Живот са Паркинсоновом болешћу не мора да буде тужан, али то је једна од оних болести која дуго не показује симптоме. Цреепс. Долази меко као на прстима, али сваки дан узима нешто. У почетку ништа не приметите, јер оно што може да узнемирава јесте то што се не сећате где су кључеви, или увек изнова идете у кухињу. Тек касније почињеш да бринеш…

Живот са Паркинсоновом болешћу- Јадвига Павłовска-Мацхајек сазнаје за њу у септембру 2009. Има само 44 године, четворо деце и мужа који одрастају. Ово је тренутак када је Јадвига мислила да ће имати више времена за себе и свог мужа. Требало је да буде путовања, радости, укуса живота. Међутим, неко или нешто, или можда слепа срећа - планирали су другачију будућност.

- Узнемирило нас је чудно успоравање моје жене - присећа се Војчех Мачајек. - Постоји слабост на левој страни тела. Свакодневне активности, које су јој обично одузимале око пола сата, отегле су се заувек. Жена није могла да одлучи да ли да оде сада или за тренутак. Све је било суспендовано, нејасно. Па ипак, са четворо деце у кући, увек је гужва.

Први узнемирујући сигнали

Тестови крви нису показали ништа лоше. Али пријатељ доктор, који дуго није видео Јадвигу, приметио је да се у њој нешто променило. После неколико консултација са неуролозима, Јадвига је отишла у болницу на преглед.

- Чуо сам дијагнозу у лифту пуном људи - каже Војтек. Доктор је игнорисао околности и питао је да ли неко у нашој породици има Паркинсонову болест. Остао сам без речи. После неког времена сам одговорио да нисам. - И ја сам за своју болест сазнала на прилично необичан начин - каже Јадвига. – Пресвукла сам се у пиџаму иза паравана, а сестре су слободно коментарисале моје стање: „Види, тако млада, четворо деце, ево Паркинсона“. А за ову болест сам знао само да је папа Јован Павле ИИ патио од ње.

Квалитет живота код Паркинсонове болести побољшава третман

Њено стање се значајно побољшало. Вратила се на посао. Сваког дана је путовала 20 км аутомобилом до Школско-образовног центра који је возила. Почетак Паркинсонове болести се често назива "медени месец" јер уз добро одабране лекове можете нормално да функционишете. Али после 5-6 година болесна особа мораузима све више лекова, губи кондицију и мора на интензивну рехабилитацију.

- Нисмо то схватили. Сада знамо да рехабилитацију треба увести одмах по постављању дијагнозе, каже Војтек. - То је болест где постепено губите контролу над свим мишићима. Ослабљени мишићи лица мењају њен израз - она ​​је без израза лица, као маска. Бела марамица коју памтимо у руци папе Јована Павла Другог чест је призор међу пацијентима, јер већина њих има слину. - Али још више мучи недостатак пљувачке у устима - додаје Јадвига. - Некима се квари и говор. Говоре све мање јасно, све тише. Немам га, јер сам цео живот певао у хору, био сам учитељ и мој говорни апарат је добро развијен.

Вреди знати

Има добрих вести!

Од 1. маја 2022. године, инфузиона терапија за узнапредовалу Паркинсонову болест се рефундира у оквиру програма лекова. Пацијенти могу бесплатно добити леводопу / карбидопа гел. Лек се примењује као ентерална инфузија помоћу посебне пумпе. Ово је одлична прилика да се продужи и побољша квалитет живота пацијената који нису реаговали на терапију лековима или нису могли да имају имплантирани стимулатор мозга.

Паркинсонова рехабилитација

Одличан тренинг за пацијенте са Паркинсоновом болешћу је … таи-цхи. Не само да учи како одржавати равнотежу, већ и покреће све мишићне групе. То је такође одлична вежба за мозак, јер морате добро да се концентришете да бисте правилно извели вежбу.

- Користим биљне мешавине које су посебно за мене припремили Кинези у Кракову. Сваки дан мој професор посећује клинику у Генту (Белгија), и долази у Краков једном месечно. Пијем ове биљке две године и уверен сам да ми помажу.

Јадвига се понекад заустави усред реченице, као да се пита шта да каже. Она зна шта је хтела да каже, али Паркинсон то не дозвољава. Срећом, Војтек је увек уз њу, који може да заврши сваку реченицу.

Велики је успех што Јадвига две године узима мале дозе лека и њено стање је стабилно. - На то утиче и то што има сврху у животу. Пре пет година смо покренули Паркинсонову фондацију. Ово није посао са пуним радним временом – стално смо на послу, јер има много посла. Војтек је пустио браду и обећао да ће је откинути тек када пацијенти који више не реагују на оралне лекове или не могу да их узимају добију подршку Националног здравственог фонда. Реч је о рефундацији лека који се зове дуодопа за само 25 људи у Пољској, што се можекоји се примењује директно у танко црево, а апоморфин за 60 особа, који се примењује субкутано. Дубока мождана стимулација која се тренутно предлаже у таквим случајевима - због старости или деменције - није за све пацијенте. Највећи проблем је недостатак приступа савременим терапијама. На пример, када мишићи једњака ослабе, гутање лекова постаје велики проблем. У свету се у таквим ситуацијама таблете замењују фластерима, али у Пољској се не рефундирају, а просечна особа не може себи да приушти да их купи, јер кошта неколико хиљада злота месечно.

Први симптоми Паркинсонове болести

Већина нас не зна шта би то могло сигнализирати. Јадвига је увек имала слаб њух, а након рођења четвртог детета, потпуно га је изгубила. Годинама касније, сазнала је да је то први симптом болести у развоју. Слично је и са хроничним затвором - они такође претходе другим, очигледнијим симптомима. Свашта се може десити у овој болести. Лекови које пацијенти узимају имају нежељене ефекте, као што су ноћне море. Има људи који су пали у шопинг, зависност од секса, узимали кредите у свакој банци на коју су наишли. Већина људи са паркинсоновом болешћу пати од депресије. Често они и њихови рођаци тога нису свесни.

Око 600 људи са Паркинсоновом болешћу живи у Лублину, где живе Мацхајков. Многи су у доброј форми и могли би да присуствују бесплатним рехабилитационим активностима које нуди Фондација.

- Не долазе - каже Јадвига. - Често вежбамо у групи од 3 или 4 особе. После часа су веома срећни, али на следећи не долазе. Има и оних који седе испред телевизора и говоре свима: „Болестан сам, пустите ме на миру“. Понекад је и са мном тако. Желим нешто да променим, али не знам како да то урадим. Паркинсон одлучује шта ћу да радим. Живимо у троуглу. Ујутру желим да идем на концерт увече, а онда се испостави да не могу. Али покушавам, борим се.

Категорија:

Остало