Могла је да чује од психолога: "Дете, ти ниси психопата, али не знам шта ти је." Лекарима је то изгледало „чудно”. "У једном тренутку сам рекао наглас:" Погоди шта, мислим да имам Аспергеров синдром." Сећам се да је прво била тишина, а онда су моји пријатељи изговарали овако кратке реченице: „Хеј, вероватно не…“, „Можда…“, „Да, мало…“, „Па, вероватно заиста…". У то време, Аспергеров синдром је био предмет научних и клиничких истраживања. А не нешто о чему сте размишљали у контексту „обичних“ људи – присећа се Јоанна Łавицка. Са 28 година је сазнала да има Аспергеров синдром. У школи је једва прелазила из разреда у разред, данас је дефектолог, доктор друштвених наука и председник Продесте фондације.

„Облачи се скоро само у црно, и најсрећнији је ако може да купи неколико комада истог одевног предмета одједном. Мрзи свјежи сир, али једе свјежи сир са укусом. Њена омиљена пића укључују пиколо од вишње и енергије, али само она која имају укус слаткиша "- ово су информације о њеним преференцијама на веб страници ниезосмита.пл.

- Колико има година - Џоана се смеје.

- Шта ти се сада свиђа? - питам.

- Знате да се мало променило, али не све. Ја и даље преферирам свјежи сир јер је то питање конзистенције. Ово могу да прогутам, не волим бело. Уопштено говорећи, када су у питању питања исхране, имала сам их врло специфичне од детињства. Наравно, упоредо са политичким променама, јер сам рођен седамдесетих година прошлог века, промениле су се и моје преференције и убеђен сам у неколико нових укуса, попут сушија, али увек осећам одређени отпор да испробавам нове ствари – он објашњава.

Џоана, осим белог сира, не воли већину пића које пију типични људи. - Понекад попијем колу, а постоји само једна енергија која ми се свиђа. Ниједна од осталих није за пиће јер су или преслатка, превише кисела или имају мирис који ме превише иритира. Уопште не волим слатко. Понекад поједем колачић или слаткише с времена на време, али они су заиста мали, каже она.

- Шта је са том црном бојом? - Питам.

- Понекад се боје увуку у моју гардеробу, али црна и даље преовладава јерДобро се осећам у томе - објашњава он.

Када је Џоана била дете, њени родитељи нису сумњали да би могла да има Аспергерову болест.

- Сам сам сазнао када сам имао 28 година. Моји родитељи нису могли да посумњају у то јер када сам био дете, нико није дијагностиковао Аспергеров синдром. Нико није ни чуо за њега. Тада је дијагностикован само аутизам и то најчешће код особа са интелектуалним тешкоћама – каже Џоана.

Аспергеров синдром (АС) се често погрешно назива болешћу. Данас, у контексту спектра аутизма којем АС припада, избегава се чак и термин „поремећај“.

Тренутно научници широм света постулирају термин АСЦ (стање из спектра аутизма), који се може превести на пољски као стање у спектру аутизма. На спектру аутизма људи се развијају од рођења до смрти, а ово развојно стање се сматра једном од могућих, а не горих варијанти. Неки људи из спектра аутизма су инвалиди, док други управљају својим животом сами.

Веома талентовано дете

Џоана је врло брзо приметила да се разликује од својих вршњака.

- Био сам свестан тога. Нисам волео да учествујем у класичним предшколским играма. Нисам могао да се носим са њима. У сваком случају, до данас, када размишљам о њима, не сматрам их баш привлачним и пријатним. Као четворогодишњак, више сам волео да читам књиге него да се забављам. Али то нису биле само бајке из серије: „Читај ми, мама“. Дефинитивно сам више волела да читам за младе, књиге Адама Бахдаја, „Аниа з Зиелонего Взгорза” или класике пољске књижевности – присећа се Јоана.

У целом вртићу је важила за „веома даровито дете“. Ишла је у школу раније од својих вршњака.

- То је оно што су васпитачи из мог вртића и вртића одлучили да похађају, али сам и ја то веома желео. У разговору са психологом који је требало да процени да ли могу раније да идем у први разред, одушевљено сам реаговао на питање: „Да ли стварно желиш ово?“ И онда? Онда је ово талентовано дете прошло најгоре, добијало најгоре оцене, а када је покушавало да докаже да нешто зна и свако мало тражило одговоре, ућуткано је речима да „то не радиш и мораш да дајте другима прилику да одговоре" - каже Џоана.

Признаје да се када је ишла у школу надала да ће њен живот добити нови смисао. У међувремену, ударана је на све стране. Од понедељка до петка пратиле су је емоције као што су анксиозност, неразумевање и збуњеност. Није разумела неписана школска правила, посебно она која су владала у групивршњак.

- Мислим у себи да бих се, да сам одрастао са дијагнозом, спасио од одрастања у идентитету "морона", "неподобног", "морона" или "лудог" - каже он.

Ово су били епитети којима су је описивала деца, али понекад и одрасли. Не воли да прича о својим школским успоменама. Он је свестан да су то била другачија времена, другачије реалности и да људи који су се понашали на овај начин, а нису другачије, данас могу имати потпуно другачију свест о сличним ситуацијама.

Осим тога, он се уздржава од навођења примера из сопственог живота како не би изазвао непотребна поређења садашњих родитеља мале деце која се развијају у спектру.

- Могу да вам причам о догађају који данас нема шансе да се деси, па нико неће рећи "моје дете је такво" или "нас се то не тиче". Имали смо учитеља који је долазио на час и када му се ништа није допало или није волео, користио је васпитни метод ударања лењиром по рукама. Једног дана, док је ходао кроз учионицу и ударао људе колективном одговорношћу, сваким минутом сам осећао све више и више узнемирености. У неком тренутку сам скочила са клупе, преврнула је и истрчала из учионице - каже Џоана.

Школа се налазила у старој згради са веома високим праговима на вратима. Уплашена, спотакла се, пала и ударила главом о под, изгубивши свест.

- Када сам се пробудио, мислим да су сви наставници из школе стајали изнад мене. Причам ову причу да илуструјем колико су неке друштвене конвенције несхватљиве људима попут мене. Друга деца, желим да истакнем, да су одгајана у то време, имала ресурсе да разумеју и некако се помире са ситуацијом. Вероватно се нису осећали пријатно, али су схватили да је то нека врста конвенције. Дете пружа руку, учитељ удара. У мени није постојао такав механизам. Постојао је растући талас страха, рефлексиван, чак бих то назвао животињим, панична реакција на оно што ће се догодити - објашњава Џоана.

Трајно поцепана колена и поцепане панталоне

На питање да ли је заиста постојала област у њеном детињству у којој се није осећала одбаченом и другачијом, она одговара да је била релативно добро у извиђању.

- Конкретни задаци, добро дефинисане структуре, у којима није било много места за спонтано понашање као током оних игара у вртићу или у дворишту. У шуми, на камповима и митинзима, чак ни посебна склоност падању и омаловажавању никога није увредила.

- Ја сам заиста био дете које је увек имало поцепана колена,модрице на лактовима, модрице, поцепане панталоне. Спотицала сам се о сопствене ноге, налетала на предмете - присећа се она.

Иако до данас има проблема са координацијом, дошао је тренутак у њеном животу када се бавила борилачким вештинама, јогом или пењањем за своје задовољство. Не може се рећи да је тренирала или се бавила спортом. Само су јој се допале ове активности и схватила је да оне доприносе њеном благостању.

Џоана истиче да иако већина људи са Аспергеровим синдромом има проблема са моторичком координацијом и другачијим телесним сензацијама од већине људи, овај феномен се не може генерализовати у стопостотном смислу. Међу људима са спектром аутизма има доста спортиста. Један од њих је и изванредни фудбалер Лео Меси, који је поред тога у супротности са стереотипом да се такви људи не могу снаћи у тимским утакмицама.

- Они не само да играју, већ и много воле и могу, као што видите, да савладају. Лично познајем неколико девојака и дечака који тренирају фудбал у тиму у Варшави. У Италији, пак, постоји читав клуб инклузивног фудбала. Неки више воле тимске игре, други индивидуалне спортове. Зашто сам изабрао такве дисциплине? Зато што ми се једноставно свиђају. Често натерам људе да схвате да људи из спектра аутизма имају карактер, личност. Они су као и други појединци који се не уклапају у општеприхваћене стереотипе и не могу се третирати као музејски предмет са знаком „Аспергеров синдром“. Овај приступ ме веома узнемирава - објашњава он.

Током средњошколских година, њен живот је добио мало другачију димензију. Тада сам упознао људе, баш као и мене, фасциниране позориштем и уметношћу. Почео сам да наступам у аматерским позориштима - каже.

Џоана је била страствена за позориште од своје осме године. Већ у основној школи знала је да би желела да се окуша у глуми. Након што је завршила средњу школу, годину дана студирала је на позоришној студији "Л'арт" у Кракову.

- Имао сам велику одлучност да ово урадим. Био сам фокусиран на циљ. После годину дана студија, прешао сам на Позоришну академију у Варшави. На глумачком факултету је био обичај да се неки људи избаце после једне године студија. Као и многим колегама, и мени се то десило. Чула сам од своје бебиситерице године да се по карактеру не уклапам у глумачку професију.

Изречене су речи: „Требало би да пишеш књиге, сликаш или постанеш редитељ са својом осетљивошћу, али не и глумица.“ Тада сам била разочарана и тужна, али сам се годинама касније сложила са њима - каже Џоана.

Још увек се окушавала у глуми. Годину дана је радила у Јеврејском позоришту у Варшави и студирала у Центру за позоришну праксу у Гардзиенице.

- Било је веомаинтензивно време у мом животу, био сам веома посвећен томе. Оно што ме је највише фасцинирало у глуми је истраживање улоге, смишљање како треба да изгледам, како да говорим, какав лик треба да имам. Свидело ми се то што сам на неки начин могао да станем поред себе и погледам човека, ову личност коју треба да играм – каже он. Поред тога, рад са телом је важан елемент у позоришном образовању. Било ми је веома тешко, али веома важно и развијајуће. Класични балет, модерна игра, мачевање, акробација, ритмика, народни плес - то је била невероватна школа за човека који је већи део свог детињства провео ходајући искрзаних колена.

Од графичког дизајнера до едукатора

Дошао је тренутак када је сама одустала. Зашто?

- Нисам могао да се носим у веома конкурентном окружењу, а то је била глумачка средина. Нашао сам то није за мене. До данас сматрам да ми је то био веома кул и важан елемент рада и на себи и на друштвеним односима, али ме је у једном тренутку преплавило - каже она.

Неколико "кратких година", каже, тражила је своје место. Није се баш видела у класичним студијама. Искуство у основној и средњој школи учинило је своје.

- Именујте ствари према њиховим чаролијама. Моје образовање је било траума и то сам много година касније радио у ординацијама психотерапеута. Могућност да ћу морати да се вратим седењу у клупама, чак и на универзитету, била је застрашујућа визија - присећа се он.

Радила је као графички дизајнер три године. Узела је послове и радила их код куће.

- Моја социјална анксиозност је толико порасла да сам имао проблема да изађем из куће. Схватио сам да то није добро за мене, јер ћу престати да имам контакте са људима и то ће на мене деловати заиста деструктивно. Па сам почео да се питам шта бих могао да радим, шта бих могао да учим, не само да изађем из куће, већ да научим нешто што би ми пружило задовољство - каже он.

Затим се сетила епизоде ​​из свог детињства.

- Са 13-14 година била сам волонтер, помало бејбиситерка, помало у тада популарним групама волонтера који су помагали у кућној рехабилитацији деце са инвалидитетом. Са њима сам се осећао веома добро, а они са мном. Помагао сам у рехабилитационим тимовима, али сам се и бринуо о њима како би њихови родитељи могли да оду у биоскоп, да се прошетају или да обављају неке послове. Ова сећања су ме усмерила ка размишљању о педагошким студијама.

Прочитао сам, анализирао и открио да је то супер смер. Документе сам предао Варшавском универзитету и наНа опште изненађење, не само да сам се нашао на њему, већ сам био први на листи. Ја, најгора ученица икада, са просеком нешто више од три на матури. Пет година након дипломирања, без могућности школовања за испит, јер сам већ била мајка деветомесечне Веронике, прикупљала сам индекс из руку ректора Варшавског универзитета, на свечаном отварању академске године. - присећа се он.

Јоанна је студирала у Варшави годину дана. Затим се преселила у Познањ.

- Урадио сам то из личних разлога, али и зато што сам тамо могао да студирам специјално образовање. Због одличних резултата брзо сам добио индивидуални курс, захваљујући чему сам у четири завршио пет година студија. Било је то добро време, пуно могућности за развој, и оставило ми је много лепих успомена и важних контаката - каже он.

"Мислим да имам Аспергеров синдром"

Две године након одбране дипломе, када је већ радила као наставница у центру за децу са спектром аутизма, послата је на постдипломске студије у Синапсис фондацију. Био је то још један напредак у њеном животу. Како се испоставило, не само професионално.

- Током једне од конвенција, седео сам на крају собе и слушао предавање о Аспергеровом синдрому. Сећам се да су сви били изненађени оним што се током тога причало и приказивало у филмовима. А за мене је њихово узбуђење било изненађење. Помислио сам у себи – Овако изгледа мој живот. Шта они виде у овом чудном? ”

Док смо се враћали са тог излаза у ауту, у једном тренутку сам гласно рекао: "Погоди шта, мислим да имам Аспергеров синдром." Сећам се да је најпре била тишина, а онда и такве кратке реченице са усана мојих пријатеља: „Хеј, вероватно не…“, „Можда мало“, „Па, вероватно заиста“. У то време, Аспергеров синдром је био предмет научних и клиничких истраживања. А не нешто о чему сте размишљали у контексту "обичних" људи - присећа се Џоана.

Џоана је имала контакте са психијатрима и психолозима од тинејџерских година. Када је имала 16 година, на одељењу педијатријске неуропсихијатрије у Ополеу, где је завршила због неуролошког обољења, лекарима је деловала „чудно”. Довољно чудно да је одлучено да се користи психијатријска дијагноза.

Неколико недеља касније напустила је одељење са неуролошком дијагнозом и … дијагнозом психопатске личности. Упућена је на психолошку терапију. Присутни психолог се није сложио са овом дијагнозом, али није могла да постави другу. Често је говорила Џоани: „дете, ти ниси психопата, али не знам шта ти је.“

Израз "нешто није у реду са њим/њом" до данасизазива тугу и фрустрацију код Јоане. Због специфичности свог развоја, није избегавала депресију и анксиозне поремећаје типичне за аутистичне особе.

Када је са 28 година поново дошла на лечење депресивне епизоде, лекар који је присуствовао је, на основу веома детаљног интервјуа, прво посумњао, а потом и дијагностиковао Аспергеров синдром. Прошло је неколико година након што је изразила сумњу у аутомобилу, враћајући се са конгреса у Варшави. Имала је и неколико година рада са децом са спектром иза себе. Видела је сличности, иако не очигледне, јер је подучавала аутистичне особе са озбиљним инвалидитетом.

2008. године иницирала је оснивање Продесте фондације, којом управља од 2013. године. У почетку се Фондација бавила углавном помоћи аутистичној деци и њиховим породицама, али је временом њена делатност почела значајно да се развија. Тренутно је то једина организација у Пољској чији је главни циљ да изгради друштвени простор за потпуну инклузију и валидацију аутистичних особа, без обзира на њихово интелектуално или здравствено стање.

Одлучила је да "изађе" као званично како је то назвала тек након што је написала књигу "Ја нисам ванземаљац. Имам Аспергеров синдром. "

- Нисам био сигуран да ли желим то да урадим или ће некоме требати, али након разговора са једним од мојих пријатеља, предомислио сам се. Рекла ми је да ако желим да будем искрена према људима са којима радим, то треба да урадим. Стављате се у позицију некога ко жели да им помогне, да им дате снагу, осећај наде да им живот може изгледати вредно, а истовремено желите да сакријете чињеницу да имате Аспергера“, објаснила је она. мени. И заправо сам дошао до закључка да би то било лицемерје са моје стране да нисам - присећа се он.

Ова одлука је резултирала таласом критика и мржње. Од многих је чула да „промовише своју дијагнозу“. Или да "лажи аутизам".

- Био сам спреман за то. На срећу, завршило се после неког времена. Веома сам захвалан на подршци важних ауторитета у области хуманог развоја. Нарочито др Мицхаł Вронисзевски из Синаписа, који је дошао на премијеру моје књиге у Варшави. Сигуран сам да је то био важан сигнал за људе из такозване „окружења“ – каже он.

У наредним годинама, Јоанна је почела са групом пријатеља и сарадника да спроводи пројекте за развој самопресуђивања у Пољској.

- Заједно са другим особама из спектра аутизма, организовали смо предавања и семинаре које су водили људи попут нас. Тренутно окружењеаутистични самозаступници у Пољској почињу да се јасно виде. Има аутистичних предавача, људи који користе своја имена и презимена у медијима. Они су анонимни за јавност, али веома важни блогери, уметници и визуелни уметници који преносе знање о свом искуству. Има одраслих и тинејџера. Размишљање о људима из спектра се мало променило у Пољској последњих година, али по мом мишљењу имамо мало среће. Деценијама смо постали укорењени у концепту поремећаја и потреби за лечењем/терапијом. Након добијања дијагнозе, родитељи аутистичног детета почињу да ходочасте по канцеларијама и канцеларијама. Тражећи помоћ, све више се затварају, заједно са својим дететом, у слику аутизма који хода на две ноге и захтева нешто заиста посебно. На овај начин нам се губи из вида нешто што је најважније. Дакле човек – наглашава он.

Отказана лекција

Џоана наглашава своје потпуно разумевање чињенице да пресуде често постају једини механизам који омогућава било какву подршку детету.

- Недавно сам разговарао са мајком 6-годишње девојчице којој је потребна само једна ствар да би без проблема функционисала у вртићу. Да је учитељица нацрта пре часа и запише шта ће се дешавати корак по корак у току дана. Испоставило се да је то немогуће савладати од стране наставника. Госпођа је то сматрала хиром. У међувремену, особама са Аспергеровим синдромом, посебно малима, потребан је оквир и ред. Дешава се да понекад промена распореда или укидање наставе уништи осећај сигурности. Везано је за специфичност развоја аутистичних особа – каже Џоана.

- На срећу, све је више родитеља и специјалиста који прихватају чињеницу да се ово дете другачије развија, да није болесно или узнемирено. Сматрам да је овакав приступ једноставно неправедан. Међу особама из спектра аутизма чак 38 одсто су особе са инвалидитетом. Често веома озбиљно инвалиди, потребна им је заиста посебна помоћ и подршка. Али инвалидитет, укључујући интелектуалну ометеност, такође утиче на особе које нису аутистичне. А такође им је потребно много од свог окружења.

С друге стране - у аутистичној популацији, око 18% се развија интелектуално изнад норме. У општој популацији таквих је око 4%. Опет - ово је посебна група! Човеку са натпросечним способностима потребно је много више подршке и помоћи него типичној, нормативној особи. Како можемо говорити о аутизму? Мој колега, Кристијан Глушко, који је већ умро и који је аутор сјајних књига, које топло препоручујем -имао је тако леп хуманистички термин. Говорио је о "аутистичкој лепоти". Много ми се свиђа - каже Џоана.

Свету је потребна разноликост

Џоана има три потпуно не-неуротипичне ћерке. Двоје су тинејџери, један је одрасла особа. На питање да ли аутисти треба да имају децу, он је огорчен.

- Не разумем како да поставим ствар овако. Наравно, ако аутистична особа одлучи да не жели да има децу, то је њихов избор и на то има право, као и свако друго људско биће. Али многи људи са поремећајем из аутистичног спектра имају децу и добро их одгајају. Ово окружење обично има проблем.

У међувремену, свету је потребна разноликост. Такође, неуродиверзитет. Захваљујући људима који имају способност да изађу из општеприхваћених оквира, гурамо напред развој културе, науке и уметности. С друге стране, људи којима је потребна нега уче нас да је пружање међусобне подршке добро за цивилизацију. Они показују да је свака особа вредност за себе. Људи са физичким инвалидитетом више не затварамо код куће. У друштвеној свести годинама постоји веровање да је важно да се могу кретати у истом простору. А ово је огромна вредност - каже Џоана.

Јоанна Łавицка, у новембру прошле године, објавила је још једну књигу упућену родитељима и специјалистима. „Човек са спектра аутизма. Уџбеник емпатичке педагогије”. Тренутно ради на две публикације – практичном водичу за родитеље мале деце и тешкој и важној књизи о насиљу.

Категорија:

Психијатрија