Прича иза Агатине дијагнозе нема много везе са срећом. Иако је сада заразна својом радошћу, скоро цео живот је живела са болешћу која јој је уништавала здравље, тело и дух. Данас је она поносна стома, која ужива у животу пуним плућима. Не упркос стоми, али захваљујући њој.
Агата Смиетана:Могу ли започети наш разговор?
Патрицја Пупиец: Наравно, молим вас
Постоје невероватне приче око моје стоме, и ја сам им веровао укупно 30 година. Био сам убеђен да је то нешто страшно, па, када је интервју био могућ, нисам оклевао ни тренутка, јер пошто сам стома, осећам одређени позив.
То значи?
Као стома, знам да морате да причате о томе. Тада неће бити табуа, а деца која имају стому моћи ће слободно да иду у школу, а жене у теретану или базен. Провео сам много недеља у болницама, много пута борећи се за живот. Обећао сам себи да ћу, ако успем да се вратим кући, причати о томе да свој нови живот дугујем стоми. Кажем то потпуно искрено, иако знам да звучи чудно.
Зашто?
Људи мисле да је стома само кесица на стомаку. Није тако, јер иза сваке торбе стоји друга особа и друга прича. Вреди је упознати да бисте разумели какво је искуство.
Да ли сте познавали још неке стоме пре него што сте имали сопствену стому?
Понекад не схватамо да особа која седи поред нас у аутобусу може имати стому. Искрено признајем да сам лично познавао једну особу, али састанци у групи стома СтомаЛИФЕ фондације су ме натерали да схватим како изгледа живот стоме. Тада сам приметио одређену поделу.
Која подела?
Прву групу чине стоми који су доживели многе трауматске догађаје, који су годинама тражили дијагнозу и помоћ, борили се за живот, а за њих је стома била последње средство. Ја припадам овој групи. Ово је моја врећа из снова! Сада посежем за тим сваки дан и уживам у животу.
А друга група?
То су, на пример, људи који су живели без икаквих пробавних тегоба, без обзира на болести са њимаповезани, и одједном се у њиховим животима појавио нпр. рак. Стома је била последње средство. Трагедија се дешава јер су се пробудили са врећом коју не желе нити прихватају. Реч је о мајкама које су имале компликације на порођају и, заједно са жељним дететом, имале и стому.
Стома и нови живот у пакету?
Да, али то је нови живот који они не желе. Они изједначавају стому са нечим лошим - болешћу, болом, болницом, ограничењима. Живели су добро, срећно и пре свега здраво. Одједном се нешто догодило и они имају стому.
У почетку сте слично доживљавали стому?
У почетку сам био веома уплашен, сви око мене су ме саветовали да се не појавим. Рекли су да сам млад и да још имам времена да пробам друге ствари. Четири године сам се борио са боловима, патио, губио на тежини, исцрпљивао тело, али сам тражио друга решења, јер пре него што се стома појавила, моја слика о њој је била негативна. Када је дошао тренутак да су сви покушаји помоћи били неуспешни, од многих сам чуо да ће ми стома помоћи и, у ствари, није тако лоше. Морао сам да одлучим и ризиковао сам. Била је то најбоља одлука у мом животу. Да бих се припремио за његов настанак, прошао сам и парентералну исхрану. Знам шта значи бити везан за кревет и запушен 12 сати. То ме је учинило још јачим у одлуци.
Када се појави, ова слика се потпуно променила?
Онда сам дошао до закључка да сам, када сам имао највише симптома везаних за моју болест, сањао да имам стому, али то још нисам знао.
Када сам почео да функционишем са тим, у глави ми се појавило питање, зашто нисам раније знао за то да се може тако живети? Зашто ми нико раније није рекао да могу само нормално да функционишем, а не само да размишљам о тоалету и јелу? Губите најлепше године свог живота.
Појавиле су се сумње да би се нешто могло променити на боље?
Са 26 година, имао сам ресекцију дебелог црева и континуитет дигестивног система је обновљен. Требало је да ми омогући нормалан живот. Међутим, то се није догодило. Моја болест се осећала годинама. Сваки дан после операције ја сам безуспешно веровао да ће се све нормализовати. Тражио сам друге алтернативе. А све ово је био резултат мог недостатка вере да моја стома може да ми помогне, да људи нормално иду на посао са њом, баве се спортом, а не знате баш ко је стома а ко није, а ја само повезује то са закључавањем код куће, са изолацијом и генерално са нечим лошим.
Зато је вредно тогада разочарамо овај мит о "лошој стоми"?
Да, зато што вам стома може дати нови живот из којег можете црпити и само уживати. Захваљујући њему, можете остварити своје снове и бавити се својим страстима, не размишљајући у позадини да ћете ускоро осетити бол.
Да сада можете да вратите време уназад и одлучите да имате стому раније, а да не губите ове године тражења, да ли бисте били?
26 година сам живео без дијагнозе моје сталне дијареје и затвора, мог вечног болова у стомаку. Дуго ми је постављена дијагноза у болници јер нико никада није открио узрок мог погоршања здравља. Чуо сам да је требало ресекцију црева, да је потпуно уништено. Сећам се да ми је дан пре операције увече дошла медицинска сестра и маркером исцртала две црте на стомаку, а ја сам већ заспао размишљајући, уради шта треба, спаси ме, јер хоћу да живим.
Мислио сам да ћу се пробудити са њом и предати се потпуно у руке лекара, јер сам већ осећао такав бол и патњу да је било као - учини све да ми помогнеш.
Помало као последње средство?
Да, тачно. Када сам се пробудио после операције, чуо сам да сам јединствен случај, коме није потребна стома, јер је операција успела и моје тело је довољно снажно да је одлучено да се врати континуитет. Али испоставило се да би у мом случају стома била бољи избор.
Шта се тада догодило?
Било је другачије него што су сви очекивали. Мом телу је, после снажног третмана, изненада била потребна подршка преко ноћи, а ја сам нестајао сваки дан.
Од чега патите?
Рођен сам са Хирсцхспрунговом болешћу, али сам функционисао са њом а да то нисам знао јер је била недијагностикована. Живео сам 26 година са невероватним затвором, боловима у стомаку, а када сам отишла код лекара, сваки пут сам чула да сам преосетљива на себе, да вероватно болујем од синдрома иритабилног црева, и за све сам ја крива, јер су моји болови дефинитивно је резултат лоша исхрана.
Доктори вас нису схватили озбиљно?
Сваки од њих је мислио да сам ја крив, а то није била истина. Здраво сам се хранио. Поред геофизике, одлучио сам да завршим и дијететику како бих имао приступ медицинским публикацијама које ће ми омогућити да још више продубим своје знање. Морао сам да учим, јер не бих ишао ни код једног доктора, увек сам слушао исто, да нико не зна шта ми је, нико не зна шта је узрок.
Мора да је било веома болно, али с друге странефрустрирајуће …
Да, било ми је заиста тешко. Два пута сам имао колоноскопију и два пута сам чуо да нисам озбиљан јер сам дошао неспреман за тестове, а недељу дана пре датума тестирања узимао сам само течности.
У неком тренутку сам почео да верујем да можда нешто није у реду са мном, да сам ја био проблем.
Дакле, толико сте били преплављени и почели да кривите себе?
Да, био сам растрган. Од лекара сам само чуо да сам ја крив, па сам почео да се питам да ли сам то умислио. Тада сам одлучио да учиним све што могу да нађем олакшање. Пробао сам медитацију, јогу, читао и тражио било какве информације само да бих себи олакшао. Микробиом и најновија медицинска достигнућа били су моја страст.
Када се упалило светло тунела?
Коначно сам пронашао доктора који је за мене био као анђео. Вратио је веру у себе и у боље сутра. Рекао је да нешто можда није у реду и да се треба побринути за мене. На овај начин, поново сам одведен у болницу и тек тамо ми је постављена дијагноза.
Какав је био дијагностички процес? Само истраживање је било довољно?
Имао сам специјалистички преглед, али је била неопходна ресекција.
Зашто?
Једна од студија је била да сам морао да прогутам посебне маркере да бих показао како моја црева функционишу. За то време, лекари су мерили време које им је потребно да пропутују цео систем за варење. Показали су да мој дигестивни тракт не функционише. У неком тренутку, маркери су стали и чак почели да се померају уназад.
Тако су доктори одлучили да се подвргну процедури.
Да, и одједном се наратив променио, јер су се постављала питања како сам могао да издржим толико, толико година живота са тим. И трудио сам се да се борим против болова до те мере да сам здравом исхраном добијао одличне крвне резултате. Здравље је било све. Моје тело је толико добро функционисало да су у Универзитетској болници желели да знају како то радим, јер сам ја пример за дијететичаре који показује мршаву особу, али најбоље ухрањену, са најбољим параметрима појединачних прегледаних јединица.
А дама је то учинила да ублажи свој бол …
Урадио сам то да себи помогнем на људски начин, јер нисам имао медицинску помоћ, па сам рекао себи да то могу, мотивисао сам се колико сам могао.
Шта се следеће догодило?
После операције, вратио сам се кући и мој живот се променио. После месец дана добио сам хистопатолошки налаз.Испоставило се да ми је црево стиснуто, да нема инервацију, да је то Хиршпрунгова болест.
После много година, добили сте дијагнозу коју сте желели.
Тада сам сазнао да се особа са тим рађа и да јој се дијагностикује одмах по рођењу и оперише. Малишан се враћа кући и функционише а да није свестан да је икада боловао од такве болести.
Нажалост, нико вам није поставио дијагнозу …
Живео сам 26 година са неактивним цревом. Када сам изашао из болнице, плакао сам. До данас не знам да ли је то било због емоција или радости, али сам бар имао опрост, изговор да нисам ја крив, да нисам измислио. Дијагноза је била као награда за те године борбе. Сећам се да сам чак иу болници, пре операције, имао разговор са психијатром.
Шта сте чули?
Када је посета завршена и докторка је затворила свеску, ухватила ме је за руку, погледала ме у очи и рекла да се диви мојој тврдоглавости и храбрости, а пола болнице треба да следи моју одлучност и вољу да се борим мој живот.
Коначно је неко рекао да ви нисте проблем.
Уосталом, то је прикладан израз (смех). Ове речи су ми се заиста урезале у памћење и дале ми снагу да наставим борбу. Схватио сам да никада не смете одустати, да вам је понекад потребно само стрпљење.
Само имате пуно стрпљења, јер сам убеђен да би неколико двадесет и нешто могло да поднесе онолико колико сте могли.
Хвала, веома је лепо.
Ретроспективно, шта је било најгоре - бол, недостатак дијагнозе и правилног лечења или можда недостатак вере медицинских ауторитета у ваше речи?
Вероватно је најтежи био последњи. Нико ме није схватао озбиљно. После колоноскопије, где сам радио са својим доктором без анестезије, показало се да је црево неспремно. Онда сам са резултатима отишао код другог специјалисте који је на мене гледао као на неозбиљну особу. Нико није знао како да ми помогне. Тада сам сањао да имам нормалан дигестивни тракт.
У овим тешким тренуцима, да ли сте имали подршку у својим најмилијима?
На срећу, имам дивну породицу која ме је у потпуности подржавала. Сви смо блиски једни другима. Тата ми је био огромна подршка, подржавао ме је у свему, али сам га изгубила за једно вече. Његова смрт ми је показала колико је живот крхак.
Да ли вас је тата подржао у вашој борби за исправну дијагнозу?
Не, мој тата је отишао када сам имала 21 годину. Његова смрт ме је научила да ценим те тренуткеморате се борити и не одустајати, па сам претпоставио да кад год постоји прилика, искористите је.
Зато што је боље пожалити због нечега него чекати доконо?
Да. Живот је крхак, ја то најбоље знам. Зато, уместо да се питате да ли вреди или не, боље је рећи „волим те” или „хвала” или „извини” када имаш прилику, јер живот је само један. Требало би да цените и подржавате, а не осуђујете.
Дало вам је снагу да се борите у потрази за дијагнозом?
Да, и данас знам да сам успео и поносан сам на себе, иако је пут кривудао, али ту сам где јесам. Прошао сам више од једне дијете, све сам пробао. Једном сам био на дијети која се састојала од једења само чорбе. Касније је један производ сваке недеље био укључен у исхрану. Прво шаргарепа, па комад меса и производ по производ. 4 године нисам спавао ниједну ноћ јер ми пробавни систем то није дозвољавао. Био сам као усисивач без кесе за ђубре, тако да је оно што сам јео само прошло кроз мене за 2-6 сати. Моја права снага дала ми је подршку мог вољеног и његову веру у наш бољи живот. Непроцењива је и помоћ људи које сам упознао на интернету. Они су били ти који су ме мотивисали да не одустанем. Имао сам за кога да живим.
Тешко је нормално функционисати када стално мислите да ће ми ускоро требати тоалет.
Понекад сам морао да га користим и до 20 пута дневно. Сваком мом састанку ван куће претходила је брига о томе где је тоалет. И даље сам губио на тежини док сам јео, па сам користио додатке исхрани и суплементе, а ипак сам достигао трагичну тежину.
Трагична тежина је?
Најмања тежина је била 31 килограм, али то је била само тежина, најгоре је била патња и беспомоћност. Прво затвор, а затим узнемирујућа дијареја. 26 година одласка код гастроентеролога, прегледа, проширења знања - ово је био мој живот.
Сам израз стомица ме подсећа на снажну и храбру жену. Може ли се рећи да вам је стома дала снагу? Да ли су стомици тип јаких људи који не одустају?
Недавно сам размишљао о томе. Чак и сама реч стома звучи тако узвишено. За мене је то торба коју увек морате имати са собом. Али у праву сте, јер стомици су жене које узимају прегршт живота и живе 100%. Они су људи који желе да глуме, често више не живе само за себе. Жене које имају богато искуство са њима.
Група такође даје снагу, зар не?
Ова група је била мојавичући у помоћ јер сам знао да не могу да поднесем. Радим на друштвеним мрежама и коначно сам у јануару ове године одлучио да поделим своје проблеме. Добио сам од људи више него што сам могао да сањам! Добио сам подршку, пријатељство и веру да се има за шта борити. Упознала сам и доктора који је веровао у мене и захваљујући њему сам одлучио да одем на парентералну исхрану, а потом и на стому.
Да ли се осећате захвално?
Наравно, увек ћу бити захвалан људима на томе! У болници, после операције стоме, добио сам температуру од 40°Ц и мислио сам да никада нећу изаћи одатле. Лежао сам без снаге, енергије и само се молио. Замолио сам Бога да ми помогне да дођем кући, а ја ћу живети свом снагом и ниједан дан неће бити изгубљен. У тим најгорим тренуцима помислио сам да, ако успем, можда ћу покренути добротворну организацију или организовати састанке како бих помогао другима и показао, бар кроз своју историју, да у животу не смете да одустанете. Могао сам да изађем и захваљујући стоми имам нови живот, а такође сам добио и нову породицу. Пронашао сам фондацију и упознао друге стомате који ме свакодневно инспиришу и мотивишу. Имамо групу у којој нема глупих питања. Постоји поштовање и помоћ. Има суза и радости. Сви смо ми ратници. Данас живим са својом стомом, и она функционише, увек имам малу козметичку торбицу у торбици за спас.
Дакле?
Ово је резервни комплет у случају да се торба промени.
Да ли често морате да га користите?
Углавном лети, када се кожа зноји и лепак не може да издржи. Понекад постоје и друге ситуације, као што је трљање или једење нечега што ће нам нашкодити, а онда може доћи до цурења. Опекотине су болне, али је немогуће живети без кесице, па упркос болу, морате да је залепите. Најгоре је одвојити се ноћу и пробудити се са тако непријатним изненађењем. Веома је важно одабрати праву стому.
Да ли сте прошли обуку за коришћење стоме након што сте изабрали стому?
Да, али то је била само једна демонстрација о томе како поставити систем. Потребно је више образовања, јер стомати почетници имају проблема, на пример, са избором торбе или трљањем. Мислим да се о томе мало говори и потребна нам је подршка медицинске заједнице у овом погледу. Да није било наше групе, ни ја не бих могао да изаберем праву торбу. Због чињенице да радим на мрежи, свакодневно ми долазе људи са различитим питањима, па се трудим да помогнем колико могу. Одлучио сам да помогнем и фондацији, где едукујем, показујем и мотивишем. Желим да разочарам своју стому.
Која група је у контакту са ваманајчешћи?
Ово су деца стомата или њихове мајке.
Људи не схватају да, иако стома утиче на појединце, то се заправо може догодити било коме од нас. Може да упозна родитеље, али и њихову децу. Стома се користи код цревних обољења, после операције карцинома, чак и након порођаја, када се мора убацити неколико месеци.
Ово је изненађујући одговор. О чему питају?
Најчешће о томе како родитељ уопште треба да функционише са стомом, јер се вратио после операције и нико није објаснио зашто је тата има, како се храни, како се брине о њој и како је заменити.
Дакле, са становишта стоме, ово су очигледни проблеми.
Да, мени је то свакодневница, али многе људе у почетку обузима стома, јер су једног дана имали своје животе, а следећег потпуно нову ситуацију.
Може ли образовање променити ово стање ствари?
Наравно, о томе треба више причати, посебно гласно, јер данас стома има лоше асоцијације, а не би требало да буде тако. Свака стома би требало да може слободно да оде на плажу без очију других, без осуде. На пример, док је у возу, човек не треба да се стиди, каже да треба да седне јер има стому и неће моћи да издржи цео пут док стоји. Често такође треба да заменимо пуну торбу и морамо да користимо тоалет. Ваша стома често производи гласне звукове. Било би добро да не морамо да се објашњавамо и да се тога стидимо.
Нажалост, многи људи вероватно чак и не знају шта је стома …
Тачно, и постављају се питања чему служи, чему служи. Као што сам већ поменуо о овој козметичкој торбици са резервним сетом. Као жену, нико неће обраћати пажњу на мене, јер је типичан женски геџет, али мушкарац? Не приличи. А ако изгледа здраво, зашто му дати место? Веома је тужно. Изгледамо исто као и други људи, али имамо другачије потребе.
Где још видите проблеме у свакодневном животу стоме?
Велики проблем о којем уопште не говорим, а са којим сам се такође сусрео, је ограничен приступ стома доњем вешу или одећи као што су панталоне.
Да ли то значи да није доступан у Пољској?
Моје прве комплете донела ми је снаја која живи у Великој Британији, постоји велики избор не само одеће, већ и корисних справа. Мало другачији свет.
Да ли је сама стома повезана са неком непријатном ситуацијом?
У почетку то нисам схватио, јер немам овај проблем јермоја стома ради тихо, али понекад неки од њих само праве буку и чују гласно клокотање када се пусти храна. Тада се стома осрамоти јер је тиха и одједном се чује тај звук, а то се може десити било где, чак и да стојите у реду, идете аутобусом или возом, у чекаоници или у учионици. Знам да су многи људи веома посрамљени у овој ситуацији и остају код куће.
Да ли сте имали проблема са прихватањем стоме?
Ја сам по природи витка особа, црвене косе, тако да ми пада поглед. Имао сам проблем са људима који обраћају пажњу на мој изглед у негативном смислу.
Нису лепе ситуације када вам неко каже да сте сувише мршави, да изгледате као вешалица, олупина човека или је ваше тело само кожа и кости.
Козметика и шминка су моја страст, па сам одлучила да радим на друштвеним мрежама, да се шминкам, на којој у почетку нисам показивала ништа осим лица и руку. Мислио сам да ћу се тако сакрити, али није помогло, а свеједно сам добио коментаре о свом телу и изгледу.
Да ли те је срамота?
Да. Било је тренутака када сам желео да се склупчам у клупко и да се сакријем од целог света. На пример, када сам радио у канцеларији, морао сам да се придржавам правила облачења. Једном сам отишао у продавницу где сам хтео да купим елегантну одећу. То је била скупа продавница, па нисам ни очекивао шта ће се десити, јер су људи који тамо раде обично веома љубазни према купцима на таквим местима.
Шта се догодило?
Када сам тражила мању величину одеће, продавачица ме је погледала и рекла да ово није дечија, већ женска продавница. То ме је јако заболело, јер сам желео да у миру обавим куповину, али ми се, нажалост, догодила овако непријатна ситуација. Још увек имам одећу пре ресекције у свом орману. Чувам их у нади да ће се килограми вратити.
Верујем да ће се то догодити.
Зато се борим да покажем да жена може да изгледа лепо сваки дан! И са шминком и са стилизованом фризуром, али без ње. Лепота није оно како изгледамо, већ како себе доживљавамо. Ако се осећате лепо, онда сте лепи. Волео бих да свака жена ово разуме. Ово је моја мисија. Сада тело позитивна култура постаје све популарнија. Стрије, гојазност и целулит су већ прихваћени, али ми смо као држава још далеко од тог прихватања. И сама то доживљавам сваки дан када добијем непријатне коментаре о свом изгледу.
Колико вам је времена било потребно да прихватите своју ситуацију?
Не ради се о прихватању тренутне ситуације. Управо сам започео нови живот са стомом коју сам добио за 30. рођендан. Понекад постоји дан када, на пример, имам целу ноћ без сна, јер ми је систем за варење још нестабилан. Онда имам такве тренутке да пожелим да проведем цео дан под ћебетом и да не устанем. Лећи ћу тамо 5 минута и устати јер знам да неће ништа. Покушао сам и дефинитивно више волим да глумим.
Шта онда помажете?
У таквим тренуцима одем у купатило, истуширам се, ставим маску на лице, укључим музику и ја сам нови човек који сада мисли да је нови дан нова карта за запис и на мени је само како ће то преживети, јер и ако је неколико сати лоше, неће увек бити тако. На крају крајева, сваки дан можете учинити нешто добро, ако не за себе, онда за друге. Такође ми даје пуно да запишем три једноставне реченице у свеску пре спавања, на чему сам захвалан.
Можете рачунати на подршку својих најмилијих. Ово такође много помаже, зар не?
Подршка вољенима је веома важна, јер је важна и свест да је неко на нашој страни, да неко топло мисли о нама. Када имам лош дан, зовем мајку и причам о томе, а она ми одговара да разуме да је само један дан да се сетим да ме воли. Већ се осећам боље. Мој партнер ми је такође невероватна подршка. И данас ме је видео ујутру и видео да је ноћ тешка, па ме је нежно погледао, загрлио и рекао ми да поново легнем, јер кад устанем, пробудићу се са новом енергијом. Он је био у праву. Наша група за подршку је такође дивна. Сваки дан проводим сате разговарајући са другим стоматима. Планирамо разне активности, састанке и радионице. Имамо низ вебинара и недељних састанака у разним градовима. Таква подршка ми даје снагу. Снага за живот. Зато причам о томе наглас на својим друштвеним мрежама.
Фондација СТОМАлифеФондација СТОМАлифе се бори против социјалне искључености која погађа људе са стомом. Циљ њеног деловања је да стомом разбије табу везан за живот и едукује јавност о чињеницама и митовима везаним за њега. Мисија организације је да изгради разумевање и друштвену подршку стоматима, а пре свега да промени ставове људи са стомом према прихватању своје животне ситуације.
Тачно - снага. Многи стомати остају код куће јер се једноставно стиде. Да ли бисте желели нешто да им кажете?
Покушајте да разговарате о томе јер стома није казна. Ако се помирите са новонасталом ситуацијом,све ће постати лакше. На крају крајева, на вама је како вас други доживљавају. Ви сте цела ствар, а не само ваша болест. Сигуран сам да сте невероватна особа и да имате дивну причу коју носите са торбом. Довољно је то сагледати из друге перспективе. Третирајте као лек.
Стома ми је дала живот, захваљујући њој могу да радим. Може вам дати нешто друго, али живот, зато не пропустите ову прилику.
Више о Агати
Инстаграм
Фацебоок
Прочитајте друге чланке из серије са којом живим …
- Живим са Хашимотом: "Лекари су ми рекли да једем 1000 кцал дневно"
- Живим са инвалидитетом. „Добио је сертификат само на годину дана, јер нико није веровао да ће преживети“
- Живим са Кроновом болешћу: "Чуо сам да ће се од сада мој живот много променити"
- Живим са инвалидитетом. „Не очекујем да ће Габрис бити геније“
- Живим са Робертсовим синдромом: "Лекари јој нису дали шансу да преживи, требало је да узмемо крв мртвом детету"
- Живим са биполарним поремећајем. Мика Урбаниак: алкохол је био моје бекство, угушио је моје емоције