Никола има само 18 година, а њена борба са болешћу траје практично цео живот. Млада жена пати од СМА, или спиналне мишићне атрофије. Звучи као реченица? Не за њу. Осамнаестогодишњакиња се не предаје, ради на многим пољима и зарази оптимизмом, јер има цео свет у ногама.
Патрицја Пупиец: СМА је болест у којој генетске детерминанте играју важну улогу. Да ли се неко у вашој породици такође разболи?
Никола Госциниак:Не, нико у мојој породици нема дијагнозу спиналне мишићне атрофије.
Добили сте прву дијагнозу нешто више од годину дана након рођења, али ваша мајка је била забринута због неких симптома. Шта је тачно привукло њену пажњу?
Моја мајка је била забринута због саме чињенице да сам ја веома мало дете. Оно што је привукло пажњу је млитавост ногу, која је могла да се шири као жаба. Нисам пузао, нисам покушавао да стојим самостално, забацивао сам главу уназад. Ако бих то морао да опишем у једној реченици, из онога што ми је мајка рекла, било је очигледно да сам слабији од друге деце истог узраста.
Претпостављам да је здравствени систем са којим је ваша мајка морала да се бави када јој је постављена дијагноза био много другачији од оног на који се данас жалимо.
Моја мајка ми је рекла да је сваки доктор заиста рекао нешто другачије. Када је приметила ове узнемирујуће симптоме и отишла код специјалисте, чула је да је „ово моја лепотица“, „нека деца седну касније, друга раније“. Нису тражени разлози, већ су уложени напори да се ови видљиви симптоми нормализују, а коначну дијагнозу дали су само генетски тестови.
Да ли су ваши родитељи размишљали о лечењу у иностранству, да ли сте се лечили на лицу места?
Према ономе што су споменули, у то време није се много знало о лечењу спиналне мишићне атрофије у свету, укључујући и Пољску. Једини доступни облик лечења била је рехабилитација и подршка лекара.
Од када сте рехабилитовани?
Практично од дијагнозе. Тада су родитељи морали да ме возе на часове практично сваки дан. Изгледало је тако да после вртића идем право на рехабилитацију.
Код СМА је веома важно да се болест дијагностикује што је пре могуће, зар не?
Уопштено говорећи, што се пре постави ова дијагноза,утолико боље за болесног човека. Данас је веома важан аспект борбе против спиналне мишићне атрофије увођење лечења поред побољшања. Данас пацијенти са СМА већ имају такве могућности, чак и чим се болест открије.
У вашем случају, дијагноза је завршена рано, али вероватно нису сви пацијенти имали те среће …
Да, нажалост. Знам случајеве болесних људи који су приковани за кревет. Наравно, зависи од врсте болести коју имате.
Тачно, који тип имате?
СМА тип ИИ.
Особе са моторним инвалидитетом често чују да је њихово детињство подељено у две куће, од којих је једна била болница. Да ли је било слично у вашем случају?
Имао сам среће да сам био у болницама само два пута у животу. Међутим, знам мало другачије лице "везаних за кревет" …
То значи?
Када сам се разболео, моја кућа се претворила у болницу. Имао сам све машине које су ми биле потребне за борбу против болести у својој соби. У ствари, сва брига је била на мојим родитељима, углавном на мојој мајци, која је све морала да ради сама, јер доктори нису хтели да ме воде у болницу када сам био болестан, јер нису ни знали која је болест.
У прошлости, ваше једино оружје за борбу против ваше болести била је рехабилитација. Данас узимате лек који вам помаже у свакодневном функционисању. Како се догодило да је лечење почело?
Када сам имао 8 година, назвао ме је доктор из болнице у Варшави и рекао да постоји клиничко испитивање у којем могу да учествујем ако желим. Лек је у то време био у фази истраживања, а ми смо размислили о томе са мојим родитељима и договорили се. Од тада сам био учесник у овој студији 2 године, затим је уследила пауза од око 3 године и она је настављена, а онда је прекинута након неког времена, јер се показало да препарат није био толико ефикасан као очекивано.
Тада је иста компанија почела да ради на леку који сада узимам.
Дакле, није било тако једноставно као што се чини.
Да. Још једном сам успео да "ухватим" клиничка испитивања пацијената који су претходно узимали друге лекове.
Да ли је третман са овим препаратом у потпуности надокнађен?
Тренутно се надокнађује јер учествујем у истраживању, па га добијам бесплатно, али се не зна колико ће трајати.
Како се ваш живот променио захваљујући дрогама?
У ствари, приметио сам највеће побољшање након отприлике месец дана узимања лека.Иначе идем у школу, немам кућно школовање и врло се лако умарам због својих тегоба и сколиозе, али сам после месец дана приметио да после 8-9 сати у школи долазим кући и нисам уморан као што сам некада.
Приметио сам и побољшање у функционалности тела - боље држим руке, агилније су, говорим много гласније, побољшао ми се апетит. Позитиван ефекат третмана на моју кондицију потврђују и физиотерапеути. После овог првог месеца, било је много предности и тренутно моја болест само стоји и није гора.
Да ли то значи да лек зауставља напредовање болести?
Да, ово је главни ефекат овог препарата и заиста је испунио ова очекивања.
Да ли је пандемија ЦОВИД-19 утицала на ваш живот?
У почетку нисам имао могућност рехабилитације због општих ограничења, али сам приметио да сам се и поред изостанка побољшања захваљујући третману брже вратио у форму. Генерално, након претходних пауза, ова обнова је трајала неколико месеци, а сада сам то урадио много брже.
Споменули сте да идете у школу. Да ли је тешко ускладити школу, рехабилитацију, ваннаставне активности?
Сваки дан имам рехабилитацију, тако да је потребна добра организација, али није да се не може комбиновати. Наравно, уморан сам после, јер доста времена проводим у школи, затим на рехабилитацији, а кад дођем кући, чекају лекције…
Да ли налазите времена за своје страсти? Шта те занима?
Волим шминку. Правим разне повремене шминке, понекад сликам и моделе за фото сесије. Трудим се да се испуним у овоме и то ми даје много радости. Мој хоби је фотомоделство.
Ово су области са којима повезујете своју будућност?
Волео бих да се убудуће тренирам у шминкању и уопштено радим у овом правцу. Можда ћу ићи на факултет, али то ми тренутно није приоритет. У будућности бих желео да отворим сопствену тренажну активност у комбинацији са козметичким салоном, где би се свака жена могла осећати посебно, опустити и одморити.
О чему сањате?
То је тешко питање (смех). Уместо тога, моји планови су моји циљеви којима желим да следим. Тренутно, ако морам да истакнем, волео бих да идем на пут у топле земље да побегнем од ових зимских ствари.
Имате ли осећај да вас ваша болест ограничава или инхибира?
Не баш, јер ни ја ни моја породицатретирали смо моју болест као да нас ограничава. Знате да неке ствари морају да се раде другачије, друге трају много дуже, али увек смо се трудили да нађемо решење. Чак могу да кажем да ме је болест научила да тражим решења.
Питао сам ово јер многи здрави људи верују да ако се неко суочи са болешћу, његов живот је ограничен, а ваша историја показује да то не мора бити тако. Будите.
Хвала. Многи људи мисле да је СМА крај света, а моја претпоставка је да нема смисла одустати. Немојте се фокусирати на оно што не можете, већ се фокусирајте на оно што треба да се уради, иначе све што треба да урадите је да седите код куће и жалите се, и можете само да уживате у ономе што имате.
И у тренуцима сумње, јер вероватно има тренутака када радите?
Овако нешто имам од детињства, можда захваљујући болести што на свој живот гледам оптимистично и вероватно зато живим лакше.
Можете ли рећи да вам је болест дала снагу?
Никад нисам размишљао о томе, али када сте ми сада поставили ово питање, помислим да можда заиста јесте?
Сигуран сам да јесте!
Мислим да јесте, јер могу да се носим са свакодневним животом, бавим се својим страстима, желим да се развијам и мислим да нисам лак противник својој болести.
Да ли сте икада доживели негативан пријем о себи, или имате позитивне реакције?
Мислим да се никада није десило да неко буде груб према мени или да ме исмеје чак и међу мојим вршњацима. Мислим да имам среће, јер знам да то није случај са свима.
Са СМА се претпоставља да је живот са овом болешћу живот константне неизвесности. Плашите ли се шта будућност носи?
Ово је управо тачна изјава, јер са СМА никада не знате шта ће се десити следећег дана, али ја се трудим да задржим унутрашњи мир, чак и када се нешто дешава и обично увек нађемо одговарајуће решење са породицом.
Да ли мислите да је СМА болест коју друштво већ познаје, или постоји дуг пут да се схвати шта је болест?
Свакако да сада има много више сазнања о томе, али још увек има људи који не знају ништа о томе. С друге стране, таквих случајева је сигурно мање него у прошлости. Сећам се када сам још био малидевојко, знање о СМА је било веома мало.
Болест вас прати скоро цео живот. Које промене видите у инфраструктури и третману СМА?
Пре свега, то је третман који успорава болест и олакшава функционисање. Ово је заиста велики корак за људе који пате од спиналне мишићне атрофије. Постоји рефундирани третман који подржава ову борбу против болести.
Велики градови као што је Варшава, на пример, веома су добро прилагођени особама са физичким инвалидитетом. Возила јавног превоза су нископодна, постоје лифтови, рампе. Схватам да за здраве људе то није битно, али за мене и моју породицу је од велике помоћи, јер је особа у инвалидским колицима у стању да буде самостална и да се креће градом без помоћи.
Шта бисте желели да кажете другим пацијентима који такође пате од СМА?
Пре свега, нема смисла жалити се и плакати због своје болести. Знам да је тежак противник, јер се борим са њим дуги низ година, али трудим се да уживам у ономе што имам. Сваки успех је још један разлог да будем срећан.
Више о Николи:
Фацебоок
Инстаграм
Прочитајте друге чланке из серије са којом живим …
- Живим са Хашимотом: "Лекари су ми рекли да једем 1000 кцал дневно"
- Живим са инвалидитетом. „Добио је сертификат само на годину дана, јер нико није веровао да ће преживети“
- Живим са Кроновом болешћу: "Чуо сам да ће се од сада мој живот много променити"
- Живим са инвалидитетом. „Не очекујем да ће Габрис бити геније“
- Живим са Робертсовим синдромом: "Лекари јој нису дали шансу да преживи, требало је да узмемо крв мртвом детету"
- Живим са биполарним поремећајем. Мика Урбаниак: алкохол је био моје бекство, угушио је моје емоције
- Живим са депресијом отпорном на лекове: "Пошто сам се дрогирао, још увек нисам могао да се носим са својим животом"
- Живим са мултиплом склерозом. „Не ради се о томе да седнете и плачете“
- Живим са стомом. Агатина прича: Живела сам 26 година са неактивним цревом без дијагнозе
- Живим са шизофренијом: "Чуо сам: требало би да их затворе"
- Из серије "Живим са": "Тренутак слома долази када се третман заврши"
- Живим са Мебиусовом болешћу и још много тога. Јулија не може да се смеје, жмири или мршти
Патрицја ПупиецУредник специјализован за промоцију здравља и психологију. Радозналост према људима и њиховим причама тера је да се бави друштвено тешким темама. Ауторка серије СтрефаКобиети посвећене здрављу жена, у којој разговара садоктор о профилакси и проблемима са којима се боре. Воли да буде у току, због чега прати научна открића, посебно она везана за медицину. Приватно, заљубљеник у животиње, планинарење и рад Едварда Стачуре.