- Повраћао сам и онесвестио се од бола
- Дијагноза? Морате чекати 8 година
- Тешка дијагноза ендометриозе
- Изгубио сам контролу над сопственим животом
- Укроти болест
- Повећајте свест
Касиа, која има само 30 година, већ сања о менопаузи. Зашто? Зато што има ендометриозу. Нада се да ће се захваљујући менопаузи ослободити бола, неизвесности, свих невоља и тегоба које проистичу из болести. Зато што ендометриоза не само да отежава свакодневни живот и угрожава плодност, већ и чини да пацијенти осећају да губе контролу над сопственим животима.
Ова болест вам буквално може одузети вољу за животом. Симптоми ендометриозе могу бити толико узнемирујући да су неке жене сигурне да имају посла са раком. Пре две године, на рутинском прегледу код гинеколога, Катажина је открила да има цисту на јајнику. Преглед је обављен у другој половини циклуса, па ју је доктор уверио да није лоше. „Гледаћемо“, рекао је. Заузета свакодневним стварима, Катажина је заборавила да је препозна.
Повраћао сам и онесвестио се од бола
- После неколико месеци током менструације, имала сам страшне болове - присећа се она. - Повраћао сам и онесвестио се, имао сам напад, облио ме је хладан зној. Прогутао сам лекове против болова, али нису донели никакво олакшање. Са следећом менструацијом, ноћна мора се поновила. Онда сам се сетио цисте. Отишао сам код доктора и поново сам чуо да је то циста која може да се апсорбује или пукне и да ће бити готово. Нула детаља. А овај бол? упитала. - Менструација боли, нормално је - чула је.
Касиа није била задовољна овим одговором. Осећала је да нешто није у реду. Отишла је код другог гинеколога. Овај пут је имала више среће. Дошла је код лекара који је наручио детаљне претраге, укључујући одређивање маркера ЦА 125, чији повишени ниво може указивати на ендометриозу или рак јајника. Ознака је повећана два пута.
- Пуна најгорих страхова, одмах сам отишла код гинеколога-онколога - каже она. - На основу симптома, ултразвучне слике и нивоа маркера, лекар је искључио неоплазму. - Имате ендометриозу. Цисту треба уклонити, рекао је мирно. - Упућен сам у болницу. Тада ми се чинило да ће се све добро завршити. Још један тренутак и бићу ослобођен ове ноћне море.
Десило се другачије. Касиа није стигла до заказаног датума операције. Она је хоспитализована са "оштрим стомаком", право на операционом столу. Током операције, циста пречника 8 цм (она којатребало је да се упије!). Такође се показало да има много више промена ендометријума. Неки су били тако смештени да их је било немогуће уклонити. Лекари су закључили да је у овом случају болест већ у ИИИ стадијуму на скали од четири степена. Када је Катажина излазила из болнице, чула је да треба да се јави лекару, а ипак би требало да затрудни.
Дијагноза? Морате чекати 8 година
Касиа, како је неки лекари зову, је тежак пацијент. Она не толерише никакав третман. Хормонски лекови се елиминишу због коегзистенције других болести које искључују такву терапију. Лекови против болова не помажу. Ендометриоза напредује. Ускоро ће морати да се подвргне још једној операцији за уклањање нових лезија.
Касиа има контакт са многим болесним женама и зна да је трудноћа ретко лек за ендометриозу. Не могу а да не стекнем утисак да лекари који нас подстичу на овај облик „лечења“ једноставно не знају шта да предложе“, огорчено каже он. - Нико не жели да улази у проблеме који нас муче. Пацијент са ендометриозом је непривлачан и незахвалан пацијент. Неће бити терапијског успеха јер се ендометриоза не може излечити. Уморна жена је незадовољна и очекује помоћ, коју лекар не може да пружи. Недостатак побољшања доводи до тога да пацијенти напуштају лечење, а лекари га третирају као неопходно зло.
Тешка дијагноза ендометриозе
Брза дијагноза Касиа дугује много среће, али и сопствену одлучност у потрази за узроком свог бола. Захваљујући томе, након неколико месеци је знала шта јој је. Нису све болесне жене те среће. Просечно време за постављање дијагнозе ендометриозе је - ситница - 8 година (и ово су светски подаци, а не пољски).
Ствар је лакша када се - баш као и код Касије - појави циста на јајнику. Још је горе када су жаришта раштркана по целом телу и не могу се видети на ултразвуку. Симптоми ендометриозе могу варирати, а њихова појава и тежина не зависе од тежине болести или величине лезија.
Најчешћи симптоми ендометриозе су хронични бол у карлици и болне менструације. Могу се појавити и: дијареја, затвор, бол у доњем делу леђа, умор, нелагодност при мокрењу, дефекација, бол током или после секса, понекад грозница, повраћање.
Жене иду од специјалисте до специјалисте и нико не може да постави дијагнозу. Истраживање, патња и неизвесност се множе.
Изгубио сам контролу над сопственим животом
Упркос многим недаћама, Касиа покушава да живи нормалним животом. Није јој жаонад собом. Она ради (на срећу са женама које разумеју њене болести), жели да заврши студије које је давно започела …
- Постоје различите реакције на неизлечиву болест, каже он. - Много пута чујем од девојчица да им је болест омогућила да другачије сагледају живот, почну да га цене, уживају у малим успесима. Осећам се другачије. Не пристајем на ову болест и не намеравам да се спријатељим са њом. Морам да живим са њом јер немам избора. Трудим се да га што мање држим у својим дневним плановима. Али никада нећемо бити пријатељи. У ствари, живим из дана у дан без далеких планова. Не знам како ћу се осећати, да ли ћу поново бити примљен у болницу, или неће бити потребна друга операција. Љути ме што немам контролу над сопственим животом. Ендометриоза је застрашујућа. - Једном сам од једне девојке чула да би најрадије имала рак јер је од њега могуће излечити. Колико је потребно очаја, колико муке је потребно да се то каже. Али тако је. Ендометриоза може да исцрпи сву животну енергију - каже Касиа.
Укроти болест
О стварању Пољске асоцијације за ендометриозу (ПСЕ) одлучено је случајно. Касиа је преко интернета упознала друге болесне девојке. Имали су слична искуства и размишљања. Желели су да мало поправе судбину болесних жена, али и да популаришу сазнања о ендометриози. Формално, ПСЕ постоји од априла 2011.
-Који су наши задаци? Пре свега, желимо да допремо до жена са стварним ризиком од ендометриозе, објашњава Касиа. - Касна дијагноза и неправилан третман могу довести до многих компликација које значајно погоршавају квалитет живота, а у ретким случајевима - чак и по живот опасних. Зато је толико важно да се девојкама каже о свим аспектима женствености.
Само отворен разговор на ову тему омогућава вам да процените да ли је функционисање тела нормално или би требало да буде забрињавајуће. Организујемо састанке у школама на којима разговарамо о симптомима ендометриозе и подстичемо самопосматрање тела и физиолошких процеса.
Али најважнија група коју удружење жели да подржи су већ дијагностификоване жене које се боре са последицама болести. Ендометриоза је повезана са хроничним болом. И не ради се само о физичком болу. Многе жене се боре не само са самом болешћу, већ и са њеним бројним последицама, попут неплодности. Ово је узрок анксиозности, стреса, па чак и тешке депресије. Подршка психолога и контакт са другим болесницима има дубок терапеутски ефекат.
-Спокушавамо да помогнемо овим женама у свакодневном животу са болешћу -подвлачи Касија. -Имајући ово у виду, организујемо радионицу „Претворите ендо у ендорфине“. Реч је о својеврсној кампањи оптимизма, током које представљамо различите методе суочавања са последицама ендометриозе кроз вежбање, релаксацију, дијететику и психотерапију. Такође се одржавају редовни локални састанци група за подршку. Звучи званично, али то је заправо само ћаскање уз шољицу кафе и колача, а теме разговора су често далеко од ендометриозе.
Повећајте свест
- Сматрамо да повећање свести о ендометриози у друштву треба да се врши и кроз сарадњу са лекарима. Жена са ендометриозом је тежак пацијент - наглашава Касија. - Специфичност ове болести значи да процес лечења, уз било какву баријеру у комуникацији пацијент-лекар, може да ограничи њену ефикасност, умањи задовољство терапијом и изазове фрустрације на обе стране. Отуда идеја о радионици за лекаре. Недавно смо имали задовољство да радимо са студентима Медицинског универзитета у Варшави.
ПСЕ је покренуо напоре да се ендометриоза класификује као хронична болест, што је требало да омогући надокнаду лекова. Петицију је потписало много људи, водећи пољски гинеколози, људи из културе и науке. Ове активности је подржало Пољско гинеколошко друштво. Био је то веома важан догађај. Удружење је могло да обрати пажњу на озбиљност проблема. До сада је један препарат додат на листу рефундираних лекова. Али девојке не одустају, боре се да се ту појаве и други лекови који се користе у току ендометриозе.
- Учимо да живимо са овом болешћу - објашњава Касиа. - Велики акценат стављамо на образовање, покушавамо да се боримо против митова (нпр. да менструација увек мора да боли), желимо да разбијемо табу женских болести. Половина људи на свету има менструацију већи део свог живота. Како можете да гурнете ову тему под тепих?
"Здровие" месечно