"Залепила се" за мене када сам имао 15 година, али је прошло тек неколико месеци да је зовем њеним правим именом. Једном сам је се стидео и сакрио сам је. Више од 10 година за мене је то била нека врста "кожне болести". Сада се представљам овако: моје име је Доминика Језевска и имам псоријазу.

Управо сам се огребао …

-О Боже, то би могла бити псоријаза!- викала је моја мајка када је једног дана 2007. приметила прве лезије коже на мојим лактовима. Она ме је изузетно бринула од моје 1. године и испоставило се да имам нефротски синдром.То је болест у којој тело излучује протеине у урину, а да би се то одржало потребно је узимати стероиде. Тако да сам од скоро детињства био "држан на стероидима", под хладовином, у сигурном кругу своје породице.

-Која врста псоријазе? Само сам се огребао, а ти ми измишљаш нове болести! - викала сам на мајку. Побогу! Имао сам 15 година, био сам тинејџер, откривао своје женско тело, желео сам да угодим себи и другима. Годинама сам посматрао лезије од псоријазе на телу пријатељице моје мајке и тврдио да се „нешто попут овога“ могло догодити и мени. Али када су ми руке, ноге, стомак били „покривени“ и неколико промена се појавило на мом скалпу, понизно сам себи дозволио да посетим дерматолога.

Тада ме је било срамота

-Врло мало људи око мене је знало да имам псоријазу. Покушао сам то сакрити. За то су знали само моји најближи пријатељи, који су ме чак и посетили у болници. Искрено признајем да се не сећам да ли сам им директно рекао да имам псоријазу или су то сазнали када су видели промене на мом телу. Знам једно, тада нисам волео да причам о овој болести. На срећу, никада нисам изгубио пријатеље због псоријазе и никада се нисам осећао заглављеним у прстима. Мислим да је то било зато што сам покушавао да се сакријем, носио сам одећу дугих рукава да спречим људе да постављају питања о мојој болести. Сећам се једне прилике када ме је пријатељ питао да ли су ме уједили комарци јер су ми ноге биле тако црвене, а ја сам само климнуо главом и нисам хтео да кажем истину .

Нећете бити другачији?

Први доктор ме је разочарао. То је псоријаза! Одакле? То је наследна болест, па ми је можда неко од рођака оставио такво „наследство“? ПослеУ једном породичном интервјуу, на тренутак смо посумњали на мог деду, који је признао да је некада имао „неку врсту екцема“, али је брзо прошао. На крају, дошло се до закључка да се код мене псоријаза појавила као реакција организма након престанка узимања стероида. То је било време када је нефротски синдром зацелио и престао сам да га узимам.

-Суочите се с тим. Ово ће вам остати до краја живота- рекао ми је доктор збогом. Њене речи су ушле дубоко у моју 15-годишњу главу. Изгубио сам наду и вољу за борбу против болести. Зашто да узимам лекове и подмазујем се, ако је доктор рекао да то ионако неће ништа урадити?

Моја мајка и ја смо ишли од једног доктора до другог у потрази за ефикасном терапијом. Ба! Чак и онима за кинеску медицину, јер шта ако ће ми биљке познате у Кини вековима помоћи…? Тако сам добијао нове лекове, масти, биљне мешавине, али морам признати да нисам био доследан у њиховој употреби. Ако нови лек није деловао 2 недеље, разочарано сам га бацио, ојачавајући уверење да ништа неће помоћи мојој псоријази, да нећу бити други …

Образовање у школи

- Верујем да школа треба да буде пријатељско место за младе људе са псоријазом. Пре свега, треба организовати наставу на теме које се тичу различитих кожних обољења, а не само псоријазе. Болесна особа треба да се осећа безбедно јер, као што знамо, стрес код псоријазе погоршава симптоме. Вреди организовати више друштвених кампања са учешћем младих, болесних људи или наступа на академијама у којима се приказују ситуације СТИГМАТИЗАЦИЈЕ и ИСКЉУЧЕНОСТИ.

Поред псоријазе имамо, на пример, атопијски дерматитис, уртикарију или акне, па о томе вреди причати од малих ногу.

Ово је последњи!

-Нећу више ићи! Сви ми говоре и преписују исто и ништа не функционише!- Била сам узбуђена када сам сазнала да моја мајка има заказано код другог специјалисте и да идем са њом у Лублин. Али како се испоставило, овај доктор ме је третирао потпуно другачије. Почео је са мојом… главом. Сместио ме је у своју болницу на месец дана да ми докаже да се псоријаза не може излечити, али да се може излечити.

То је била шок терапија. Провео сам 4 недеље од куће међу људима које нисам познавао, а оставио сам им мрље од псоријазе које су биле једва видљиве и са уверењем да је оно што је најважније у лечењу псоријазе успешан, хладан однос: пацијент-доктор . Лекар који може да разговара са вама, да вас убеди, да вам да веру и енергију. Онај коме верујете.

Знам шта говорим … Након што сам положио матуру и преселио се да студирам у ВаршавиПочео сам да идем у једну од престоничких клиника, и тамо сам доживео супротну ситуацију. Лекари који су ме „чували“ мењали су се толико често да нисам запамтио њихова имена и лица, а разговори са њима су се сводили на одговоре на питање:Колико тубица масти треба да напишете?

Таква "болест коже" …

Током 9 година моје болести су ми давале мало "одмора". Нефротски синдром је регресирао. Псоријаза је била гора. У ствари, било је горе са мојим прихватањем псоријазе. Лезије на кожи су биле мање, али их је било. Сакрио сам их чврсто испод одеће. Посебно оне на ногама. Зато што су они на лактовима били на леђима и теоретски их нисте могли да видите. А када су људи зурили у моје ноге, мислио сам да то није било из дивљења према њима, већ зато што мрзе моју кожу. Мада признајем да никада нисам доживео одбијање због псоријазе. Само једном, када сам био у санаторијуму поред мора и парадирао тамо у шортсу, дете је гласно питало родитеље:О, шта је ова госпођа на ногама…?

Да ли сам се сажалио? У почетку да. С друге стране, дуги низ година нисам називао псоријазу именом. Нисам јој признао, нисам волео да се преда мном прича, звао сам је загонетно: кожна болест. Чак и пре мог будућег мужа. Псоријаза је такође била мој изговор неко време. Кривио сам је за моје лоше дане и неуспехе. Или сам га користио када нисам желео да радим нешто, на пример да научим да пливам и идем на базен.

Псоријаза ме, међутим, није спречила да завршим студије (технологија хране и исхрана људи на Варшавском универзитету природних наука), да преузмем занимљив посао у консултантској компанији која се бави законом о храни, као и да добијем удата за дечака са којим сам излазила из 3. разреда средње школе.

Укротити псоријазу

2016. године, после нелечене инфекције, вратио се нефротски синдром, а као последица ослабљеног имунитета и псоријаза. У мом телу је било толико воде да сам био отечен као тиква. Међутим, брзо сам добио лек и оба стања су се поново повукла.

-Шта кажете на дете?- Почео сам пажљиво да сањам 2022. Моја жеља је била помешана са страхом. Бојим се да ће и моје дете имати псоријазу. Бојим се да ће се после трудноће, када промене псоријазе регресирати, још теже вратити. Лекари нису помогли у одлуци. Гинеколог је сматрао да морам да престанем да узимам лекове за псоријазу, који би могли да ометају нормалан развој фетуса. Нефролог је рекао да могу да узмем и да се ништа лоше неће десити. Тако да сам за сваки случај престао да га узимам, али после недељу дана "одвикавања"псоријаза се вратила.

Гледајући своје "отуширане" ноге, први пут сам осетио унутрашњи импулс да коначно престанем да се кријем од света. Пронашао сам информације о кампањиЈа сам Биедронка и учествовао у уметничкој фото сесији на којој сам јавно показао своје лезије од псоријазе.

А онда сам отишао код свог лекара у Лублину на лечење. Провео сам 2 недеље у његовој болници на дијагностичким претрагама, зрачењу лампама и подмазивању мастима. Касније сам доследно поштовао све препоруке у приватности свог дома, не заборављајући ни један дан. То је трајало два месеца. И тада сам коначно прихватио своју псоријазу. Помогла ми је и одлучна, мудра, радосна девојчица од 13 година са узнапредовалим променама на глави и лицу, са којом сам делила болничку собу. Дала ми је пример како да говорите гласно и поносно о својој болести, како да то учините важним делом свог живота, а не "емоционалним поремећајем".

Захваљујући мом пријатељу из болнице, 29. октобра 2022. године, на Светски дан псоријазе, рођена је госпођа Łуска на Инстаграму …

"Ваша болест може постати ваш пријатељ"

Ово је главни мото госпође Łуски. Мој муж ми је рекао надимак, јер моје псоријатичне лезије коже подсећају на ситну, благо светлуцаву рибљу љуску. У првим постовима сам показао ову своју љуску пре и после третмана. Многи људи су изразили дивљење што сам успео да тако добро излечим своју псоријазу и питали су за савет шта функционише, а шта не. Тако сам почео да „учитавам“ постове где показујем шта ми одговара.

Сада сам откривао све више "тајни" из живота госпође Łуски. Преко 600 пратилаца ме гледа како једем, трчим и вежбам, па чак и фотографије са мог меденог месеца на Мртвом мору, чија је слана вода диван мелем за псоријазу. Као мелем за душу је сазнање да кроз своја искуства можете помоћи другима да се носе са болешћу. Највећи сан? Сада? Да људи буду свесни да је са псоријазом забавно живети и да се са њом можете спријатељити.

Псоријаза је као море

- Волим да размишљам о својој болести не само у смислу саме болести . „Псоријаза је релативно мирна када сунце сија, може да спава као море лети, где ветар само благи поветарац. Међутим, дешава се да као што на море наиђе јак ветар и почне олуја, псоријаза се враћа двоструком снагом‼ Талас за таласом удари на обалу тада, не гледа на то да може да уништи замкове од песка.

Слично томе, псоријаза ремети нашу равнотежуорганизам, нарушава нашу кожу и распршује наду у боље сутра. Као што се не види крај мора, не види се ни крај болести …

Онда се све поново смирује, природа се враћа у равнотежу, тело се регенерише и постаје мирније. Човек је беспомоћан пред силама природе, али не треба да буде беспомоћан пред својом болешћу "

Али да ли ће он управљати базеном?

- Ужасно сам избегавао да идем на базен у прошлости. Тек ове године сам се пробио и коначно научио да пливам. Мислим да је вредно напоменути да немају сви базен . Неки људи имају више иритиране коже након контакта са хлором, па пазите како наша кожа реагује.

Догодиће се непријатни погледи и ми на то немамо утицаја. -Требало би да схватимо да немамо утицај на мисли и реакције других људи, али имамо велики утицај на сопствене мисли. Ако смо навикли на своју болест, чак ни искривљене очи не би требало да нас погоршавају јер знамо своју вредност.

Главни санитарни инспектор је потписао изјаву о оболелима од псоријазе, у којој се наводи да псоријаза није заразна болест и лезије на кожи које су симптом ове болести не представљају здравствени ризик за остале кориснике базен. Ако неко замоли особу која болује од псоријазе да напусти базен, молимо погледајте такав документ.

На сајту Пољског удружења пацијената са псоријазом „Псоријаза“ налази се и листа базена који учествују у кампањи „Пријатељски базен“. Људи који пате од псоријазе су свакако добродошли на таква места. Слично је и са бањом. Вреди тражити оне који нуде пакете третмана за особе које пате од псоријазе.

-Мислим да треба да промените начин на који размишљате о нашој болести, почевши од нас самих. Немојмо бити негативни, већ тражимо другачија решења.

5 заповести Лади Луске:
  1. Мажите се сваки дан! Масти, лосиони, редовно неколико пута дневно. Чак и када дођете кући са посла, полусвесни од умора, или са журке ујутру.
  2. Живите активно!Сваки дан чврсто испуните активностима и физичком активношћу како не бисте размишљали о болести.
  3. Храните се здраво!Посматрајте како ваше тело реагује на различите намирнице, како би оне неповољне на време биле искључене из ваше исхране.
  4. Отворено разговарајте са другим људима о својој псоријази!Ако покажете да је се не плашите, ни они је се неће плашити.
  5. Тражите подршку од других пацијената!У стварном животу, нпр.невладиним организацијама и на мрежи, нпр. на ФБ и Инстаграму. Нико те неће разумети тако добро као човека који има исту болест као ти.

Категорија:

Остало