Помозите развоју веб локације, дељење чланка са пријатељима!
Ова болест се обично дијагностикује у року од шест месеци од појаве симптома. За мене је то трајало неколико пута дуже. Ишла сам од лекара до лекара и нико није знао шта ми је – каже Данута из Олштина, која већ четири године болује од мултипле склерозе. То је неизлечива болест, али захваљујући правим лековима пацијент може да живи скоро као и пре. Међутим, приступ лечењу остаје проблем за већину пацијената.
Како је почела ваша болест?
Почело је са проблемима са балансирањем. Почео сам да падам, ударајући о намештај док сам ходао по стану. Такође сам осетио вртоглавицу и чак сам изгубио свест. У почетку сам мислио да је то због претераног рада, али ови симптоми нису нестали чак ни након дугог одмора.
Шта се следеће догодило?
Сви су ме наговарали да одем код лекара - па сам отишао код породичног лекара који ми је наредио основне тестове. Али када је видео резултате, умањио је моје симптоме. Скоро да сам га натерао да га упути код ОРЛ, јер је доктор сугерисао да је неравнотежа можда повезана са проблемима са лавиринтом. Међутим, специјалиста ОРЛ је то искључио и послао ме код неуролога. Неуролог ме је упутио на магнетну резонанцу.
Прегледом је откривена сумња на склерозу, нажалост докторка је изјавила да ми не би поставила дијагнозу по овом основу, јер за то нема основа - један налаз још ништа не доказује. Опет сам отишао код ОРЛ. Доктор је рекао да да није лавиринт, можда има каменчиће у ушима - и отуда ова неравнотежа. После годину и по дана таквих путовања од лекара до лекара, одведен сам у окружну болницу, где сам имао магнетну резонанцу, још један основни преглед и лумбалну пункцију.
Већ тамо, доктори су посумњали да је могуће да је у питању мултипла склероза. Нажалост, ова болница није имала уговор са Фондом за даљу тоталну дијагностику. Поново сам упућен, овог пута код реуматолога који је урадио тест на лајмску болест. Искључио ју је - и вратио је неурологу. Нашао сам веома младу специјализантку и она је коначно поставила специјалистичку дијагнозу. Провео сам сат и по у канцеларији. Доктор их је све прегледаодосадашње резултате је додатно истражила и открила да све указује на МС. Међутим, да буде сигурна, консултовала се са другим лекарима. Одлучила је да ме упути на одељење и у болницу. Тамо сам стигао јануара 2022. и тада је постављена коначна дијагноза - мултипла склероза, рецидивирајући облик.
Пут од лекара до лекара трајао је скоро две и по године од првих симптома. Дошло је до тачке да се практично нисам могао померити. Нисам могао да ходам ни по стану, у уобичајеним кућним пословима често ме је обављао син – мали, тада је имао само седам година. Радио је основне ствари, могао је да припреми вечеру, могао је да пере, јер ја нисам могао - могао сам да се преврнем, сагињући се до машине за прање веша.
Пре дијагнозе, да ли сте сами тражили одговоре, да ли сте проверили своје симптоме на интернету?
Наравно, али чика Гугл све зна и врло је лако себи приписати болести које немате. Међутим, ја сам веома тврдоглав и нисам га пуштао. Поготово што радим у близини амбуланте, имам контакте са лекарима, болничарима који су такође покушавали да помогну, сугерисали где да тражим, шта да тражим.
Пацијенти са мултиплом склерозом се лече у зависности од облика болести и њене тежине. Како то изгледа у вашем случају?
Први лекови које сам добио су били стероиди. Дигли су ме на ноге, али само на кратко. Током мог следећег боравка у болници, један од професора је покушао да ме упише у програм лекова, нажалост нисам ушао, морао сам да чекам у реду око две године. Наша болница, међутим, сарађује са професором специјалистом за лечење мултипле склерозе и после консултација са њим сам квалификован за клиничко испитивање. За ову студију, узимам лек окрелизумаб, који се даје као интравенска инфузија сваких шест месеци.
Да ли можете да живите као пре болести?
Покушавамо. Захваљујући лечењу избегао сам инвалидитет и инвалидска колица која су ми претила због чињенице да ми се стање погоршавало из дана у дан. Моја породица ме мотивише да наставим са лечењем – желим да живим и могу да функционишем за дете, за свог мужа. Имамо перспективе, правимо планове. Волимо да идемо, посећујемо и често то радимо, идемо у шуму, на језеро. Знамо како да устанемо ујутру, да седнемо на бицикле и само напред.
Да ли имате контакт са другим људима који пате од мултипле склерозе?
Не, не контактирамдругих болесних људи, не осећам такву потребу. Други људи пате од онога што видим само на састанцима клиничких испитивања. Не осећам потребу да причам о болести, јер имам осећај да ако слушам шта је са неким, када почнемо заједно да анализирамо симптоме, онда ћу све то схватити лично, осврнути се на своју ситуацију. Осећам се и желим да се осећам као да сам здрав. Свакако – а ово је мој савет другим пацијентима – вреди се борити, не одустајати, тражити опције лечења.
Шта је следеће? Који су ваши планови за будућност?
У наредним годинама само желим да могу нормално да функционишем, ово је мој главни сан. Нећу бити потпуно здрав, али бих волео да остане како јесте, да могу да извучем максимум из живота. Да ли ће то бити могуће - зависи од лекова. Када питам докторе о прогнози, они су оптимисти. Најгоре је, међутим, то што клиничко испитивање траје одређено време. Шта ће се даље десити, не знамо.
Можда ће постојати опција лечења као резултат другог клиничког испитивања, можда ће лек који узимам бити надокнађен, можда ћу моћи да уђем у програм лекова. Знам да без лечења нећу моћи да живим свој живот као и обично.