Јулиан има само 13 месеци и већ има 19 кг. Не познаје укус соли и шећера. Једног дана поједе само око 500 калорија. Дијагноза траје скоро годину дана, а још увек се не зна одакле Јулијанова гојазност, која му већ уништава срце, плућа, штитну жлезду, кожу и артерије. – Али људи знају своје и вичу за нас: немојте тако хранити овог клинца, јер личи на сумо рвач – са жаљењем каже Габриела Кнапик, Јулијанова мајка.

Џулијан је рођен у 37. недељи трудноће, мазећи своје тело од скоро 3,5 кг у мени. На почетку свог живота добио је пун сет, односно 10 поена на Апгаровој скали. Тако смо изашли из куће са здравим малишаном, иако помало жутим.

Пре првих 10 дана, Џулијан је био савршено дете о коме сви родитељи сањају - само је јео и спавао даноноћно. Хран само мајчиним млеком, добијао је на тежини на школски начин.

" Морате имати мало турбо млека " - нашалио се педијатар посматрајући 5-недељног Џулијана током његове посете. Јулијан је тада имао 5,5 кг. Излазили смо из ординације са налогом за физиолошку жутицу новорођенчади, јер је мали још увек био жут. Међутим, када смо се недељу дана касније вратили истом лекару са налазима, оставили смо га са другим упутом, али у … болницу. Испоставило се да је за ових 7 дана Јулијан добио 700 грама, што је колико и друге бебе за 1 месец. Тада нисам био забринут. Уосталом, на интернету су писали да дете не можете прехранити мајчиним млеком.

Друго лице

Болничка сестра је имала прави проблем да удари Џулијанову вену да би му извукла крв. Резултати анализе су потврдили гранични ТСХ (ниво тиротропина у крви – користи се за дијагностику проблема са штитном жлездом) и увећану јетру. Када су ме замолили да сликам свог мужа, у мојој глави се упалио црвени светионик. Доктори су потврдили оно што сам и сам почео да примећујем. Јулијанино лице је почело да добија специфичне црте. Из болнице смо изашли са даљим упутама - код ендокринолога и генетичке клинике. Термин посете „НЗЗ“ је био ужасно дуг, па смо се одлучили на приватне консултације. Лекари нису крили да је лоше. У накнадном упућивању у болницу, формулација се појавила по први пут: изглед кушингоида.

Истраживање је потврдило да хормониЈулиан ради лоше. Поред абнормалних хормона штитне жлезде, Џулијан је имао и високе нивое хормона АЦТХ (тестирано када се сумња на Кушингову болест) и 17-ОХ прогестерона. Прва дијагноза: конгенитална хиперплазија надбубрежне жлезде (ЦАХ). Једва смо стигли до интернета да видимо шта је овај мистериозни ВПН, једва смо се отресли шока и уверили се да ћемо моћи да се носимо са тим, а стигла је још једна вест: Јулиан ВПН је отишао.

Јулиан се дебља као луд

Наопако, када је ЕСР искључен, почели су највећи дијагностички проблеми. Као да доктори нису имали појма шта је са нашим сином. Када је Џулијан "ухватио" следеће килограме, рекли су нам да га пазимо и тешили су га да ће израсти чим прохода. Нисмо били задовољни овим преводима. Па смо куцали у ординације следећег лекара. , али свуда смо чули исто.

Када је Џулијан имао 6 месеци и 11,5 кг, одлучили смо да "побегнемо" из Пољске на једномесечни одмор у Великој Британији. Ту је, зачудо, Јулијан направио највећи развојни напредак. Почео је да се игра играчкама, ослањајући се на руке док је лежао на стомаку, и коначно је прихватио чињеницу да постоји и друга храна која излази из мајчиних груди.

Уживали смо кратко време. По повратку кући, Џулијан је прво „ухватио” упалу горњих дисајних путева, а потом и РСВ, што је умало довело до бронхитиса и упале плућа. И наравно сваки пут је „слетео“ у болницу. Јулијан је тада имао 7 месеци и 14,5 кг. Рекли смо: СТАНИ и заједно са педијатром кренули смо у потрагу за доктором чије би здравље било заиста интересантно за нашег сина.

500 кцал за живот

Шта сада знамо о Џулијановом здрављу? Да има 13 месеци и 19 кг. Цусхингов синдром дефинитивно не постоји. Недавно се појавила сумња да је реч о моногеној гојазности, али који је Џулијанов ген мутиран, показаће већ генетски тестови. Али знамо да „мајчина болест“ или гојазност једноставно „сеје пустош“ на Џулијановом телу. Она је изазвала хипотиреозу, промене у структури срца, артеријску хипертензију, атопијски дерматитис и астму у раном детињству. Можда је Јулианек најмлађе дете у Пољској на редукционој дијети, односно мршављењу. Не познаје укус сланих и слатких јела. Једе свака 3 сата - само дијететски, пажљиво распоређени оброци. Да, очекујемо да ће Јулиан бити на изузетно рестриктивној дијети од 500 кцал дневно до краја живота. Да ли знате колико калорија има туба воћног муса? Прибл. 100!

КСКСЛ пелене

Чак и када сам била труднаНије ми пало на памет да уз тренутну универзалну доступност свих добара, не бих имао са чиме да обучем своје дете. Са 8 месеци, Јулиан је одрастао од највеће величине пелена и почео да носи посебне пелене за старију децу, које купујемо у апотеци. Тренутна величина Јулиана је 104/110 цм, тако да је куповина одеће за њега велики изазов. Шортс и кошуље морају бити веома флексибилни где год могу. Многе Јулианкијеве одеће су направљене по мери. Права мисија је била купити прве ципеле. Од десетина пари које смо измерили, неки су одговарали и наравно били су најскупљи. Џулијанов бицикл и љуљашка морају бити прилагођени његовој тежини. А максимално оптерећење на таквим предметима за једногодишње дете је 15-20 кг. Царт? Већина модела има максималну носивост од 20 кг. У шта ћемо да натерамо Џулијана када пређе преко те тежине? Ауто седиште може да носи дете до 25 кг тежине. Ово су безбедносни захтеви. Тако да ћемо ускоро морати да купимо ново ауто седиште, али у САД, јер у Пољској нема деце веће носивости.

Борбе краља Јулијана

Најболније је то што када се појавимо, изазивамо болесно интересовање. Јулијану приговарају, вређају га и истичу и деца и одрасли. Често чујемо грубе, злонамерне, увредљиве коментаре, на пример у ресторану – да не дам сину да једе јер је ионако предебео. Објављивањем Џулијанових фотографија на друштвеним мрежама увек изазивам буре и лавину коментара. Већ сам прочитао да " много радим своју бебу ", да " изгледа као сом ". Крајње је непријатно што већина људи одмах окриви нас – родитеље – и неће помислити да нам је син болестан и да за то нисмо криви ни он ни ми. А сама болест гојазности се често потцењује. Колико пута смо чули да претерујемо, да " тражимо болести за дете ", да ће " почети да хода, избациће"

Али да будемо поштени - постоје ситуације које враћају нашу веру у људе. Пише ми родитељи деце са сличним проблемима. Дају ми „контакт податке“ одређеним лекарима и центрима где треба да потражимо помоћ. А када се испоставило да генетска истраживања морамо да финансирамо из свог џепа – помогла нам је онлајн акција прикупљања средстава. Девојке из једне групе су направиле чуда и успели смо да прикупимо цео износ. Срећом, постоје људи за које Џулијан није дебео већ обичан дечак. „Краљ Јулијан“, који пузи, устаје – пада – поново храбро устаје, прави прве кораке, изговара прве речи, грли се, а при погледу на своја вољена јаја осмехује се од ува до ува, показујући свечетири твоја зуба.

Фотографије потичу из кућне архиве госпође Габриеле и Томаша Кнапика

Грешка: Јулиан је већ изгубио 4 кг!

У априлу 2022. Јулиан има 2 године! Током протекле године изгубио је 4 кг од када је овај чланак објављен! Џулијанова болест гојазности није само заустављена, већ је довела и до губитка тежине код дечака. Габриела Кнапик каже да је лечење Џулијанове гојазности значило промену начина на који се цела породица храни. - Док сам мршавио Џулијана, појео сам већину онога што је радио, није било тога што није могао да поједе. Чак је и мој муж научио да кува на пари, да не користи со и коцке, иако их воли - каже госпођа Габријела.

Ефекте Јулиановог третмана можете видети на видео снимку који су послали дечакови родитељи. Држимо палчеве за Јулиана и његово лечење, а његовим родитељима желимо истрајност!

Важно

Порадникздровие.пл подржава безбедан третман и достојанствен живот људи који пате од гојазности. Овај чланак не садржи дискриминаторски и стигматизирајући садржај људи који пате од гојазности.

О ауторуМагдалена ГајдаСпецијалиста за болести гојазности и дискриминацију оболелих од гојазности. Председник ОД-ВАГА фондације за особе са гојазношћу, социјални омбудсман за права особа са гојазношћу у Пољској и представник Пољске у Европској коалицији за људе који живе са гојазношћу. По занимању - новинар специјализован за здравствена питања, као и специјалиста за односе с јавношћу, друштвене комуникације, приповедање и друштвено одговорно пословање. Приватно - гојазна је од детињства, после баријатријске операције 2010. Почетна тежина - 136 кг, тренутна тежина - 78 кг.

Категорија:

Гојазност