Знате шта ме највише нервира док ово пишем? Та Реч ми подвлачи црвеном бојом реч "ендометриоза" у свим случајевима! Још једном доказујући да је сазнање о овој тако честој болести, која погађа једну од десет жена, застрашујуће занемарљиво… - каже Моника Оска-Трзцинска, која се са ендометриозом бори од 14. године.

Да ли се сећате епизоде ​​"Милионери", у којој је један од учесника упитан: "Ендометриоза је болест слузокоже која путује дубоко у тело. Слузокожа чега"? Човек није знао шта да каже - прво је хтео да изабере стомак, па је стајао на грлу. Али радило се о материци, па је морао да се опрости од следеће утакмице за милион. Само да "материца" такође није сасвим тачан одговор.

Као што показују најновије истраживање1 , за појаву ендометриозе уопште није одговорна „лутајућа слузница (тј. слузокожа, ендометријум) материце“, већ ћелије које имају сличну структуру. А ово значајно мења ствари, објашњавајући зашто се ова болест дијагностикује не само код жена са менструацијом (иако оне чине огромну већину пацијената), већ и код младих девојака или жена у постменопаузи, па чак и - у појединачним случајевима - код мушкараца који имају материцу - као што знате - немају.

Али шта је заправо ова мистериозна болест? У току менструалног циклуса код здраве жене у – што је пресудно – у матерничкој дупљи расте поменута слузокожа. Током циклуса, слузница се љушти, што изазива менструацију.

Међутим, у случају ендометриозе, њена жаришта се налазе изван утералне шупљине. Такође се повећавају и крваре сваког месеца, али крв нема начина да изађе из тела. Имплантати се могу налазити на веома необичним локацијама, чак и у мозгу.

- Недавно је у светској групи за подршку женама са ендометриозом пријављена тинејџерка са ћелијама сличним ендометрију у параназалним синусима, због чега је девојчица крварила из очију током менструације. Оболели су тражили помоћ од лекара из целог света - каже Ана Јаноча, оснивач групе Ендометриоза на Фејсбуку, организатор првог ЕндоМарсз-а у Пољској.

Ове растуће и крвареће појаве ендометриозе изазивају упалу, а тело покушава да се излечи изнутра према споља.

Зашто се ово дешава? Научници стално покушавају да одговоре на ово питање. Широко распрострањену теорију миграције ткива многи стручњаци доводе у питање. На крају крајева, када би ткиво из материце лутало, показало би исту активност као и ткиво ендометријума, а није – као што је горе поменуто, они су биохемијски различити.

Две различите хипотезе везане за ендометриозу се тренутно тестирају: прва је абнормалан одговор имуног система који би требало да се бори против ткива које је на погрешном месту и окружењу (тј. ван утералне дупље), али не 'т. Испитују се и могуће модификације ткива које је изашло ван утералне дупље.

Многи истраживачи упоређују механизам деловања ендометриозе са онима код неопластичних болести јер је вероватно да се ендометријално ткиво трансформише у агресивну форму, формирајући инфилтрате и нападајући органе.

Принцезе „Ох, боли!“

- Сећам се своје прве менструације, заправо времена непосредно пре ње. Имао сам 14 година, 4 месеца и 4 дана. Била је субота увече и недеља увече, а ја сам се грчила од болова на кревету. Нисам могао да спавам. Добио сам капи на стомаку јер су сви мислили да сам појео нешто што ме боли. Тек у понедељак сам почела да крварим и чак се сећам да сам била срећна јер су скоро све девојчице у разреду имале менструацију и коначно сам могла да се придружим њиховој групи и причам по угловима школских ходника о „тим“ стварима – каже пацијент са ендометриозом Моника Оска-Трзцинска .

Она додаје: - Не знам да ли сам икада била срећна када сам помислила на менструацију после тога. Следећи месеци су ме натерали да схватим да ови дани неће бити ништа лаки, иако тада вероватно нисам очекивао да ће највећи изазов бити некако преживети.

Неподношљив бол током менструације један је од најчешће цитираних симптома ендометриозе. Али шта то значи "тешко поднети"? Вероватно би већина жена, на питање о томе, рекла да се боре са болом током менструације. Па у чему је разлика? Њене размере у ендометриози се помињу уАнна Јаноцха .

- Пре неког времена сам мислио да сам искривио ногу. После пада сам се онесвестио, нисам вриштао, смејао сам се што сам неспретан. После 10 дана, међутим, видео сам да ми нога не зараста. Некада сам била плесачица па сам помислила да је вероватно нешто са тетивом. На крају сам отишао у болницу, урадио рендген, нога ми је била искривљена, била сам врло мирна – осећала сам само нелагодност. Доктор је погледао слику и укочио се. Питао сам га да ли ћу ускоро плесати, јер је дочек Нове године био пред вратима. Он је одговорио да не -скупио се конзилијум, хтели су да шрафу, јер се испоставило да је прелом са померањем кости. Сам тренутак прелома, ходање без гипса 10 дана, преглед у болници - то је било ништа у поређењу са болом који сам осећала током менструације.

Упркос овој чињеници, жене често чују од гинеколога да "таква женска лепота", "жена мора да боли", па чак и да су принцезе "ох, боли".

Анета Бинковска : - Пре менструације, пратили су ме страшни болови у стомаку, који су временом почели да се манифестују и током овулације или других нормалних дана. Посете гинекологу нису дале никакве резултате, али је мишљење гинеколога о ендометриози било једноставно: ништа се ту не може, мора да боли.

Моника Оска-Трзцинска : - Да лекари не би дозволили женама да пате, не третирају их с попустљивошћу, ендометриоза би била дијагностикована много брже! Мушкарци у ординацијама једва да чују: „Боли, јер то је твоја лепота“, а вероватно је већина од око 200 милиона жена у свету које болују од ендометриозе у неком тренутку свог живота чуле ову реченицу.

8 година - ово је просечно време чекања на дијагнозу у свету

Процењује се да до 10% становништва може имати ендометриозу, што значи чак 2 милиона жена у Пољској. На дијагнозу у просеку чекају 8 година. Зашто? Као што видите на горњој слици, симптоми болести нису специфични, могу се помешати са многим другим тегобама, поред тога, код различитих жена - нпр. због различите локације жаришта - ендометриоза може бити различита. Штавише, није познато (на крају крајева) шта је узрок ове болести.

Зато није ни чудо што жене одлазе код гастролога, уролога, проктолога или ендокринолога са својим симптомима пре него што коначно – и ако уопште – оду код гинеколога. Код гинеколога, међутим, може бити другачије:

Моника Оска-Трзцинска : - Живећи са овом болешћу, осећам се слабо и снажно у исто време. Научила сам да се ослањам само на себе (и мужа, без њега и његове подршке, не знам како бих се снашла). Знам да нема смисла звати хитну помоћ – неће доћи; иди у хитну помоћ – неће ми дати лекове против болова, рећи ће ми да закажем преглед код свог гинеколога; ослоните се на лекаре који нису међу неколицином специјалиста за ову болест - неће признати своје незнање.

Анна Јаноцха : - Не знам мит о ендометриози који ме не би погодио, укључујући и чињеницу да таква болест не постоји. Када сам хтела да затруднем, интерниста је наручила пакет стандардних тестова и вратила их на гинеколошки преглед. У истомклинике, отишла сам код свог дугогодишњег гинеколога. Навео је да је најбољи начин да се изборим са својим тегобама и затрудним да одем на одмор. Крв ми је заледила вене - овом одмору и одмору бих додао три Здраво Маријо - и до 50% пацијената са ендометриозом пати од неплодности - тако да опуштање на одмору није лек. Када сам коначно нашла правог доктора, поставио ми је три питања: да ли су ми менструације болне, обилне и колико дуго покушавам да добијем бебу? Када сам на прва два питања одговорио потврдно, а на треће „више од годину дана“, рекао је: „Могла би да буде ендометриоза“. Чекао сам 17 година на дијагнозу.

Анета Бинковска : - Случајно сам сазнала за ендометриозу. Имала сам термин код гинеколога, који је био и ендокринолог, да ми провери штитну жлезду. Због тога је лекар урадио ултразвучни преглед и нашао тумор од 7 цм на десном јајнику. После додатних тестова, показало се да су маркери рака повишени. Имао сам најгоре мисли. Тек тада сам пронашао препорученог доктора.

Магдалена Цхрзановска : - Прва сумња на дијагнозу била је када сам имао 26 година, болест је већ била узнапредовала. Тада сам почео да тражим лекаре који би могли да ми помогну. Колико се сећам, посетио сам њих 5 пре него што сам упознао једног специјализованог за лечење ендометриозе.

Овог правог доктора је најчешће препоручила друга девојка, гуглала на интернету или предложила други гинеколог од оног кога су први пронашли. Јер постоје и неки лекари који могу да признају да нису специјализовани за ендометриозу.

мора бити приватно

Како извештава ендометриозаполска.пл, ЕндоВомен у свету морају да посете у просеку 10 лекара пре него што коначно пронађу једног који ће им показати одговарајући пут лечења. Третмани, да додамо, које често морају сами да лече. У новембру 2022. посланик Адам Корол поднео је интерпелацију маршалу Сејма о медицинској нези пацијената са ендометриозом. Адресар му је био министар здравља, чији је посланик питао о ендометриози: скали инциденције, претпоставкама здравствене заштите, регистру пацијената и финансирању њиховог лечења.

Одговор нам говори да се у просеку 2.100 ПЛН троши на „болнички третман“ пацијената са ендометриозом. 3560 пацијената је користило ову помоћ (а подсетимо се да око 2 милиона жена у Пољској пати од болести). Да ли је 2.100 ПЛН много? Не. Лапароскопска операција уклањања жаришта болести кошта око 20.000 ПЛН. 103 злота је заузвратпросечан износ за ванболничко специјалистичко збрињавање пацијената – услуге пружено је 10.461 жени. Поређења ради – једна посета лекару специјализованом за ендометриозу кошта 300 ПЛН, а редови често трају неколико недеља.

Моника Оска-Трзцинска : - У једном тренутку смо почели да размишљамо о одласку из земље због моје болести, али не само. Да бисте могли нормално да функционишете у четвртом (најозбиљнијем) степену ендометриозе, уз борбу против неплодности, потребно је да имате доста финансијских средстава. Мислим да је болест смањила наш породични буџет за 50.000-70.000 ПЛН. Волео бих да живим у земљи у којој ме брину специјалисти, где не морам све сам да плаћам и самим тим се борим са све озбиљнијим финансијским проблемима. У земљи у којој ћу, када последњим снагама позовем хитну помоћ, повраћајући од болова и лежећи на поду обливен хладним знојем, чути „видећемо се“.

Пацијенти са ендометриозом, у зависности од конкретног случаја, добијају лекове против болова, антиинфламаторне, антиспазмодичне и хормоналне лекове и подлежу третманима.

Два најпопуларнија третмана за ендометриозу су аблација (сагоревање) и ресекција. Током поступка печења користи се електрода или ласер - ово је минимално инвазивна метода, пацијент се брзо опоравља након захвата, али је ризик од релапса висок - жаришта су само површно спаљена.

С друге стране, ексцизија фокуса се може извести, на пример, хируршким сечивом или плазма ножем. То је тежа и радикалнија метода, али се због своје ефикасности сматра златним стандардом терапије. Међутим, важнија од самог алата је техника тоталне ексцизије лезија, као и вештина и искуство лекара, посебно у области идентификације жаришта ендометриозе током операције, како се не би пропустиле промене.

Упркос увођењу горе наведених метода, у случају ендометриозе, не постоји 100% сигурност излечења. Симптоми болести могу још увек да прате жену, иако у већини случајева почетак лечења у великој мери олакшава свакодневно функционисање болесника.

Анна Јаноцха : - Још нисам одлучио да се подвргнем процедури, за сада минимизирам симптоме болести правилном исхраном, акупунктуром, физиотерапијом, јогом, ја покушајте да се сетите истезања мишића карличног дна, имам масаже. Ове методе заиста раде - борим се са много мање болова него раније. Све ове методе, међутим, стварају додатне трошкове - не само посете специјалистима, већ и куповину, на пример, органски хлеб кошта 8 ПЛН, обичан хлеб - 3-4 ПЛН. На срећу, мој доктор - специјалиста заобласти лечења ендометриозе - не само да препознаје ефикасност мојих поступака, већ и препоручује коришћење ових метода другим пацијентима као део своје праксе.

Анета Бинковска : - Када сам сазнала за болест, почела сам да тражим информације о њој на веб сајтовима и блоговима. Испоставило се да је у борби против ендометриозе важна исхрана, здрав начин живота и брига о свом физичком стању. На следећој контролној посети питала сам о томе гинеколога који присуствује. Нажалост, нисам добио потврду ове информације, а штавише, третиран сам као особа која је неурачунљива. Доктор је рекао да никаква дијета или вежба неће бити ефикасни. У овом тренутку сам схватио да доктор који се лечи више од 4 године није у могућности да ми помогне. Штавише, изневерио је моје самопоуздање, разочарао ме.

Морам признати да је придржавање препорука било веома тешко. Најтежи је био покушај да се одрекнем својих навика у исхрани, производа на које сам свакодневно веома навикао. До сада избегавам млечне производе, шећер, глутен (спелту печемо сами са киселим тестом) и не једем месо (само рибу). Свакодневно пије мешавину биљака за ендометриозу. Данас могу са сигурношћу рећи да је дијета учинила чуда!

Магдалена Цхрзановска : - Захваљујући променама у начину живота, спровођењу модификација у исхрани и вежбању, акупунктури, а такође и захваљујући недавној лапароскопији ексцизије жаришта ендометриозе, могу рећи да се мој квалитет живота побољшао исправила је. Бол током менструације је и даље присутан, али сада можете да га контролишете.

Моника Оска-Трзцинска : - Ишао сам својим путем у суочавању са болешћу и ублажавању њених симптома. Ова болест онемогућава многим женама да нормално функционишу и затвара их код куће због бола и пратећих симптома, тако да ценим што успевам некако да се извучем из њених канџи.

Прешао сам на веган, избегавајући шећер и прерађену храну. Трудим се да редовно радим јогу. Појављујем се у ординацијама остеопата када се бол погоршава. Радим од куће када се осећам уморно. Имам подршку психотерапеута. Пробам више биљних рецепата. Нисам савршен у свим овим активностима, али то третирам као сталну тежњу ка бољем.

Моћ свести ЕндоСиостр

Магдалена Цхрзановска : - Ендометриоза је болест чији узроци и механизми нису у потпуности схваћени, стога не постоји јединствен ефикасан третман. Ово је веома фрустрирајућа ситуација за многе жене, посебно јер се суочавамо са многим болестима које нисунедвосмислено. То је један од разлога зашто посећујемо толико много лекара и специјалиста пре постављања дијагнозе. Болест није видљива у истраживањима и симптоми могу бити веома збуњујући. Отуда потреба за ширењем знања о ендометриози и вештинама лекара у овој области.

Ово је оно што она жели да урадиАнна Јаноцха :

- Заиста ми је стало до подизања свести међу женама. Још увек нема информација о ендометриози у Пољској - а ако јесте, често је архаична и контрадикторна. Учествујем у групама за подршку женама из целог света, преводећи медицинске изворе на енглески. Заједно са другим женама, посматрамо најновије публикације о ендометриози - врло брзо знамо за најновија истраживања - стално уносимо кључне речи везане за нашу болест у базе података истраживања. Правимо листу доктора који подржавају нашу борбу против ендометриозе, организујемо радионице.

Наши људи нам много помажу. Мој муж увек подржава моје поступке, на чему сам му веома захвална. Помаже нам и програмер - супружник једног од ЕндоКобиет-а. Једном сам на једном сајму срео човека из фирме која производи еколошка средства за хигијену. Рекао сам да су одличне за ендометриозу, он је одговорио да то јако добро зна. Питао сам да ли је ЕндоМан. Сазнао сам да је баш тако. Др Дејвид Редвајн, еминентни специјалиста у области ендометриозе, заинтересовао се за ову болест због тога што је његова супруга боловала. Сви стварамо једну сјајну ЕндоФамили.

Март је месец свести о ендометриози. Ове године ће се по први пут - 30. марта у 14 часова на Тргу замка у Варшави - одржати ЕндоМарцх - састанак жена које се боре са овом болешћу.

Ана Јаноцха : - То неће бити протест, већ демонстрација да јесмо, да таква болест постоји. Посвећени смо изградњи заједнице ЕндоВомен и продубљивању њиховог и целог друштва знања о ендометриози. Позивамо све ЕндоСистерс на овај састанак! Нажалост, често се дешава да се гласно чују негативне ствари, носимо позитивну поруку да жене нису саме у свему овоме, да смо заједно да подржавамо једна другу, али надам се да ће и нас чути.

Магдалена Цхрзановска : - Осим ширења знања за себе, за друге жене - које болују од ендометриозе или оне које је можда имају, али не знају шта је узрок њихове болести – боримо се и за будућност наредних генерација жена, за бољу негу, бољу и ранију дијагностику. Надам се и дубоко верујем да ће се ове промене десити. Све више нас је заједно са таквим уверењемскупљамо снагу да делујемо у овој области.

Монка Оска-Трзцинска : - Желела бих да се обратим женама са само једном поруком: Не дозволите да вам кажу да је бол нормалан и немојте допусти да будеш отпуштен. Он увек има разлог! Борите се, јер то је ваш живот и здравље, и нико то неће учинити уместо вас.

Где да се обратим за помоћ

Сумњате или вам је дијагностикована ендометриоза, али не знате шта даље? Овде можете добити помоћ!

  • Фондација за превазилажење ендометриозе

Фацебоок групе и профили:

  • Ендометриоза
  • Ендометриоза - независни профил ендометриозе са групом за подршку
  • Ендометриоза-АНТИДОТУМ
  • Ендометриоза - како живети са њом?

веб странице:

  • ендометриозаполска.пл
  • ендометриоза.орг

Извори:

1. М. ин. хттпс://ввв.нцби.нлм.них.гов/пубмед/23721717 и хттп://центерфорендо.цом/ендометриосис-ундерстандинг-а-цомплек-дисеасе

Категорија:

Женске болести