Младалачка силуета, плава коса и изражајне очи. Ово је прва ствар која упада у очи када погледамо Павеłа Гаска – новинара по професији, а приватно човека који се већ десет година бори са непредвидивом и неизлечивом болешћу, а то је МС – мултипла склероза.

Дијагностикован је себи -МСшто значимултипла склерозајер су доктори које је видео имали друге идеје о његовој слабости. Све је почело са иритисом, који је један од уобичајених симптома болести. Али то није убедило ни офталмолога ни неуролога да ураде дубље истраживање. Артритис, дегенерација кичме - ово је била прва медицинска дијагноза. Тада се појавила још једна идеја - мијастенија гравис, болест коју карактерише стални замор и значајна слабост скелетних мишића. - Чак ни информација да мој брат болује од МС није навела лекаре на прави пут - каже Павле. - Две склерозе у једној породици? Било је немогуће, рекли су, и пет година сам се лечио од разних тегоба, наравно безуспешно. А у свету, породица свих са МС је под неуролошком негом. Не радимо.

Коначно нека дијагноза: - тумор на мозгу или МС

Пре четири године Павеł је патио од парализе мишића лица. Спустио је капак, а на лицу му је била гримаса која је личила на осмех Џокера у стрипу о Бетмену. Неуролог којег је пронашао није тукао около, „То је мултипла склероза или тумор на мозгу“, рекао је и написао упутницу за болницу. Примљен је без одлагања. Након истраживања, испоставило се да Павеł има МС. Са радошћу је загрлио доктора. Погледао је Павла са чудним лицем, а када је чуо да је боље имати МС него тумор на мозгу, само се осмехнуо. - Тада сам наивно веровао да живот са МС-ом неће бити тако страшно - каже Павле. - Уосталом, мој брат је био болестан 15 година и некако се снашао. И ја ћу бити. Али испоставило се да је стварност другачија. Пре свега, нисам сваки дан гледао у живот мог брата, јер годинама не живим у породичној кући. И сам је мало говорио о тешкоћама болести. Био је мало мање способан, могао је и горе да види, али је функционисао. Брзо сам схватио да то није тако једноставно. Нико од лекара није разговарао са Павлом. Нико није објаснио шта је то болест, како ће битиглумила, како живети са њом, како је лечити, какве су шансе за будућност. Стварност је зашкрипала. Постојала је дијагноза, али се о лечењу могло само сањати. Листа људи који су чекали на дрогу била је дуга, а Павеł је био на дну реда. Имао је тада 35 година, али је сазнао и да је престар за лечење интерфероном, и да и даље добро изгледа, па не испуњава критеријуме које је НЗЗ дефинисао за пацијенте којима се надокнађују трошкови лечења. . „Превише сте депресивни да бисте се лечили интерфероном“, рекао је један од лекара у болници. - Не видим шансе за тебе

Доктори су ме одбили, морам да се спасавам

- Доживео сам своју прву свесну епизоду болести убрзо након изласка из болнице - присећа се Павле. - Изгубио сам употребу ногу и руку, а ништа нисам могао да видим. Лежао сам у кревету, покушавајући да задржим своје достојанство. Хранили су ме стероидима, што ми је омогућило да устанем из кревета након 2 недеље. Чинило се да је најгоре прошло. Али болест није пуштала. Задала је још један ударац на улици. Павеł је пао на тротоар. Сакупио се уз помоћ пролазника. Одмах је отишао код свог доктора, али она је закључила да је случајно што не можете имати два релапса у тако кратком временском периоду. Опет, доза стероида и коначно квалификација за двогодишњи третман глатиарамер ацетатом, леком који смањује број каснијих рецидива. - Две године су летеле једном или двапут - каже Павле. - Докторка је рекла да ми неће продужити лечење јер се раније нисам лечила интерфероном. Двогодишње, веома скупо лечење о трошку државе отишло је у воду. Шта даље? Али то никога осим мене није занимало. Растао сам се са доктором и болницом, најблаже речено, у неслагању. Већ две године се сам лечим. Лек добијам у виду донације од произвођача, а приватно ме брине лекар који има времена и стрпљења да одговори на моја питања. Једном годишње идем у санаторијум, где имам, између осталих, третмани криотерапије. Свакодневно вежбам на собном бициклу и тзв весла

Не могу више на планинарење са сином

Павеł се сваког дана трчи са временом. Веома се марљиво бори за себе да одложи тренутак када ће морати да седне у инвалидска колица или неће моћи да устане из кревета. - СМ одузима снове, верификује животне планове, затвара човека у све чвршћи круг беспомоћности - каже Павле. - Сваке године сам са сином ишао на планинарење. Готово је. Волели смо да лутамо по ћошковима Кракова. Готово је. Од активне особе сам се претворио у пасивног и чекајућег хромог коме је у многим ситуацијама потребна помоћ других људи. Не знам колико дуго ћу га држати у потпуности у функцији. Моја болест је реченица. Нико не знасамо када је готово, али чекање је тешко. То не значи да сам одустао од свега.

Мултипла склероза ми је наметнула одређени стил живота

Павеł има другу групу инвалидности, али и даље ради као новинар. Болест намеће ограничења, али послодавац разуме потребе болесне особе. Павеł има дужи одмор, ради краће и сваке године добија новчану помоћ. „Иза себе сам имао период велике резигнације“, каже он. - Пао сам у психичку депресију и, искрено, хтео сам да одустанем. На срећу, постојала је група људи којима моја судбина није била равнодушна. Мобилисали су ме да делујем, да се борим за себе. Наравно, није прошло без губитака. С горчином се сећам ситуација када је списак пријатеља и познаника почео да се скраћује. Осим тога, прошао је мој оптимизам да је МС боља болест од тумора на мозгу. Када паднете на улици или затетурате ходајући и људи мисле да сте пијани, заборавите речи за именовање уобичајених предмета, ако не можете да саставите разумну реченицу, направите правописне грешке и грешке у куцању - почињете да сумњате. Болест је Павлу наметнула одређени начин живота. Пре него што изађе из куће, мора да обави активности које ће га наоружати снагом до краја дана. Покушава да контролише болест, али тачно зна ко дели карте у овом двојцу. СМ је и даље у врху - он одлучује када можете да радите, а када да се одморите, када да идете у шетњу, а када да лежите беспослени.

Вреди знати

СМ у бројевима

  • У свету има око 2,5 милиона људи болесних, укључујући око 500.000 у Европи.
  • МС је најчешћа болест централног нервног система код младих људи.
  • МС се дијагностикује у доби између 20 и 40 година, али све чешће и код особа млађих од 18 година и код деце (најмлађи са дијагнозом МС имали су неколико месеци).
  • Жене чешће оболевају: од 10 особа са МС 6 су жене.
  • У Пољској има око 40 хиљада људи. пацијенти са МС (једна болесна особа на 1000 здравих људи).
  • Свака друга особа у инвалидским колицима има МС.
  • У Пољској, око 75 посто пацијенти одлазе у пензију мање од 2 године након што им је дијагностикована МС.

Да није мојих вољених, одавно бих одустао

Дуго се Павле скривао од свог 16-годишњег сина Гавела, од којег му је доста. Када је слабио, објаснио је да га боли кичма. Али дечак је сам открио истину. Данас пази на свог оца. А када Беата, Павлова жена, није код куће, она припрема оброке и служи чај. Упркос многим кућним и малим мужевним обавезама, Гавел себи поставља високо љествицу. Најбољи доказ је сертификат одцрвена трака. - Дивим се својој жени и сину - открива Павле. - Не знам да ли бих нашао у себи толико стрпљења и одлучности колико они имају. Брига о особи са инвалидитетом, која често зависи од других, може бити проблематична и оптерећујућа. Добро знам да болест утиче на њихове животе. Стрпљиво подносе моје промене расположења, успоне и падове. Могу бити бесан, нестрпљив, нерасположен. Болест нас је зближила. Сада смо отворенији једни према другима, радозналији за себе него раније. Беата ме подржава у сваком тренутку, увек је близу, што је изузетно вредно. Да није било ње, вероватно бих одавно одустао. Ја сам инвалид и самим тим – донекле – цела породица. Упркос томе, моји рођаци нису одустајали од мене. Павле отворено признаје да се често плаши. У скорије време, то је био отворени панични страх од инвалидских колица. Данас га је заменио страх од губитка вида који се погоршава.

Морате се борити за себе и независност сваки дан

- Највише се бојим губитка независности - признаје он. – Када човек не може да обавља једноставне активности и да се снађе сам, губи достојанство. Лишен је интимности. Подређена је околини, њеној вољи, жељама или несклоностима. Не знам колико ћу ићи док не будем могао да радим. Широм цивилизованог света, људи са МС живе као дијабетичари. Они узимају лекове који одлажу следеће нападе и независни су. У Пољској смо „непрогностички” пацијенти, односно пацијенти у које не вреди улагати јавни новац. Нема смисла да нас лечимо, јер ионако нико од нас неће бити. Павле се не стиди своје болести. Глава јој је високо, али познаје људе који неће ни да признају МС. „Нисам крива за своју болест“, каже она. - То се десило. Морам то прихватити. Али такође је тачно да део друштва мисли да је болест казна за нешто. Како је болест била тешка, греси су били већи. Боље је не бавити се њима. Нико то неће директно рећи, али својим поступцима јасно даје до знања да не прихвата вашу болест или различитост. Боље је да се повучете да не морате да помажете. А ипак је довољно бити. Свака неизлечива болест захтева оштар поглед на вашу ситуацију. Ако погледате истини у очи, мање је разочарења, патње, бола и страха. То вам омогућава да се припремите за промене и ограничења, али пре свега да се свакодневно борите за себе и за независност. Скупите снагу да сваки дан учините смисленим.

Шта је мултипла склероза?

То је болест централног нервног система који се састоји од мозга и кичмене мождине. Развија се када је мијелин, супстанца која све окружује, оштећенанервно влакно. У здравом телу, мијелин штити нервна влакна и помаже им да преносе информације кроз централни нервни систем. Ако је овај поклопац оштећен, информација стиже спорије, изобличена је или је пренос потпуно блокиран. Назив МС - мултипла склероза (од латинског сцлеросис мултиплек) означава бројне тврде жариште које настаје у централном нервном систему. На развој болести ни на који начин не утиче начин живота. Такође нема сигурних доказа да је наследна, иако недавне студије показују да је болест узрокована комбинацијом генетских и фактора животне средине. Такође се каже да што даље живимо од екватора, већа је вероватноћа развоја МС, што може бити потврђено огромним бројем случајева у скандинавским земљама. МС није заразна. Постоје три облика болести:

  • Релапсно-ремитентна МС : симптоми трају данима, недељама или месецима, а затим делимично или потпуно нестају. Релапс се јавља када имуни систем почне да напада више нервних влакана у мозгу или кичменој мождини. Затим се развија упала и, чак и без лекова, постепено нестаје. Ово се зове ремисија, која може трајати неколико месеци или чак година. Око 20 процената људи пати од овог облика МС. болестан.
  • Секундарни прогресивни МСсе дијагностикује када се стање не побољша након још једног релапса током шест месеци. Статистички, 65 одсто Људи са релапсно-ремитентном МС развијају секундарну прогресивну болест после просечно 15 година.
  • Примарно прогресивна МСје редак облик болести који погађа 10-15% пацијената. болесни људи, обично после 40 година. Разлика је у томе што је оштећена само мијелинска овојница кичмене мождине. Први знак су обично постепене потешкоће у ходању, које се често називају потешкоће при ходању. Међутим, то не значи да се друге болести не могу јавити.

Како препознати болест?

Не постоје две особе које се разболе на исти начин. Не појављују се увек све болести. Најчешће примећено:

  • сензорни проблеми: утрнулост, пецкање или трнце руку и стопала,
  • проблеми са видом: замагљен или двоструки вид, привремени губитак способности да се види на једно око због оптичког неуритиса,
  • умор: неодољив осећај немоћи који чини било коју физичку или менталну активност готово немогућем,
  • вртоглавица и главобоља,
  • губитак мишићне снаге и спретности, проблеми са равнотежом и координацијом покрета, укоченост,напетост и контракције у одређеним мишићним групама,
  • проблеми са цревима и бешиком: уринарна инконтиненција и затвор,
  • когнитивни проблеми: потешкоће у учењу, фокусирање на текст, заборављање нпр. имена,
  • проблеми са говором: сломљени завршеци речи, певан говор.

Терапија олакшава ток болести

Не постоје лекови који ефикасно лече МС. Међутим, постоје они који значајно инхибирају напредак болести. Ово су имуномодулаторни лекови. Њихов задатак је да модификују рад имуног система. Таква терапија значајно смањује број погоршања болести. Примена имуномодулирајућих лекова сматра се златним стандардом у лечењу МС јер рано лечење омогућава пацијентима да живе нормално. Нажалост, немају сви пацијенти у Пољској приступ савременом лечењу. Да би имао шансу за надокнаду трошкова лечења интерфероном, пацијент мора да испуни одређене критеријуме, процењене по бодовима које је одредио Национални здравствени фонд. Ови критеријуми су: старост, трајање болести, број релапса до данас, врста симптома. Тренутно само око 8 одсто. међу свим пацијентима са МС у Пољској, покривен је имуномодулирајућим третманом, који надокнађује Национални здравствени фонд. У већини земаља Европске уније лечи се око 30% пацијената, ау САД око 45%. Пољска је претпоследња међу европским земљама по приступу терапији.

месечник "Здровие"

Категорија:

Остало