Извештај „Живети са мултиплом склерозом: перспектива неговатеља“ показује утицај дуготрајне неге за особе са МС на њихове вољене и први је такав документ који анализира ситуацију неговатеља пацијената са СМ. Извештај је настао захваљујући сарадњи са водећим организацијама за негу ИАЦО (Интернатионал Аллианце оф Царер Организатионс) и Еуроцарерс.
Извештај „Живети са мултиплом склерозом (МС) – перспектива неговатеља“ припремљен је да упореди искуства 1.050 неговатеља особа са МС старости од 18 и више година, у седам земаља: Сједињеним Државама, Канади, Уједињеном Краљевству, Француска, Немачка, Италија и Шпанија.
Подаци садржани у њима су засновани на онлајн анкети. Анкета је поставила 32 питања фокусирана на три главна питања: информације о неговатељима и особама са МС, утицај бриге на животе рођака и решења за изазове бриге о особама са МС.
На основу резултата анкете, установљено је да је скоро половина (48%) испитаника постала неговатељица особе која болује од МС млађе од 35 година, а скоро трећина њих је бринула о томе лице најмање 11 година или дуже. Други, подједнако важни резултати анкете неговатеља су следећи:
- 43% испитаника признало је да пружена нега има значајан утицај на њихово емоционално/ментално здравље, а код 28% испитаника утиче на њихово физичко здравље.
- 34% испитаника је одговорило да брига о особи са МС има значајан утицај на њихову финансијску ситуацију, више од трећине испитаника (36%) је напустило посао из тог разлога; у овој групи, 84% неговатеља је рекло да брига о некоме са МС утиче на њихов рад и каријеру.
- Само 15% неговатеља који су учествовали у студији контактирало је друге неговатеље или организације пацијената за помоћ у њиховим свакодневним обавезама.
Извештај доказује да је МС болест и за пацијенте и за неговатеље. МС значајно мења животну ситуацију сродника пацијента, истовремено показујући размере незадовољених социјалних и здравствених потреба.
- МС може бити разорна болест и за пацијенте и за њихове неговатеље, који преузимају све више и више одговорности док се брину о болесним годинама како болест напредује. Брига за некога са МС може имати дубок утицајо физичком и емоционалном здрављу, финансијској и професионалној ситуацији неговатеља, рекла је Надин Хенингсен, председница ИАЦО. - Није изненађујуће што резултати ове студије потврђују чињеницу да велики број младих људи постаје старатељ - често у периоду обликовања сопственог животног пута.
Извештај такође укључује препоруке за промене које би могле да побољшају ситуацију неговатеља особа са МС. Према речима аутора документа, он треба да буде полазна тачка за расправу о могућности подршке неговатељима чији се глас није толико чуо. Такође има за циљ да подстакне заједницу МС да активно тражи решења која пружају већу помоћ и особама са мултиплом склерозом и њиховим неговатељима.
Глобална премијера резултата истраживања које спонзорише Мерцк одржана је на 34. конгресу Европског комитета за лечење и истраживање мултипле склерозе (ЕЦТРИМС) у Берлину.
Документарац о односу између СМ и емоција
Као део МСИнсидеОут кампање за изградњу бољег разумевања СМ, снимљен је документарац под називом "Виђење МС изнутра". На материјалу су заједно радили уметници и представници СМ заједнице. Ово је први такав документ који показује уметничку интерпретацију искустава људи погођених МС, било да се ради о болесницима, неговатељима или лекарима.
Документарац "Видјети МС изнутра" продуцирао је Схифт.мс - друштвена мрежа која повезује људе са МС-ом и Мерцк-ом. Документ садржи три приче: Мариа Флоренции, жена која живи у Аргентини са МС, Јон Струм, неговатељ из Сједињених Држава, и италијански доктор, др. Луиги Лаворгна. Сваки од ових људи је у пратњи локалног визуелног уметника који, кроз емотивну интерпретацију без речи, прича своје приче, одражавајући често тешко објашњиву природу СМ.
- У складу са широм мисијом Схифт.мс, овај видео представља појединачне приче на начин који је јединствен и иновативан за СМ заједницу. То је такође дубљи поглед на аспекте МС о којима се до сада није много расправљало, као и тумачење незадовољених потреба људи погођених болешћу кроз уметност, рекао је Џорџ Пепер, суоснивач и председник Схифт.мс. . – Приказујући ове приче широј публици, моћи ћемо да скренемо пажњу на још увек постојеће проблеме, отворимо пут дијалогу и подигнемо свест о МС у друштву.
Верзија документаЕнглески је први пут приказан на 34. Конгресу Европског комитета за лечење и истраживање мултипле склерозе (ЕЦТРИМС) у Берлину.