо да надокнадимо њено изгубљено детињство. Неко је био изненађен што се 10-годишњакиња игра луткама, јер је заиста била фокусирана на то неколико месеци, а ја сам питао када је то требало да уради, пошто још увек лежи у болничком кревету? Данас се више не игра са њима, има друга интересовања - каже Силвија.

Осим неких задовољстава, Зузиа нема никакав попуст. Њени родитељи поштују иста правила као њихова млађа ћерка.

- ВСједињене Државе су покушале да нас мало убеде и желеле су да се према њој понашамо онако како се понашају према деци у Америци, а то је да јој дамо избор у свим стварима. Нисмо пристали на то јер није хтела да сарађује са лекарима. То није био добар пут за њу - каже он.

Свађе и сестринска љубав

Да ли Зузиа има неке мане? - Имам утисак да превише живи са шаблонима, да превише све планира. Лежећи у кревету, планира шта ће јести за доручак, живи у строго дефинисаном распореду – облачења, лекције, задовољства. Када се нешто мало промени за нас, нисмо у стању да то контролишемо. Њена млађа сестра, напротив, живи на тзв спонтано. Понекад имам утисак да се девојке допуњују овим контрастом - примећује Силвија.

Зузијина млађа сестра, или Алиција, није само сапутник за заједничку игру, већ и за свађе, јер се често дешавају оне између девојака, као и међу тинејџеркама, али и особа без које лечење не би могло бити успешно . Она је донирала кожу, коштану срж и матичне ћелије за трансплантацију својој болесној сестри.

- Алицја је прошла кроз убрзани процес сазревања. Била је и остала је отворена за ову помоћ. Не буни се, не жали се. Био је тренутак када се тога јако плашила, и иако се цео процес сакупљања ових фрагмената коже може упоредити са трљањем колена, ипак није баш најпријатнији. Алу сваки пут штите лекари одговарајућим лековима, ућуткају, анестезирају како би што удобније прошла кроз овај процес. Сваки пут пролази кроз разговор у којем су присутни само она и медицински тим. На њену одлуку нико не утиче, а на питање да ли је спремна на то, она одговара да јесте, јер жели да помогне сестри. За мене је ово највећи гест и израз сестринске љубави. Понекад немам довољно речи да то опишем - каже Силвија.

Она открива да је Ала сваки пут након третмана награђена својим омиљеним десертом - сладоледом. Он такође признаје да иако је због ситуације пажња породице углавном усмерена на Зузију, Ала увек може да рачуна на своје време са својом мајком.

- Трудим се да то равномерно поделим између моје две ћерке. Утврдили смо правила да, на пример, идем са Алом у двочасовну шетњу, а када се вратим имам времена за Зузију, сама. Знам да им је обоје потребна мама и не желе да је деле. Међутим, дешава се и да нас троје, посебно у последње време, седимо до ноћи и причамо о разним важним стварима – каже Силвија.

Милион потребан за авион

Иако је трансплантација била успешна, предстоји још дуг пут. Када има 18 година, Зузиа мора то да уради једномгодину дана да одлети на клинику, где се спроводе следеће неопходне процедуре и спроводи дијагноза напретка лечења. Она чека, између осталих друга трансплантација коже, уклањање киле, операција уринарног тракта или шивање рупе коју је оставио стари ПЕГ.

- Ту је и питање почетка терапије и одређивања лекова како бисмо могли да наставимо лечење у Пољској и, као што сам поменуо, Зузиа би могла да расте - каже Силвија.

Избијање коронавируса осујетило је ове планове. - Требало би да будемо у Сједињеним Државама што пре, али не можемо тамо да летимо редовним авионом или чартером, јер је то преопасно за нашу децу у садашњим условима. Ово је и уговор са клиником. То мора бити медицински лет са одговарајућом опремом и особљем на броду. Нажалост, то кошта новац - објашњава госпођа Силвија.

Зато је удружила снаге са Кајтековом мајком, дечаком који, као и Зузиа, пати од пликова епидермалног одвајања.

- Мора да сам куцао на свака врата, али нисам успео ништа да урадим. Због тога смо организовали заједничко прикупљање средстава на сиепомага.пл. Одложили смо средства за лечење, али више не можемо да приуштимо авион - каже он.

Цена повратног лета за обоје је преко милион злота. Иако је део ове суме већ прикупљен, новца још недостаје. Збирка траје до 4. јула. Госпођа Силвија се нада да ће бар на сиепомага.пл поново бити испуњен зеленилом и да ће и Зузиа и Кајтек моћи поново да лете да спасу своје здравље.

На питање како живи данас, она одговара да иде малим корацима.

- Имам мале циљеве. Лакше ми је овако нешто постићи. Сада је циљ да Зузиа расте, да њено тело са најмање компликација уђе у овај период пубертета. Волео бих да се и даље образује, да буде што самосталнија. Када се родила, размишљала је о томе како ће живети, какав ће јој бити друштвени живот, да ли ће се и даље осећати одбачено. Данас знам да је не могу заувек штитити, да, могу јој помоћи и још ћу то чинити, али она мора да буде све самосталнија. Мора да научи да то неће увек бити лепо и шарено, па чак и када чује неку непријатну реч, треба да зна како да се носи са тим и како да не брине о томе - каже Силвија.

Смеје се да, иако има много више обавеза него пре терапије у Америци, јер није само Зузијина мајка, већ и лична медицинска сестра и возач који је води у школу, ужива у овом послу.

- Терапија, путовања, било је то тешко време, али да морам поново, не бих оклевао ни тренутка. Борио сам се и даљеБорићу се за њено здравље, за ове мале кораке - каже она.

Категорија:

Остало