Помозите развоју веб локације, дељење чланка са пријатељима!
– Када неко погледа Јулију, која има неемотивно лице и отворена уста, из којих, нажалост, понекад искаче пљувачка, има утисак да има посла са особом мање интелигентном него што Јула заиста јесте – рекао је Моника Собцзак, мајка хранитељица за Јулију која пати од Мебијусовог синдрома и још много тога. Због оваквог стања не може суговорнику упутити осмех или намигивање, али може да је зарази пуно позитивне енергије. Он је одличан пример како се борити против недаћа и никада не одустајати. Упознајте причу о изузетној љубави!
Анна Тłустоцховицз: Ваша прича доказује да се чуда дешавају. Каква је особа Јулиа?
Моника Собцзак:Јулиа је мудра особа са одличним смислом за хумор и дистанцирањем према себи. Упркос свом инвалидитету, иако њен изглед то можда не указује, она је веома отворена и брзо успоставља контакте. На пример, до те мере да више пута када чекамо у ауту да се промени светло, Јула уме да отвори прозор и прстима удари по зглобу, питајући возача колико је сати поред њега. Како реагујете? Наравно, он одговара да постоји и ово и оно. Јулија нема никаквих проблема да успостави међуљудске односе. Осим тога, она је веома интелигентна особа и има свој карактер. Тврдоглава је - када нешто одлучи, тежи томе.
Чуо сам да Јулиа такође може да баца шале на рукав?
Да, наравно да! Њено омиљено питање је "да ли ти се свиђам ја, а не Моника".
Има тако позитиван став према људима и свету, упркос чињеници да не говори и пати од Мебијусовог синдрома. Шта је ово болест?
Једноставно речено, на Јулијином лицу нема емоција. Не показује знакове експресије. Поред овог Мебијусовог синдрома, Јулија има и отворена уста и непокретне очне јабучице. Када неко први пут види Јулију, помислиће да је она мање интелигентно дете. Можда се то тако посматра, али добија на бољем упознавању.
Какве су биле Јулијине прве године? Како је било пре него што сте се ударили?
Немам детаљне информације из њених првих година живота. Колико ја знам, Јула је родиласа церебралном парализом, умереном интелектуалном ометеношћу и Мебиусовом болешћу.Остала је дуго у болници пре него што је отишла у сиротиште у Три-Цити-уОд почетка је имала проблема са сисањем и гутањем. Када је имала шест месеци, уградила је ПЕГ сонду, односно желудачну сонду и њоме се храни до данас. Због проблема са дисањем имала је и трахеостомску цев. Пре две године је уклоњен.
Зашто је мала Јулија премештена из сиротишта у болницу за одрасле?
У нормалним сиротиштима не постоје услови да се брину о таквим болесним људима. Јулија је била дете коме је била потребна специјалистичка нега. Мислим да је зато послата у болницу за одрасле јер је било адекватног особља и више медицинских објеката него у сиротишту. У доби од 5 година, Јулија је отишла у установу коју је основала фондација "Дом в Łодзи".
Упознали сте Јулију у овом сиротишту?
Волонтирао сам у овој установи. Упознао сам Јулију када је имала 6 година.
Како је изгледао ваш први састанак?
Био сам на састанку са координатором волонтера. Тада је Јулија изашла из играонице, у пратњи тетке (запослених у сиротишту – прим. аут.) и једног од оптужених. Када ме је видела, бацила ми се на врат и није хтела да сиђе. Ово је био наш први састанак.
Искричаво на први поглед?
Могло би се тако рећи. И међу децом као и међу одраслима је да нам се неки више допадају, а други мање. Деца бирају волонтере за које осећају више симпатија. Јулиа и ја смо развили везу скоро одмах.
Како сте међусобно комуницирали, уз напомену да Јулија не говори?
Док се игра, Јулија би, на пример, истакла коју играчку жели.Такође је научила Макатон, односно алтернативну комуникацију.Ови гестови су помало слични знаковном језику. Ако постоји дете са великим инвалидитетом, оно може показати гестове на сликама. А када је Јулија хоспитализована, боловала је од пнеумоторакса и провела је месец дана на одељењу интензивне неге. Да бисмо зачинили Јулијино време, цртали смо различите ствари. Сетио сам се боја са курса знаковног језика, па сам почео да их учим Јулију. Ухватила их је зачас. Заједно са другарицом и учитељицом из школе почели смо да показујемо Јулији више ствари и на тај начин смо јој олакшали учење знаковног језика. Добила је алат за постављање питања, изражавање осећања.
Из онога што кажете, Јулиа показује велику жељу данауку, да открију свет и, што је најважније, не плаше се прихватити изазове.
Јулиа никада није морала бити присиљена да учи. Можда је Јулија осећала да је знаковни језик нешто што ће је довести у контакт са светом. Јулија има феноменално памћење - савршено добро зна датуме рођења својих тетака и ујака. Желела је да научи нове речи од себе. Јулчија има и физички инвалидитет и требало је правилно поставити прсте. И сада? Јулиа је одлична у пребрзи вожњи. Довољно да сам то доделио школи за глуву и глуву децу, где користе знаковни језик. Лако комуницира са наставницима и децом.
Да ли сте често виђали Јулију?
Долазио сам викендом у сиротиште на заказане дужности. На почетку свог добровољног служења било ми је веома жао не само Јулије, већ и остале деце. Сви су били инвалиди. Таква је била и природа овог сиротишта.Касније сам, међутим, почео да гледам на Јулију и оптужбе као на нормалну децу.Болести су се повукле у други план.
Како је прошло Јулијино лечење?
Сваки дан Јулија је рехабилитована у сиротишту. Почели смо да тражимо и помоћ за Јулију. Пре десетак година дошли смо у Варшаву код једног веома доброг доктора који је рекао да мора да се извуче доња вилица. Јулија је тада стављена на специјалне дистракторе за доњу чељуст, али нажалост нису много помоглиУ циљу побољшања говорног апарата, Јулија је радила и са логопедом - захваљујући овим часовима почела је помало да прича ., то је 90 посто. Разумем. Понекад је и странац у стању да разуме појединачне речи које Јулија каже.
Шта се следеће догодило?
Борили смо се за Јулијино лице све време. У Олштину је имала озбиљнуоперацију уклањања анкилозе, тј. анкилозе темпоромандибуларних зглобова.И ми и доктор смо се надали да ако се имплантати у зглобове убаце, то неће бити препрека за Јулу могла је нормално да затвори та уста. Испоставило се, међутим, да нерви и мишићи не раде. Код Мебиусове болести долази до парализе краниофацијалних нерава. Да би Јула могла мало да зачепи уста ако се потруди, али то није било трајно.
Јулија савршено добро зна да је третман за њено добро. То је одличан пример како се борити против недаћа. Како сте постали породица?
Да будем искрен, вероватно је од тог тренутка, када сам почео да подучавам Јулијини знаковни језик, ова веза међу нама постала још ближа. Онда сам почео да размишљам о томе да одведем Јулијусебе. Нисам био спреман на то, како у животу, тако и у мислима. Чинило ми се да је то велики подухват, па је одлука морала бити добро промишљена.
Шта је утицало на вашу одлуку?
Сиротиште у којем је Јулија боравила оставило је неколико тинејџера. Ови млади људи живели су, између осталог, у старачким домовима. Када је Јулија имала 15 година, плашио сам се да би јој се могао десити сличан сценарио. Нисам могао да замислим. Али можда је највећи подстицај за мене било време које смо провели заједно у болници у Олштину. Онда сам чувао Јулију пре и после операције и током њене рехабилитације.Када сам је видео како се бори невероватно храбро и помислио сам да се ова прича не може завршити овако, Јулија би завршила у ДПС-у. Моје срце то није могло да издржи.И онда сам донео коначну одлуку да будем хранитељска породица за Јулчију.
Како сте поделили своју одлуку и на какве сте реакције наишли? Да ли сте током овог времена добили велику подршку и охрабрење од своје породице и пријатеља?
Дефинитивно! Сви су знали да идем у сиротиште као волонтер и да је ту Јулија и да ми је веома важна. Неки људи, када су чули да желим да постанем хранитељска породица за Јулију, схватили су то сасвим природно.
Каква је ваша веза? Више родитељства: мама-ћерка или дефинитивно пријатељи?
Дружељубивији, али понекад морам да постанем родитељ на неко време да бих јој показао прави пут. Јулија не жели да разговара са мном, мама, а ја не желим да јој то буде вештачко и непријатно. Зове ме по имену: Моника.
Како Јулиа сада функционише?
Генерално, Јулиа је прилично добра када је у питању церебрална парализа. Креће се нормално, али му недостаје координација око-рука. Такође има проблема са грубом и фином моториком – у смислу да неће трчати или скакати. Она такође тешко држи оловку, али ради на томе са физиотерапеутом.
Како се она носи са рехабилитацијом? Има ли тренутака када му је свега доста?
Јулиа је веома храбра.Од малих ногу је у болницама, па могу рећи да је искусна у борбиАко постоји таква потреба, испружи руке за убоде. Позивајући се на поступак који сам раније поменуо, Јулија га је издржала веома храбро. Била је јако натечена и болна после њега. Дан после операције устала је у тоалет и рекао сам јој да се не гледа у огледало. Нисам желео да буде шокирана када види модрицена лицу. Али Јула ме није послушала, погледала се у огледало, само се потапшала по челу тако елоквентним покретом: „Мајко, како изгледам“ и наставила.
Да ли комбинујете свој рад са подизањем Јулије?
Пошто живимо заједно, добри смо у комбиновању посла и школе. Пандемија је донекле променила наш дневни распоред.Прошле године лекари су Јулији дијагностиковали још једну болест - апластичну анемијуТо је болест повезана са неисправним функционисањем коштане сржи. Јула има веома ниске оцене црвених, белих крвних зрнаца и пре свега тромбоцита. Ово утиче на њен имунитет. Већ 2 године Јулија предаје индивидуално. Доктор се плаши да пошаље Јулију у школу, говорећи колоквијално да неће добити нешто.
Доктори су користили три терапије за Јулију. - ништа од тога није донело никакве резултате. Трансплантација коштане сржи је веома ризично решење због других болести девојчице. Због тога су лекари предложили терапију која се не рефундира. Месечна терапија - један пакет лека кошта 12 хиљада. злоти. Да ли овај лек делује?
Јулиа је морала да има трансфузију крви и тромбоцита месечно пре узимања лека због веома ниских резултата.Откако је Јулиа почела да узима лек, резултати су се стабилизовали.За сада смо имају средства за куповину овог лека. Доктор је желео да терапији дода још један имуносупресивни лек, који снижава имунитет. Међутим, била је забринута да га преписује у време пандемије. Доктор је у контакту са субрегионалним Центром за педијатријску онкологију Прзиладек Надзиеи у Вроцлаву и видећемо шта ће се даље десити. Ако немамо средстава за ову терапију, не зна се да ли ће се на крају завршити трансплантацијом.
Да ли се плашите ове трансплантације?
Пре него што сам разговарао са својим доктором, размишљао сам чему служе сви ови лекови и терапије. На крају крајева, било би лакше одмах извршити трансплантацију коштане сржи, али испоставило се да то није тако једноставно. Како ми је доктор објаснио, давање Јулији хемотерапије учиниће њено тело потпуно беспомоћним. Свака инфекција може бити фатална за њу и схватио сам да је трансплантација коштане сржи ипак веома ризична. Стога, ако је могућ алтернативни метод лечења, ми делујемо да спречимо Јулију да има трансплантацију.
Дакле, у овој ситуацији Јулија проводи већину свог времена код куће?
Да, када сам на послу, дадиља се брине о Јулији.Јулиа је заиста добро због болести које имаНажалост, никада неће моћи да живи сама. Помоћ друге особечак је неопходно. Јулији би било тешко да иде у куповину – она не зна за новац. Осим тога, Јулија је веома поверљива, па би могла да постане лак плен за преваранте. Требаће јој помоћ до краја живота.
Шта Јулиа воли да ради у слободно време?
Он воли да слуша божићне песме, тако да имамо Божић током целе године у нашој кући. Такође воли карташке игре. Веома се радује када нам дођу гости. Одлазак у биоскоп и вожња ролеркостером је такође забавно за Јулију.
Како је бринути се о некоме ко живи са Мебијусом и другим условима?
Не фокусирам се само на Јулијине болести. У њој видим пре свега младу и одраслу жену. Болести јесу и биће уткане у наше животе, али су у другом плану. Не прескачем ову тему и не потцењујем болести – увек све објашњавам Јулији да буде спремна за лечење. Ипак, покушавам да пронађем хармонију у свему томе.Било је тешких тренутака, али увек гледам позитивно и надам се.По мом мишљењу веома је важно постићи овај склад и позитиван став.
Мислим да сте веома срећни што сте се ударили у животу.
Ох да! Као што сам рекао, Јулија је донела много доброг у мој живот. Када неко чује да је неко усвојио дете са сметњама у развоју или му постао хранитељска породица, најчешће помисли да је то жртва. Не осећам да губим било шта, напротив - Добио сам много Љубав, блискост, пријатељство и пре свега осећај смисла живота. Јулиа инфицира позитивном енергијом.
Шта да вам пожелим? Здравље свакако, али шта друго?
Више позитивног става и добре енергије око нас. Да нас и даље прате они који су са нама. Имамо сјајне пријатеље и апсолутно се не осећамо сами. Знамо да су они око нас.
Укратко: наш разговор се, упркос тешкој теми, показао као велика доза позитивне енергије. Хвала!
Прочитајте друге чланке уЖивим са…
- Живим са Хашимотом: "Лекари су ми рекли да једем 1000 кцал дневно"
- Живим са инвалидитетом. „Добио је сертификат само на годину дана, јер нико није веровао да ће преживети“
- Живим са Кроновом болешћу: "Чуо сам да ће се од сада мој живот много променити"
- Живим са Робертсовим синдромом: "Лекари јој нису дали шансу да преживи, требало је да узмемо крв мртвом детету"
- Живим са биполарним поремећајем. Мика Урбаниак: алкохол је био мој бекство, утопио сеемоције
- Живим са мултиплом склерозом. „Не ради се о томе да седнете и плачете“
- Живим са шизофренијом: "Чуо сам: требало би да их затворе"