Ола ради као транспортни специјалиста у једној корпорацији, викендом помаже мужу у вођењу посла, осим што је шминкер, слободно време посвећује деци и породици. Живи веома интензивно, сада се сели и, како сама каже, нема времена да размишља о својој болести.
Како сте почели да се питате да ли нешто није у реду са вама?
На трећој години студија инжењерства почео је да ме зеза стомак. Био је то пароксизмалан бол у стомаку, нисам могао да га контролишем никаквим лековима. Био је то бол који сада лако могу да упоредим са порођајем. Вриштала сам, плакала сам од бола. Обично су ове тегобе трајале пола дана, па су прошле, дале ми паузу на неко време, а онда су се поново вратиле. То ме је навело да помислим да нешто дефинитивно није у реду.
Да ли раније нисте имали абдоминалне симптоме?
Као дете, увек сам имао проблема са цревима, у почетку сам мислио да је то синдром иритабилног црева, па сам пазио на исхрану. Међутим, оно што је почело да се дешава на факултету било је конкретно. После треће године студија желео сам да нађем хонорарни посао. Отишао сам у фирму на пробни дан, а онда сам био у толикој муци да сам се уплашио да нећу доћи кући.
Следећег дана сам отишао код свог гастроентеролога, који ме је водио око 10 година због раније дијагностиковане интолеранције на лактозу. Урадио ми је ултразвук, затим рекао да вероватно нешто није у реду са мојим цревима и ставио ме на одељење у болници. Тамо сам урадио гастроскопију, колоноскопију, ентерографију и све анализе крви. Тада се испоставило да је у питању Кронова болест.
Да ли су доктори разговарали са вама о овој болести, шансама, могућностима?
Генерално, изгледало је као да су ми доктори само поставили дијагнозу и добио сам информацију да се од почетка нећу лечити најјачим лековима, односно имуносупресијом и стероидима, али ћемо почети само од т. -назвао сулфасалазин, или слабији лекови, па ћемо видети како ћу на њих одговорити.
Да ли сте раније чули за ову болест?
Нисам знао каква је то болест. Нисам схватио да је озбиљно. Сећам се,само ми је једна од медицинских сестара рекла да ће се мој живот од сада много променити. И то је то. То је било све, добио сам упутство да се упишем на гастроентеролошку клинику, контролишем болест, узимам лекове, а онда сам отпуштен кући.
Да ли сте тражили информације о својој болести на Интернету?
Не знајући ништа о овој болести, наравно, почео сам да тражим на интернету, где је описана на најгори могући начин. Сада знам да ова болест може бити различите тежине. Код мене је болест обично блага, а оно што сам прочитао о њој ме је тада натерало да лежим две недеље, али да плачем.
Који део гастроинтестиналног тракта је захваћен болешћу у вашем случају?
Имам проблем са илеумом.
Како сте покупили, кренули и кренули даље?
У ствари, моја бака ме је највише ударила када сам седео код куће и плакао. Моја бака је дошла и рекла: „Већ си заплакао, сад мораш да се ухватиш, мораш да наставиш.“
Подршка је увек важна, посебно у таквим тренуцима треба нам неко да буде близу…
Да, овде даје много, посебно у фази егзацербације. Такође добијам огромну подршку од мужа и родитеља, на чему сам веома захвална. У погоршању, када нисам могао да радим јер сам био без посла скоро два месеца, моја породица се никада није жалила да је горе и увек су путовали у болнице са мном.
Испољавају се ове егзацербације?
Пре свега, никад не знам када ће се појавити. Отприлике 8 година имао сам две епизоде погоршања. Први од њих сам успео да савладам сам без инвазивних мера. Имам срећу да имам лакши облик ове болести, код мене се манифестује боловима у стомаку и повраћањем. На срећу, никада нисам имао дијареју као други.
Колико је требало?
2 месеца
Прошла су два месеца непрекидног бола?
Не, болело је наизменично, на срећу дало ми је тренутке мира.
А друго погоршање?
Друго погоршање је било након трудноће, било је толико снажно да сам морала да пређем на стероиде, које сам узимала скоро годину дана. На срећу, успели су да их смире прилично благим стероидима. Имам Ентоцорт.
Да ли сте имали нежељене ефекте након лекова?
Да, имао сам проблема да заспим.
Након рођења ваше бебе. Да ли их је билоконтраиндикације за трудноћу или угрожавање вас или вашег детета?
Није било контраиндикација за планирање трудноће. Затруднела сам у ремисији, то је била намерна одлука, мој муж и ја смо знали да је добро време за бебу. Имала сам трудноћу са повећаним ризиком која није била директно повезана са Црохновом болешћу. Било је и компликација на порођају, јер у Пољској гинеколози инсистирају да се породи природним путем, док гастролози кажу да је безбедније за породиљу да има царски рез.
Има суза - кога слушати?
Да, било је тешко. На срећу, имам поузданог гастроентеролога коме верујем и одлучио сам да урадим царски рез.
Да ли је ова болест наследна?
На срећу није.
Споменули сте дијету. Постоје ли неке препоруке за исхрану одозго према доле за ову болест, али да ли треба да проверите шта је дозвољено, а шта не?
У ствари, постоји општа одредница исхране, али мени није успела. Имам много пријатеља са овом болешћу, сретао сам их на разним форумима, такође су елиминисали разне производе покушајем и грешком.
А који производи вам највише штете?
Дефинитивно месо. То изазива упалу код мене. Такође млеко.
Дакле, дијета је веома ограничена. Како се носите са тим?
Већ сам се навикао. Морам да узимам лекове у одређено време, морам да пазим са исхраном, али се не осећам много ограничено. Живим веома заузет животом, можда и више од људи који су савршено здрави.
Дакле, могуће је живети са тим. Да ли сада имате честе егзацербације?
Сада немам проблема осим ако не одустанем од дијете - онда то морам да издржим. Осим тога, није лоше.
Болест није завладала вашим животом?
Не, али морао сам да се повинујем. Али нема ништа важније за мене од доручка, јер морам да пијем лекове. За посао морам и сама да спремам оброке, јер не могу, као моје колеге, да наручим готову храну. Али то је у реду за мене.
Шта бисте желели да кажете људима који су управо чули дијагнозу?
Пре свега, кроз наш интервју, желео сам да покажем да је могуће живети са овом болешћу. Такође је важно не читати информације на Интернету јер су застрашујуће. Препоручујем да потражите савет од људи који су већ неко време болесни, потражите добре специјалисте. Користим и биљке и разне суплементе који ми помажу. Друга ствар је смањити стрес, јер он, заузврат, јестеможе погоршати симптоме болести.
Пронашли сте подршку од људи који такође живе са овом болешћу. Како сте их пронашли?
Пронашао сам ове људе на форумима док сам тражио одговоре на своја питања. Стално размењујемо информације, срећемо се и помажемо једни другима. Нажалост, мало људи признаје да живи са овом болешћу, а њих је све више. Међутим, важно је да се обавестите о томе да сте болесни, мислим да је другима лакше да схвате са чиме се борите.
Аутор
Марцелина ДзиециоłовскаДугогодишњи уредник повезан са медицинском индустријом. Специјализован је за здравље и активан начин живота. Приватна страст према психологији инспирише је да се бави тешким темама у овој области. Аутор серије интервјуа из области психо-онкологије, чији је циљ подизање свести и разбијање стереотипа о раку. Верује да прави ментални став може да учини чуда, па промовише стручна знања на основу консултација са специјалистима.