- Војчех, да ли те је срамота што имам псоријазу и што ми је криво ходање - питам свог 11-годишњег сина. - Мама, никад! - виче она - Ти си најлепша жена на свету. Мој муж ме прати топлим очима и клима главом: Истина је, душо. У праву је, Бубамара… Од дана венчања тако разговара са мном. Знаш да се питам да ли се још увек сећа мог имена.

И моје име је Ана. Имам 29 година и живим у селу Презина, у општини Биаłа у региону Ополе. Већ сте упознали Томашевог мужа и Војчеховог сина. Међутим, пре него што су се ова два господина појавила у мом животу, долазили су и други гости. И иако их нисам позвао, морао сам да се навикнем на њих да ће заувек остати са мном. Али, један по један …

Црно, зашто не трчиш …?

Рођен сам здрав и тако сам се крио до основне школе. Прштао сам од енергије и њен вишак сам трошио у спорту. Волео сам да играм пинг-понг и трчим на велике удаљености. Тамнокос, тамноцрвене пути – брзо сам стекао надимак „Црни“. - Бежиш, Црни, бежиш! - чак је и мој наставник физичког викао за мном стојећи на ивици траке за трчање.

Вртоглавица и несвестица су ме "сустигли" у средњој школи. Доктори су рекли да је то нормално јер одрастам. Морао сам два пута да се онесвестим да би ме коначно одвели у дечију болницу у Ниси, урадили ЕКГ и повезали ме на холтер. Али резултати истраживања, који нису указивали на било какве аномалије, само су потврдили њихово уверење да су били у праву. Ортопед је више забринуо за мене када сам му рекао да ми слабе мишићи руку и ногу, посебно у левој, чије стопало је чудно падало наниже. Изјавио је да имам упалу Ахилове тетиве на левој нози, ставио ми је гипс, наредио ињекције у коленски зглоб и написао одустајање од физичког васпитања. Само ради сигурности, јер сам ипак после сваког напора - на земљу! Морао сам да заборавим на рекорде на траци за трчање.

Таква тачка на потиљку …

Појавила се изненада, расла је и сврбила. Дерматолог је на првој консултацији посумњао да би то могло бити претеча псоријазе. Међутим, препоручио је лагани третман - благе масти и ињекције за пиће на бази природних састојака. Није помогло. Шест месеци касније, имала сам флеке по целој глави и лактовима. Дерматолог, већ другачији, одлучио је о.хоспитализација. И тако сам завршио у болници у Кедзиерзин Козлеу. Као петнаестогодишњак био сам најмлађи у одељењу. Други пацијенти су ме третирали као ћерку. Саветовали су како да гутате велике таблете и како да оперете косу која је била масна од свих тих масти и лосиона и како да их распоредите тако да се мрље не виде. Зато што нисам дозволио да се моја коса дуга до струка ошиша.

Није било начина да се моје "болничке маме" изборе са два проблема. Стопала су ми толико слабила да нисам могао да држим ни лагане јапанке на њима када сам ишао да се туширам или да се изложим лампама. Била је то стајаћа цев као у неким соларијумима. Морали сте ући у њега и затворити очи да их не иритирате јаким зрацима. Али чим сам затворио очи, одмах сам изгубио равнотежу. Тако да су се доктори сетили моје несвестице и испоставило се да имам неке неуролошке поремећаје – можда оштећен лавиринт. Можда …

Кинескиња на Карибима

Годину дана касније, поново сам "слетео" у болницу. Онда се коначно испоставило шта ми је „цветало” на кожи. Чуо сам: плак псоријаза и нисам знао о чему се ради. Било је то 2006. Интернет се тек развијао, нисам имао приступ њему. Око мене није било људи са псоријазом. Није имао ко да ме уплаши, али ни да ме посаветује. Мирно сам прихватио дијагнозу: болест као болест. Међутим, иритирали су ме ови стални третмани: подмазивање коже, лампе и пажљива примена цигнолина тако да спаљује псоријазу, а не здраво ткиво. По повратку, наставио сам са овим третманима - јер сам морао - али нередовно и невољно.

Па, веома сам се стидео ове псоријазе… У школама - прво у средњој, а затим у средњој школи, нико није знао да је имам. Косу сам везала у пунђу и закачила је шареним пин'ап шаловима. Сакрила сам мрље на рукама испод дугих рукава. Ноге ми, срећом, нису биле „туширане“, па сам могао да обучем шортс. И пошто сам се у болници лечио углавном током летњих или зимских празника и враћао сам се из ње преплануо до прелепе бронзе, људи су оговарали да ме родитељи шаљу на Карибе. Одмах након болнице, псоријаза је нестала. Али неки стрес, инфекција, хладноћа били су довољни да се одмах врате, црвенили, пуцали.

Тада сам ретко носио ципеле осим патика, а оне са високим потпетицама су само 2 пута у мом животу. Стопала су ми постајала све клонувија, нестабилнија, савијала се и падала. Као Кинескиња везаних ногу. Ходао сам погнут напред, „пуцао“ ногама као рода и спотакао се о њих. Тестови - компјутерска томографија и ЕЕГ - опет ништа нису показали. - Морате да носите ортопедске ципеле са посебно контурираним улошцима и све ће бити у редуизједначиће, рекао је доктор. Да ми дијагностикују полинеуропатију, али нико од њих није помислио …

Трудна бубамара

Имала сам 17 година када сам упознала свог будућег мужа. Обнављао је родитељску кућу. Одмах ми је запало за око. Један, други заједнички одлазак у дискотеку. Трећи, четврти састанак. Нисам му рекао за псоријазу док се није знало да ћемо бити заједно - ако то можемо заувек. Плашила сам се његове реакције, па сам објаснила да завидим девојкама које могу да носе купаће костиме, јер управо на мојој кожи с времена на време „искачу такве мрље”. Томаш тада није одговорио… А сутрадан је рекао: Није важно, Бубамара.

Данас знам да му је Томашева бака објаснила шта је псоријаза и са чиме је повезана. А за мене…? Па, знате колико је важно да будемо сигурни да нас неко воли безусловно – било да имамо целулит, боре, флеке или не. А ако их већ имамо, не морамо да их кријемо. 2008. затруднела сам. Да, да, добро сте погодили – имао сам 18 година. Моји родитељи су се тада жалили да је прерано. Данас, када им можда нећу дати друго унуче, кажу да је то била судбина, требало је да буде.

Фетус се нормално развијао. Са мном је било горе. Од почетка трудноће, мишићи су ми били толико слаби да нисам могла да ходам. Поред тога, прво сам, као резултат тровања у трудноћи, изгубио на 45 кг, а затим сам добио 36 кг! Због ових слабих мишића нисам се уопште кретао, али сам јео оно што сам осетио у руци. Стопала су ми била толико запетљана да сам два пута пала када сам била у 8. месецу трудноће. На срећу, Војчех је рођен здрав - 10 поена на Апгаровој скали.

Напад мрља

Јер знате, постоје две теорије. По једној, псоријаза се у трудноћи повлачи, а према другој, тада се највише тушира. Па, истуширала ме је недуго пре раскида, и било је пуно. Прво је заузео ноге, затим труп, леђа, главу и онда најважнији део тела за мене – груди. Промене су биле толико болне да сам плакала док сам хранила Војчеха. Дуго сам тврдио да не бих узимао стероиде да их мали са мојим млеком не би апсорбовао. Међутим, када је псоријаза толико напала брадавице да су почеле да пуцају и није било речи о храњењу, поклекнула сам. Оставила сам сина и мужа на бригу мојој мајци и сама отишла у болницу.

Ово су биле најдуже 2 недеље у мом животу. Псоријатске лезије нису зарасле. Цигнолина ми је толико опекла кожу испод груди да нисам могла да носим грудњак. Тело ме је бољело, али ме је више болела душа, јер ми је недостајала породица. Ово је био мој претпоследњи боравак у болници за псоријазу. Последњи пут када сам био тамо саИз тог разлога, 2012. Од тада се самостално носим са псоријазом. Имам своје методе: пуно алоје (свеже и гел), храстове коре и рицинусовог уља. И мазање, мазање, мазање… И све би било у реду, да није било мојих стопала рода.

Девојка измишља своју болест

Мој живот је прошао кроз обичне ствари. Реновирати кућу и уселити се у њу, а онда водити своју фарму и бринути о нашем сину без помоћи његове баке и мајке. Псоријаза није нападала, тако да сам се осећао сигурно. Превише безбедно… Али све више сам губио контролу над својим запетљаним ногама.

Све више сам се плашио ходања по неравним површинама, води, снегу, леду. Возио сам ауто све теже и теже, јер нисам могао левом ногом да притиснем квачило како треба. Све чешће сам возио Војчеха у колицима која су ми давала стабилан ослонац, а све ређе сам узимала сина у наручје. Психички сам се тешио да моје запетљане ноге нису ништа опасне, да то морам да имам после тате, јер и он мало другачије хода. Чак и када ми је ортопед викао да измишљам своје болести уместо да носим одговарајуће ортопедске улошке, престао сам да причам са докторима о свом ходу роде. Данас знам да треба да будем одлучнији …

Не брините, сада постоје тако добра инвалидска колица …

Пао сам низ степенице неколико пута. Најгоре сам сломио пре три године. Томаш на послу, Војчех у школи. Са болним леђима и задњицом, борио сам се да сиђем низ степенице. Мој муж се плашио да ме остави саму. Ако нећу да се убијем у сопственој кући. Наредио је потрагу за специјалистом.

Не сећам се добро првог неуролога. Само сам питао да ли моја опуштена стопала и вртоглавица могу имати неке везе са псоријазом. Зарежао ми је да се једно не може повезати и да он то најбоље зна јер је доктор. Осим тога, не треба да бринем да не могу да ходам, јер сада праве веома удобна инвалидска колица, тако да ћу моћи да се крећем боље него на ногама.

Други приступ неуролога је пуна компетенција. Упутио ме је на претраге: недостатке витамина, лајмску болест, јер су ме крпељи уједали неколико пута у животу и на крају електронеурографски преглед (ЕНГ). Ово последње је показало да имам оштећене тибијалне нерве и узнапредовалу тетраплегију. Тражећи узрок, узели су ми и цереброспиналну течност, јер су сумњали на мултиплу склерозу, али ништа није указивало на МС.

Чека се респиратор

Коначна дијагноза: моја друга болест је генетски одређена аксонална демилизациона полинеуропатија.Прогресивна, без шансе за опоравак… Па чак и рехабилитација. Звао сам многе физиотерапеуте. Многи се нису ни јавили. Нико није хтео да се бави компликованом рехабилитацијом. Јер моји мишићи, који ће тек ослабити, не могу бити преоптерећени, већ морају бити у покрету. Био је један физиотерапеут који је покушао да ми помогне. Имао сам само 10 третмана: магнетно поље и ласер за лумбални део кичме, што ме највише мучи. Онда нема другог терапеутског предлога.

Како је сада? Крећем се захваљујући ортозама. Стабилизују ми мишиће стопала и ногу. Захваљујући њима не саплићем се и не слећем на земљу после сваког корака. Носим их цео дан. Скидам га ноћу и кад сам код куће. И мишићи руку ми слабе. Још увек имам рефлекс хватања, али нећу сам да отворим флашу са водом.

Бојим се. Плашим се овог времена када ћу постати беспомоћан, пасиван, зависан од других. Плашим се времена када ће респиратор дисати за мене и срце ће почети да куца све спорије и спорије. Бојим се да ће се једног дана моје тело савити, као налет биљке на ветру. Зато што имамо мишиће свуда. Колико брзо ће се то догодити? Не знам. Прогноза варира. Могу да пређем у инвалидска колица за годину дана. Могу то да урадим и само када имам 60 година.

Обучем скије и загрлим свој живот

Никада више нећу носити високе потпетице. Када питам свог мужа, да ли му је жао што сам тако мало женствена у овим патикама, видим прекор у његовим очима: Како можеш то да питаш, душо? Волим вас све у свим ципелама. Питам сина свог тинејџера: Војчех, а тебе није срамота кад тако искоса ходам и имам флеке по телу? Креће се и вришти: Хајде, мама! На крају крајева, ти си најлепша жена на свету. Тата, професионални возач, зове ме сваки дан, чак и са најдуже руте, да мало поразговарам са његовом „јабуком у оку”. Мама мирно почиње дан тек када се телефоном чује са мном: Већ сам будна, мама, и све разумем. А мој брат, видећи ме како стављам протезу, шали се да за мене скијашка сезона траје целе године.

Моји вољени приступају мојим болестима природно. Не жале ме, а помажу ми само када је потребно. Осећам се сигурно уз њихово једноставно прихватање са љубављу. Странци горе реагују… Једном сам пробао ципеле у продавници ципела. Скинуо сам ортозу, с муком, неспретно забио ногу у ципелу коју сам испробавао. Први - није одговарао. Други - није одговарао. Није ни трећи. Четврти нисам мерио. - Ако ми развучеш све ципеле, касније ми их нико неће купити - огорчена је продавачица. Понижен и шокиран, извинио сам јој се и отишао …

Имам 29 година и жив самса две неизлечиве болести. Бринем о дому и породици. Не ради. На мом уверењу о умереној инвалидности писала је следећа препорука: радити само у заштићеним условима. Нећу га наћи у нашем малом округу. Али не могу да замислим себе беспосленог. Помажем свом мужу у вођењу бизниса. Чувам сву документацију. Томаш је поставио пчелињак у дворишту и ја бих волео да то некако урадим и тамо. На пример за продају меда или за покретање веб странице. Нећу ништа ни са кошницама ни са пчелама. Али као што видите, да живим тако да чекам само смрт, нећу!

Магдалена ГајдаСпецијалиста за болести гојазности и дискриминацију оболелих од гојазности. Председник ОД-ВАГА фондације за особе са гојазношћу, социјални омбудсман за права особа са гојазношћу у Пољској и представник Пољске у Европској коалицији за људе који живе са гојазношћу. По занимању - новинар специјализован за здравствена питања, као и специјалиста за односе с јавношћу, друштвене комуникације, приповедање и друштвено одговорно пословање. Приватно - гојазна је од детињства, после баријатријске операције 2010. Почетна тежина - 136 кг, тренутна тежина - 78 кг.

Категорија:

Остало