Емилка, коју родитељи зову Мими, на први поглед је прелепа петогодишња девојчица шармантних очију. Девојчина свакодневица је, међутим, бол, грчеви, неконтролисани плач, којем не помажу никакви фармаколошки агенси, зуби шкргутани од шкргутања и немогућност контакта са светом. То је Ретов синдром.
То је генетска болест која малу Мими држи заробљену у сопственом телу. – Сигурни смо да Емилка све разуме, то показује да она нешто много жели, али не може ни да каже ни да покаже. Он је свесно дете. Само што је Рет лишио могућност комуникације - каже Малгоржата, Емилкина мајка.
Ништа није указивало да би након рођења Емилек могао имати тако велике здравствене проблеме. Њени родитељи су са радошћу очекивали прво дете, гледали су како се Малгошиин стомак повећава. - Осећала сам се одлично, а трудноћа је била савршена. Од самог почетка сам била под негом гинеколога који је при свакој посети радио ултразвук. Имали смо и пренаталне тестове који нису показали ништа узнемирујуће. Мирно смо чекали Емилку - каже Малгорзата.
Чежњена ћерка је рођена у септембру 2010. Као и њени вршњаци, сваког месеца је научила нешто ново: села би, пузала, направила прве кораке, изговорила прве речи. Драма је почела када је Емилка имала годину и по.
- У децембру смо приметили да нешто није у реду са Мими. Одједном су јој играчке испадале из ручке, невероватно је дрхтала. То је неописиво, јер је за неколико недеља наша ћерка изгубила све што је научила: престала је да прича, престала је да хода. Тада смо мислили да Емилка умире - каже Малгорзата.
Да би сазнала шта се дешава, девојка је подвргнута низу специјалистичких прегледа.
- Урађена је томографија главе и ЕЕГ и овај преглед је показао да Емилка има епилепсију. У то време се чинило да је смак света. Сећам се како ме је ова вест шокирала. Тада нисам знала да је ово само почетак - каже госпођа Малгорзата.
Емилкина болест је напредовала, сваким даном бивала све гора. - Мими је престала да нас упознаје, није реаговала ни на какве звукове, ни на шта. Урадили смо сва могућа истраживања и једино што можемолево, то је генетско истраживање - каже Маłгорзата.
Већ током своје прве посете генетичару, чули су да би мистериозна болест њихове ћерке могла бити Ретов синдром. - То је тако ретка болест да сам, иако радим са децом са инвалидитетом, Ретов синдром познавао само са студија.
13. марта 2013. Емилкини будући резултати. - Мој муж је отишао по њих. Када је дошао код мене на посао, погледала сам га и знала сам да није у реду. Иако су прошле две године од тог дана, још увек се сећам тог тренутка. Генетска истраживања су потврдила најгори сценарио. Ретт се званично појавио у нашим животима - сећа се госпођа Малгорзата.
- Тада смо сазнали да не можемо ништа учинити за наше дете. У случају других болести, дешава се да уз дијагнозу родитељи сазнају да је лек за дату болест веома скуп или да је доступан само у иностранству. Они се могу борити, скупљати новац, глумити. Научили смо да не можемо ништа. Јер за ову болест нема лека - каже Малгорзата.
Шта је свакодневни живот са Ретовим синдромом? - Нешто страшно. То је као да у организам једне девојчице убациш симптоме церебралне парализе, аутизма, додаш епилепсију отпорну на лекове, хипервентилацију, конвулзије и стереотипизирање руку – наша Емилка пљешће рукама против своје воље, трља их, маше или удара. Одмарају се само када дете спава - описује симптоме Малгоржата.
Свет породице се променио у трену. Морали су да реорганизују своје животе. Њихов приоритет?
Емилкина срећа. - Схватили смо да морамо да учинимо све да олакшамо Мими ионако тежак живот. Емилка мора да се рехабилитује, јер да није, данас би била лажљиво дете. Али ова рехабилитација не може бити сама себи циљ, она мора бити интензивна, али не може претерано замарати наше дете. Јер Емилка, упркос чињеници да је неизлечиво болесна, пре свега треба да буде срећна - каже Малгорзата.
Најгора ствар није Емилкин физички инвалидитет. - Већ сам се навикао да сваки дан носим своју витку ћерку од 20 килограма. Али и мој муж и ја не можемо да се помиримо са тим кроз шта наше дете пролази. Зато што је Ретов синдром таква емоционална лавина. Одједном, без икаквог разлога, Емилка пада у невероватан плач, вришти, у очима јој се појављује страшни страх, а ми не можемо ништа. Једино што тада можемо да урадимо је да је загрлимо и заједно сачекамо најгоре тренутке - признаје Малгоржата.
Не постоје готова решења. Сваки дан родитељи уче како да живе са болешћу своје ћерке. Уче да уживају у сваком тренутку. И да покаже шта је живот у Ретовој земљи. Због тога штоЕмилкине болести никада нису биле табу. Напротив.
- Већ месец дана након што смо чули дијагнозу, уз помоћ пријатеља, почели смо да организујемо концерт за нашу Мими. Пошто се девојчице са Ретовим синдромом често називају „тихи анђели“, назвали смо то „Где падају тихи анђели“. Од почетка сам била убеђена да што више људи буде знало за ову болест, шта је то и како се манифестује, Емилки ће бити лакше. Хтели смо мало да укротимо Рета - присећа се Малгорзата.
Онда је дошло време за сесије које су представљале Емилку, њене родитеље, њен свет. Да покаже околини да је Емилка лепа, мудра девојка која, упркос болести, не одустаје – жели да живи и осећа. И ми сви.
- Само зато што ваша ћерка не говори не значи да она не разуме и да нема шта да каже. Колико год да је болесна, она жели да комуницира. И то је оно за шта се боримо: да јој дамо метод који ће јој омогућити да нам покаже своје потребе, жеље и мишљења. Јер она има своје мишљење. Само он то не може да изрази вербално - каже госпођа Малгорзата.
Да би водили свакодневну борбу за Мими, родитељи девојчице морају имати много менталне снаге. Понекад ово недостаје. Али наши хероји су такође нашли начин да то ураде.
- Једног дана мој муж ми је рекао: "Госиа, мораш да нађеш неки вид активности. Ако се физички умориш, глава ће ти се одморити." Почео сам да трчим са њим. Почео сам од нуле лежећи на каучу. Сваки километар је за мене био успех. Данас не могу да замислим свој живот без трчања. Трчим јер физички бол и умор привремено ублажавају бол у срцу моје мајке. Никада нећу бити брз као Рет, који ми стално краде ћерку. Али увек ћу га јурити - каже Малгорзата.
И да родитељи раде све са Емилком на уму, одлучили су да је укључе у своју страст. – Основали смо тркачку групу „Валц лике Мими“, имамо жуте мајице са овим слоганом, са фотографијом наше Емилке. Кад неко трчи за мном, види слику наше ћерке, види име њене болести. Више пута сазнаје да таква болест уопште постоји. Дешава се да нам на циљу приђу људи и питају ко је девојка, што значи слоган „Ретт“ – каже госпођа Маłгорзата.
Ретов синдром је незабораван. - Емилка је у трећем стадијуму болести, у стадијуму стагнације. Тачно је да не говори и не хода, али када јој је добар дан, сама пузи, може да пређе на играчку која ће је занимати. У теорији, најгоре је иза нас, али још увек можемо да осетимо Рета како нам дише у леђа, страх да би могло бити још горе. Да Рет још није рекао последњу реч. Ипак, не одустајемо. Трудимо сеживите по принципу: „Не ради се о чекању олује, већ о учењу да се игра на киши“. А ми плешемо по овој киши сваки дан - каже госпођа Маłгорзата.